ちなみに、このモデルになったお二人は岡山の人がだったと初めて知った。
そしてもうひとつは、海外の作品で、彼女が目覚めるその日まで、というタイトルで、若い新聞記者だった女性が、ある日突然に難病に侵されて、その難病が医者にも分からず治療に困難を極めるけれと、懸命の家族達の努力で回復に至っていく、やはり実話から作られた映画だった。
８年ごしの花嫁、はどちらかというと、二人の純愛に焦点があてられているように思うし、もう一方は、病気に焦点があてられているように感じる。
奇しくも、と言うべきか、意図してなのかわからないけれど、この二つの映画は、同じ日に公開されているし、同じ病名だという衝撃(((((゜゜;)
病名は抗NMDA受容体脳炎という。今までに聞いたこともない病気だ。私が心にとまったのは、純愛や、病と向き合う姿、と言う映画の内容よりも、この病気にだった。
今までこの病気は医師ですらわからない、とされていて、いや、病気とすら認識されていなかったらしいのだ。病気だと認識されたのはごく最近のことらしい。
ではそれまでは、というと、急に起こる幻覚、痙攣、記憶障害、興奮、妄想、などから、いわゆるオカルト的な扱い、をされていたらしい。現にエクソシスト病、と呼ばれることもあったそうだ。
映画のエクソシストの女の子の行動はモデルがいて、この病気だったのでは、と今は言われているという。あのエクソシストはかなり誇張されているけれど、あれに近い動きをすれば、昔なら、何かに憑かれた、とか、精神障害だとかの扱いをされていたのだろうと想像できる。
無知であることは悲しいことだと思う。数少ないとはいえ、今までそういう病気にかかった人は悲惨な人生を終えてしまったのだろう。
やっと、病気だと認識されたのは、病に苦しむ中でもひとつの救いと言える。
やまとの病気も脊髄性筋萎縮症、という１０万人に一人と言われている難病だ。産まれて１ヶ月くらいから、体の動きがなくなり、この病名に至るまで検査検査でずいぶんの時間を要した。そして治療法はなく、やまとの場合は乳児の時に発症しているⅠ型で、当時調べたところによると、たいていは乳児のうちに死亡する、と書かれていた。
その時の私達の絶望は想像できるだろうか！？
まだ病院でも事例がなくわかっていない病気だった。
治療ができないので、そのまま退院して過ごす日々は地獄のようだった。可愛ければ可愛いほどに苦しみが増す。
そして、退院の時に、いずれ人口呼吸器を使うようになる、とは言われていたけれど、その
タイミングも何も知らされないまま、いわゆる無知のままでの退院となったのだった。
でも、当時のことをリブログしたので、よかったら読んで頂けたらわかると思うけれど、乳児のうちに死亡する、と言われていたのは、病気が進行してではなかった。
だんだん呼吸機能も衰えて、呼吸困難になって死亡するのだ、と今でこそ知ったことだ。その前にうまく人口呼吸器を装着できれば命を落とすことはないのだ。
素人で、赤ん坊の呼吸が苦しくなっていることなどわかるはずもない。そうして亡くなった赤ちゃんも多数いたのだ。そして、やまともそうなるところだった。
病気に対して無知であることほど悲しいことはない。リブログした記事に書いてあるけれど、やまとが助かったのは奇跡のような偶然からだった。いや、神様に助けられた、と思っている。
こんなまだまだ理解されていない難病はたくさんある。今回はそのひとつの難病、抗NMDA受容体脳炎、という病気が、こうして映画の中で光がさした。
沢山の人から理解されて、治療も研究されるだろう。この二つの映画は神様からの祝福のように思う。見てないくせにまたこんなこと語る(゜゜;)
見ようと思う。ちなみに、やまとはご存知のように、すくすく育ち、１１歳になり、五年生になり、新薬も開発されつつあり、希望の未来は開かれている(^-^)v
長女にいつも散髪してもらって、かっこよくなったところ。
制服もなかなか似合う(*´∀｀)