8月オンラインセミナーの報告　その③　＆衝動買いした件について

みなさん　こんにちは

突然ですけども、新聞に出ていたソネングラス、衝動買いしましたよ。瓶ではなくて照明です。HPみると、優しい光を出しています。いいなと思い、ポチリました。

上のふたがソーラーパネルになっていて、充電する仕組み。窓際において、早速充電中。

https://sonnenglas.jp/

ソネングラスジャパン公式サイト太陽が詰まった、やさしい灯り。「ソネングラス」は、南アフリカでフェアトレードで作られている瓶型ソーラーランタンです。

sonnenglas.jp

家で作業していると、仕事とプライベートの区別がつかなくなる。そんな切り分けになればいい。またアフリカの人たちが作っていて、フェアトレードで売られているとのこと

どんな光を放つのかは、またご報告します。

さて、8月のオンラインセミナーの報告、３回目です

今日は後藤先生のご講演の感想です。現在のところ、術後補助療法にタグリッソを使うことで、再発を遅らせる、つまり不安を軽減することができる。それは術後補助療法の目的である根治には関与しない。不安の軽減にはなるだろう。そこに2000万円を使うかはどうなのか、という問いかけがありました。皆さんが真剣に考え、出してくれた答えの数々、共有いたします。

▼後藤先生の未来を見据えた、講演内容にいつも痺れます。

薬剤を自由に使える日本は天国みたいなところだと、患者側もしっかり認識する必要を痛感しました。坪井先生とは違う切り口でお話されていたので勉強になりました。自分のお金だったら、術後化学療法をやるかは正直迷います。国民皆保険制度を守るために対費用効果を考えることを国も検討するべきなのかなぁと思いました。

▼オシメルチニブが術後補助療法に有効性が高く、これからの治療戦略なるかを考える中で、コスト面での問題を抱えていること、高額治療薬であることを考えさせられました。

日本は国民皆保険であり、費用対効果で医療が考えられると薬剤価格は下がるが、将来の新規薬剤の開発に支障をきたし、承認、勧奨されない問題点、高額な薬剤は将来の世代への負担になっていくこと、倫理的に正しい治療はどこまでか、頭の痛い問題と向き合いながら医療に従事される先生方の苦悩を垣間見たように思いました。社会と医療が一体となり取り組む必要性、いろんな側面から医療を考えさせられる機会を与えて頂き感謝致します。

▼わかり易い言葉を使って頂き有りがたかったです。

▼Ⅱ～ⅢA期の５人に１人は無治療で治っている。ここが残りました。でも、その20％に自分が入るかどうかはわからない。治療のために生死に関わる副作用が出現してしまう人がいるかもしれない。

流行から身を守るための予防接種で、ごくまれに深刻な副作用が出てしまう例と似ているでしょうか。

お薬の値段ももっともなことです。費用対効果というのは、どんな世界でも考えるべきことです。タグリッソが1日2万円かかるなど、がんの治療薬の薬価など、積極的に一覧表にして呼吸器科の待合室に貼っておいたらいいと思いました。知っているのと知らないのとでは、全く意識が変わると思います。

健康保険で使えるお金にも限りがあります。

がんは高齢者に多い病気。そして超高額な薬の費用。例えば使う人がたくさんいれば少しずつ安価になって行くものかもしれませんが、まずは働き盛り、子育て世代など、まだまだ頑張らなければならない人への投薬や、悪性度が高いなどリスクの高い人にもステージに関わらず使えるなど、限りある資源を「優先して使うべき人」を示しては。トリアージではないですが、「誰でも平等」ではない気がします。働き盛り、子育て中の人たちにとっては、仕事をしなければならない、子どもと濃厚な時間を過ごすためには、生存期間が同じだとしても、再発していない時間が延長することはとても意味があると思います。（その線引きも難しいと思いますが・・・）掛かっている費用については、あまり意識しないで治療を受けていたことを恥じ、感謝の気持ちを持ち、生かされている時間を有意に過ごさなければならないと思いました。

