発達障害の娘と共に〜育っている音がした???

 

日本には素敵な言葉がいっぱいありますが、

その状態をくりかえしのことばで表すものがいっぱい。

 

いわゆる擬態語であり

「オノマトペ」といわれていますね。

びっくりマーク

語源は古代ギリシア語の「オノマトペイア」なんですって。

「言葉を創ること」「名前をつけること」

という意味だそうですが、本当に便利です。

 

今日はなにが言いたいかと言いますとね。。

まじかるクラウン

「娘たちの成長は、

見えないところですくすくと音を立てている」

ってことが言いたかったのです。

 

ふんわりリボン

 

 これはきっと、親には何年かに一度しか聞こえない音。

毎日は、どちらかといえば、

「しまった」「たいへんだ」「うそでしょう?」

という声の方が心の中でも聞こえています。

 

地球

 

普段はすくすく音よりも、

周りのハードルが立ちはだかる音の方が大きいですね。

ガゴガゴ、ドゴドゴ、って。

 

目

 

そのハードルにぶつかる音も大きいから、

その後にすくすくと音がしても、

かき消されて私には聞こえないことが多いのかもしれません。

 

ぽってりフラワー

 

二人はあっちで、こっちで、ぶつかっては

「ガラガラドっシャンピン」でありまして、

その音は、なるべく、、

聞きたくはありません。

 

プンプン

 

でも、生きているんだからしかたないんですね。

そして、どこかに、やはり親でも楽したいって思うこと

あります。1日なにも起きない日が欲しいって。

 

グッ

 

彼女らの特性で、多少、いや大分、人よりも、

「ガラガラどっシャンピン」

の音は大きくて、ひっきりなしに鳴っているけど、

 

ブー

 

その陰で「すくすく」の音は、

私に聞こえなくても鳴っているのだと、

ここ数日、二人を見ていて思うのです。

 

ヒマワリ

 

私も、さまざまな音を鳴らしながらここまできました。

 

私の音?はここに閉まってあります。

「シングルマザー子育て奮闘記」

ご興味あったらぜひ。

 

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↑ 長いですね。。(笑)

 

発達障害の娘と共に〜準決勝

 

昨日は、ああ、わたし、きっと一緒に伴走してたんだ、、

と思った日でした。

 

ふんわりリボン

 

ミュージカルの歌を歌うコンペティションの予選にHが合格し、

その準決勝が一昨晩でした。

 

ふんわり風船星

 

この日までの長かった道のり、

そして諦めなかった強さに感動しました。

 

まじかるクラウン

 

ミュージカルを専攻するために渡欧したのは10年前

あちこちで悲鳴をあげながらやっとこさっとこたどり着いたのが昨日でした。

 

びっくりマーク

 

その学部に入り、学校が倒産し、強制的に転校となり、

大好きな先生に別れを告げ、

必死の思いで頑張った。

変化が大きすぎる日々でした。

 

えーん

 

でも、その時には、今のように、「ASDとしてHは重度である」なんて思っていなかったのです。

本人も、私も。

 

えーん

 

クラスメイトも、誰もかも

同じぐらい苦労をしていると思い込んでいた彼女です。

だから、「みんなもやっているんだ」

私が弱いだけなんだ、、

 

鳥

 

と自分に鞭を打っているうちに、コロナがやってきて

学校の授業というローテーションが崩れて、崩壊。

 

悲しい

 

みんなの助けを借りて、これでもかと、これまた鞭打って、

満足のいく卒業となったときには、歩けなくなって、、、

車椅子で帰国。

 

悲しい

 

それから昨日までの4年弱。

歌をやめようかと一時思ったほど悩み、苦しみ、

パニックもひどく、落ち込み、泣いて喚いて、

何度も話せなくなり、歩けなくなったことか。。

 

えーん

 

それでも、これだけはやっぱりやめられないと

歌い続けられたのは、、

 

セキセイインコ黄

 

Hの笑顔のためにと尽力してくださる方々に

助けられてきたからです。

 

ふんわり風船ハート

 

私なんて、、、

1日でいいから、脳を普通にしてほしい

もういいよ、生きていても仕方ない

いいなあ、普通って、

でかけてもビクビクしなくていいの、いいなあ。

なんで、こんな脳なんだ!!!!くやしい!!!

