日本肺癌学会学術集会 患者・家族プログラム
（事務局より）
肺癌学会 2日目に参加しました。
簡単に内容の報告を・・・
１、患者会提案PPI
▼「PPI(患者参画)企画・ガイドBOOKを作る側から眺めてみると」
日本医療研究開発機構（AMED）勝井恵子さん
AMDAのホームページで公開されている患者・市民参画（PPI）ガイドブックをもとにお話されました。
こちらに公開されています。
今回スライドに使われていたページは７、２１、２９、３７、３９、４３、５５、6ページです。
是非、読んでみてください。
★AMEDのミッション
患者さん一人一人に寄り添い、そのLIFE(生命・生活・人生)を支えながら、医療分野の研究成果を一刻も早く実用化し、患者さんやご家族のもとに届けることを目指し、医学研究・臨床試験における患者・市民参画の取組を促進します。
▼「患者中心の医療を実現するための患者・市民参画」
齋藤宏子さん（日本肺がん患者連絡会が進めている結心プロジェクトでお世話になっています）
患者中心の医療はどこで行う（保険医療の現場）
①医療現場（病院）
②医療組織のデザインと統治を決める現場
③政策を動かす医学研究の現場
④制度を決める政策立案の現場
①～④それぞれに患者中心の視点が必要である
参加度合いには強弱がある
コンサル（聞かれたことに答える）＜パートナー（ことらからも意見を言える）＜共有リーダーシップ（合意なくして前に進まない）
患者家族が参画できる場や入り方はいろいろある。
患者だからこそ4つの場に深く参画して自ら課題を解決しよう！
２、社会的支援（情報・就労・お金）
「患者の相談TOP5(対策付き！)」
岡山大学病院 総合患者支援センター（ソーシャルワーカー） 日高千陽さん
①経済的問題に関する公的制度
②生活費の助成や救済
③介護保険について
④介護保険以外で利用できるサービス
⑤就労に関すること
のお話でした。
①は皆さんよくご存じの高額療養費制度や限度額適用認定証や医療費控除についてや患者療養申出制度のお話でした。
②は障害年金・障害手当金、障害一時金・身体障害者手帳・傷病手当金・雇用保険についてのお話や生活福祉資金貸付制度・生活保護についてのお話でした。
加入している保険によって変わってくるのできちんと調べる、聞くことが大事ですね。
③は65歳以上の方の場合・40歳から65歳未満の方の場合のお話
④は医療保険で受けられるサービス（訪問診療や訪問看護）・障害者総合支援法・自費のサービスのお話でした。
⑤はがん対策基推進基本計画をもとに話が進んでいきました。
仕事と治療の両立支援のお話、癌と診断されてから治療が始まるまでに退職する人が4割を超えているという話。
がん相談支援センターに相談できるのは多岐にわたる事
事業者に対して、産業保健総合支援センターの事
長期療養者に対する就労支援事業（ハローワーク）の話が厚労省のHPをもとにお話されました。
がん相談支援センターは誰でも無料で利用ができます。
その病院に通院していなくても利用ができるので利用してくださいという事です。
３、放射線治療（維持免疫）
「根治から緩和まで。あまり知らない放射線のおはなし」
大阪市立大学大学院 放射線腫瘍学 渋谷景子先生
「患者さんのための肺がんガイドブック」2019年版をもとにお話されました。
放射線療法の特徴
①局所療法である。効果、有害事象共に局所的
②臓器の形態と機能を温存できる
③全身への影響が少ない
④治癒・緩和共に利用できる
放射線治療のターゲットはDNAである
毎日少しずつ照射することが大事（分割照射）
時間を空けずに照射をすると修復されずに照射となるので細胞が死んでしまうので時間を空けて照射する・・・修復に必要な時間は２~6時間
・放射線と化学療法に併用の話
・限局型小細胞肺がんへの放射線治療の話
・放射線療法に伴う合併症について
急性期、亜急性期、晩期
・緩和的放射線療法
疼痛緩和、骨折予防（症状がなくても放射線治療の適応となることがある）、気道狭窄による呼吸困難、腫瘍からの出血 喀血、上大静脈症候群、食道狭窄による食事困難、オリゴ転移
・放射線療法の方法や選び方について
日本ではまだまだ放射線治療を受ける患者の割合が低い
日本 ２５－３０％
アメリカ ６６％
イギリス ５６％
ドイツ ６０％
2日目は9時から12時20分まででした。
1日目は9時から15時まで
明日は9時から12時まで
一日目は13時から患者交流会というのがありました。
毎年会場で沢山の方とお会いすることができます。今年はWEBの開催なので交流する場がないので設けてくださったようです。参加者は39名ほどでしたが、一人ずつ自己紹介の後、患者会紹介の時間がありました。今年は4つの患者会だけでした。
ワンステップはもちろん患者会紹介しました～
そのあと、日本肺がん患者連絡会の主催でオンラインサロンを開設してくださっています。
１日目は15時半から20時
2日目は14時から20時
3日目は14時から17時
1日目に参加してきました。
私が入った時は9名ほどの方がおられました。
個人で話がしたい人はﾌﾞﾚｲｸｱｳﾄﾙｰﾑも作りますよ～って言われていましたが、みんなでワイワイとお話をしました。私は途中で出ましたが、皆さん明るくて元気をもらってきました～
明日もパソコンの前に座ります！
最後に田中さんの写真
▼市民公開講座のお知らせ （ワンステップのオンラインセミナーです）
お申込み、受付開始しました！
今回は肺がんの基礎知識に関するお話と、人生会議についても詳しく解説いただきます。
人生会議、ご存じですか？ アドバンス・ケア・プランニング（ＡＣＰ）とも呼ばれます。
昨年、小籔千豊さん起用の厚生労働省のポスターが物議をかもしました。ご記憶の方も多いと思います。
人生会議っていったい何なの？大事なことのようだけど・・・？？
最期の話って縁起でもない！？そんな風に思いますか？
よくわからないことを先生方にお聞きして、正しい理解に導いていただきましょう！
今回は、いろいろなお話をじっくりと伺うために時間を取りましたので、おしゃべり会は行いません。（楽しみにしてくださっていた方、ごめんなさい。）
ご了承くださいませ<m(__)m>