▼３年間の不安を軽減できるならよいのではという簡単なものだけではないのだと考えるきっかけをもらえました。

▼薬価　1日分２万円高いですね。考えてしまいました。

▼試験の解説に加えて視点を変えてみた意見も頂けて良かった。

▼この治療を社会として受け入れるのか？という問いは私自身答えが出せない。せめて今受けている臨床試験で社会に貢献出来ればと思う。

▼タグリッソのおかげで普通の生活ができ、副作用も少なくてハッピーな4年3ヶ月でした。薬価のことなど考えるのを避けてきましたが〜。

▼ご講演ありがとうございました。最後に提示された問題は、とても考えさせられました。

現在タグリッソを飲んで、高額療養費でさらに節約のために処方を２か月ごとにしてもらっている私にとっては、耳の痛い内容でもありました。

手術→術後の化学療法をして2か月後に再発転移をしてステージ４になったとき、「なんのために時間とお金を使って、治療をしたのか？やらなくても同じだったんじゃないか？」と疑問を感じたときのことを思い出しました。治療の意味、生きていく意味、というのも、自分自身で考えて選択していきたいと思いました。

▼再発が3年間見られない可能性が8割　これは、肺がん患者にとっては、大変数字であることは間違いありません。国民の税金をかけて、多額の医療費を使うことになりますが、命を少しでも長い期間つなぎ留めたい私たちにとっては、望みの綱であると思います。

▼たくさんのお話しを聴きすぎて頭がまわりませんが… とても、分かりやすく良かったです。

▼最後のお話しが頭に残り考えさせられました。再発軽減に3年間の金額生存は不明でQOLは低下。私達患者は少しでも元気長く生きたいと思っています。どれが正解かわかりません。今、すぐにタグリッソを使いたい人に使わせてあげて欲しいと思います。

▼淡々とお話しされいてるようですが、後藤先生の熱心さと真摯にがん患者の方々に向き合っておられる姿勢がうかがわれました。坪井先生の講演と同じく１回では理解できないこともありました。

▼私はドライバー遺伝子陰性で頸椎と腰椎に転移のあるステージⅣ罹患者（2018年12月罹患）です。今回のADAURA試験には畑違いの罹患者ですが、ADAURA試験の結果で希望の光が見えた術後の罹患者が多くいることがわかりました。私のキートルーダの薬価も高額ですが、このまま継続投与を希望します。2年後あと半年後の生検でどのような結果が出るか期待しています。

▼治験に対する冷静の視点よく分かりました、より早く新たな効果的な治療に進む事を望まずOS 延長しなければ、再発してからの治療でいいという考え方、頭で理解します。個人の感情としては、30代働きざかりで子供2人育てながら闘病してますと、飲み薬だけでDFS改善されるなら、子供育てながら稼ぐ余力が出るのがありがたいです。

長生きする気は無いですが、子供が小さいほど大変なので、再発前に時間ほしかったです。再発すると心が健康じゃなくなります。タグリッソ著効していても、別人でポンコツになりました。

UFTは地味に味覚障害や薄毛があったのに効かなくて…だったら最初からタグリッソを飲みたかったです。一辺倒に術後タグリッソは医療費かかると理解しますが、私みたいな、子供小さい患者は、飲みたいと思います。貴重なお話ありがとうございました。

▼ちょっと難しかったです。

▼ADAURA試験の3年の効果はあるようですが、治療をしなくても再発しない人もいるので、もしこの治療が保険適応になることがあっても、インフォームドチョイスが重要だと思いました。

▼事実を伺ったのですが　中々厳しい現実だと思った。タグリッソの治療費の問題があるが、　今頑張って効果を証明していずれ薬価が安くなればいいなと思う。

▼データを交えて、お話いただきありがとうございました。ADAURA試験について、今日初めて知り、なかなか理解が追い付かない状態です。もし、過去の自分だったら・・・。効果があることはわかっていても、それで治るわけではなく、医療費も高い。でも、副作用が少ないなら使ってみたい等々、いろいろ悩んでいたと思います。今の自分だったら、Dr.に話を聞いて、目の前のことだけでなく、先々のことを考えた上で、答えを出すような気がします。

▼社会保障費が国の財政を圧迫しているという問題を考えると先生のおっしゃることはよくわかります。術後再発のしやすさの程度について患者自身が知っていれば、不安の解消を目的とする投薬を望まない人もいるかと思いました。

▼分かりやすかったです！　勉強します！

いかがでしたか？いつもより、長文のコメントを多くいただきました。

ご参加できなかったみなさんも、動画になったらぜひ視聴して、考えてみてくださいね