 

爆弾

 

そんな日と、「ありがたいなあ」と語る日を繰り返して、昨日は彼女が思いっきり舞台の上で「H」となった日でした。

 

ニコニコ

 

堂々としていて、あらためては尋ねてはいませんが、

きっと「生きていてよかった」と思っていたと思います。

 

ニコニコ

 

優勝は別の方に。

でもどんな結果よりも

あんなに「ダメ、私はダメ、できない、なんにもできない」

と言っていた彼女が

胸を張っていたことが嬉しかった。

 

ニコニコ

 

すごくすごく難しいことですが、、

ひたすら支えること、

ひたすら寄り添うこと、

ひたすら大好きと伝えること

が大事だと改めて思った日でした。

 

飛び出すハート

 

 

 

発達障害の娘と共に〜親が歳を重ねること

 

母が96歳になって半年が経つ。母の母、つまり祖母は107歳まで生きたことを考えると、私はまだ折り返したばかり?

 

びっくり

 

娘たちは親の私が歳を重ねることに

ある意味恐怖を持っていると感じるからです。

それは彼女たちのことを

どれだけ理解をしているか?ということに関して

一番私がわかっていると思っているから。

 

爆笑

 

彼女たちの歴史をずっと見てきたものとしては

それは当然のことだとおもいますが、

だからこそ、彼女たちの「巣」が

だんだん枯れていくのは、困る、、

 

凝視

 

精神的にも金銭的にも、それだけは

困るという感じが伝わってきます。

 

目

 

我らの年によくある、「あれ、ほら、あの人、だれだっけ」

みたいなこととか

「あそこ、行ったことあったわよねえ、」

みたいな曖昧なことに対して

もう忘れちゃったの?

 

えーん

 

なんていう発言の奥に、心配だ。。。という

ニュアンスが感じられます。

 

悲しい

 

だれもが歳をとっていく、、それは口にださなくても

みんなが自然と納得し、理解していくことですが、

それがわかったとしても、

不安で不安で仕方がない、それは彼女たちを理解できる人が

まだまだ少ないからなのだと思います。

 

プンプン

 

だからこそ安心ができない

人間には安心が必要です。でも今現在も外の世界には

安心できず

 

途方に暮れることが多い重度のASDにとっては

私が歳を重ねていくのをみるのは

極力避けたいし、信じたくないのだと思います。

 

おばけくん

 

どう安心させられるか?一番彼女たちにプレゼントしたいのは

「安心」です。

 

幸い私は健康でいますが、この問題は

障害を持つ子供がいる親なら

誰もが直面する問題です。

 

凝視

 

もっとさまざまな手続きが簡単になったらいいと

いつも思うのです

何を申請するにも時間と手間がとてもかかる。

 

鳥

 

そして彼女たちのような特化したことは

めちゃくちゃ得意

生活をしていくのには苦手だらけ

 

流れ星

 

という人たちのサポートが

もっと気楽にお願いできるサポートがあったらいいと

そう思います。

 

カギ

 

社会に任せられるか???

彼女たちへの理解は

ASDが千差万別だからこそむずかしいと思いますが、

 

プンプン

 

こんなに科学や脳科学が発達している世の中

私たち親にとっては

月に行くことよりも前に

彼女たちの脳はどうなっていて、どうしたら安心できるのか?

を解明してほしいと思います。

 

ふんわりリボン

 

自分たちにもわかっていない特性が

あったりします。

だから、MRIのようなもので

わかったらなあ、、、と。

 

 

 

 

 

発達障害の娘と共に〜行き違い、勘違い、すれ違い

 

楽しい時間が、勘違いによって

最悪の時間に突入する時があります。

一昨日がそうでした

 

えーん

 

一緒に団欒の時間をつくる

これがこの頃の日課でした

いまさら?団欒?

