みなさん こんにちは
今日はALKの患者会のご紹介。
一通のメールが私のところに来たことが始まりです。
ALKの世界的な患者会やっていて、日本の仲間たちを紹介してくれないかというものです。IASLC(世界肺癌学会)の方からも是非に!とメッセージも届きました。
ではご紹介しましょう。グーグル先生が訳してくれています
ALK ポジティブは、「ALK陽性」である肺癌患者のための世界的な支援グループです。
ALK ポジティブは、40カ国以上の1150人以上のメンバーによるALK陽性患者の情報、サポート、共感を提供します。
ALKポジティブは2015年に形成され、その成長はますます急速になっています。
ALKポジティブメンバーはまた、ALK陽性肺がんに特有の研究プロジェクトに資金を提供している研究基金の資金を調達しています。これまでに3件の研究プロジェクト(それぞれ200,000ドル)を実施しました。この2年間の研究プロジェクトは現在進行中です。
メンバーシップは、ALK陽性患者およびその介護者には無料です。
グループメンバーは、閉鎖されたFacebookグループ内でオンラインで交流し、毎日何十件もの投稿とコメントで活発に活動しています。
ALK正会員は会員であることが、関連する情報、サポート、共感の膨大な量を提供していることがわかります。
私があなたに連絡している理由は、日本にALK陽性の患者が多いことを認識しているからです。
私たちは、すべてではないにしても、メンバーの一部がメンバーになると同時に、他のメンバーに情報、サポート、共感を提供することができるよう、グループに加わることを期待しています。
私たちのウェブサイトは
です
そのウェブサイトでは、クローズド・サポート・グループに参加することを希望する日本のALK肺がん患者(または介護者)は、閉鎖したFacebookグループへの参加申請のリンクをクリックすることができます。40か国以上、1150人とはすごいですね。研究支援もすごい。
英語が敷居高いぜ・・・という方、ご安心を。
翻訳できます
グーグルで検索すると、「このページを訳す」と出てきます
そこ押せばOK!
こんな画面ですけども・・・
こうなります
フェイスブックの申し込みもありました
フェイスブックは実名ですので、皆さん、躊躇されるかもしれません。しかし、このフェイスブックは会員限定のクローズでやっています。
何も発信せず、友達作らず、このページのみ閲覧・参加でしたら、いけるかもれません。
翻訳もあります
ALKの方、ご興味あればどうぞ。
ちなみにですが・・・
ROS1には、日本にSNSがあります。
管理している方はこちら!
▼8月4日、おしゃべり会特別編として、ワークショップ開催です
テーマは「バイアス」です。
ちょっと前に詳細を載せました。
来週の土曜日です。
ご都合あえばぜひご参加してくださいませ~。
ちょっと前に詳細を載せました。
来週の土曜日です。
ご都合あえばぜひご参加してくださいませ~。
申し込みはこちらから
WEBでもワークショップに参加できます!
(※テレビ電話システムを使用します。)
(※テレビ電話システムを使用します。)
ご興味ある方、参加してくださいませ。
▼イベント情報
※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています
■8月4日 おしゃべり会特別編@東京・五反田
バイアスワークショップ
バイアスワークショップ
■8月11日 東京・ジャパンキャンサーフォーラムにてワンステップの主催セッション決定
■9月22日 大阪
がん医療が変わると、がん患者も変わんねん
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■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
9月16日 盛岡
11月18日 横浜
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11月18日 横浜
▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
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