 

ウインク

 

はい、何かをしながら、

テレビをみながら、、でもなく

携帯をチラリと見るでもなく

彼女とその日のこと

おもったこと

あったことを話す時間

 

照れ

 

今日はYoutubeをテレビで見ようとしておりました。

彼女は英語を瞬時に理解するので、

すごいスピードで選ぶためにサムネイルをスワイプ

 

えーん

 

私はそれがあまりに長くつづくので

そんなに見たいものをみつけるのに時間がかかるのか、、と

だんだん見たいものを見つけるのに時間をかける彼女を待てず

 

私がみたいものを見つけては

これをみよう!これにしよう!と提案をしていたら、、

 

ねえ、かわりばんこに決めよう、、と彼女

さっきから、私、何も選んでない、、

 

びっくり

 

私はいいました。

え?選ばないから、私がえらんでたんだけど

一緒に楽しく見ようとおもってたけど、ずーっと選んでたから

だから私が選んだんだ

見たいものがあるなら、見ればいいのに

どうしてずーーーっとただ選んでいるだけなの?

 

 

ネガティブ

 

彼女はいいました。

ずーーーーっとって2回言った。

そんな言い方しなくてもいいじゃないか!!!

 

ムキー

 

パニックになりそうな彼女

選ばないから私が選んでたのに、、の私

 

プンプン

 

娘は

せっかくの団欒だから

自分の好みで選んではいけないと思った。

だから二人が同じぐらい好きなものを選ぼうと

一生懸命さがしていたのに

ひどいよ

 

びっくりマークはてなマークびっくりマークはてなマークびっくりマーク

 

それは、、、わからなかった。。。

 

こういうすれ違いが一番、、辛い。。

 

発達障害の娘と共に〜公園で遊びたい気持ち

 
昨日書いた親水公園、この前行った平塚の公園、
大きな公園には大型遊具が置いてあります。
 
ダルマ
 
ブランコなどは、どこも大体同じ大きさですが、
滑り台は公園によっては長いものがあって、
大人にも乗れそうなものがあります。
 
まじかるクラウン
 
下にゴロゴロとローラーがあって長い長いものも
その一つ。
 
笑い泣き
 
ところが、、、
 
プンプン
 
そこには年齢制限があるものが多くあります
子供を乗せて乗るのはいい
でも大人だけでは乗れません
 
爆笑
 
風を感じるのが大好きな我が子たち
ASDの中にはそういう方も多いらしい
 
ブランコや滑り台は風を感じる大型遊具
でも
最近はブランコにも書いてある
6歳以下、とか、10歳以下とか
 
はてなマーク
 
どうして???
 
きっとふざけて、無茶をして使って欲しくない、
子供達が遊ぶために
大事に使って欲しいってことなんだと思います
 
悲しい
 
公園の緑に入りたくても入れない→草を守るため
木に登れない→木を守るため
 
クローバークローバークローバー
 
無茶をされたら困るんですよね
きっと
 
やしの木やしの木やしの木
 
ほぼほぼ、大型遊具のある公園には、大勢が集まる
子供達を差し置いて、大人がここで馬鹿騒ぎをしては困る!
 
鳥鳥鳥
 
そういうことですかね
 
誰が遊んでもいい公園、インクルーシブ公園といいますが
遊具だけは別というところもあります
 
発達障害の大人は公園であそんではいけないの?
私の一つの希望は、、
 
大人だけが遊ぶ公園があること
(大人が堂々とあそべるなら、子供さんがいても大丈夫)
 
イチョウ
 
BGMがなく、ぶつかっても音がしない食器のレストラン
(瀬戸もの、金属のカトラリーはぶつかると音がする)
 
ひまわり
 
そして、赤ちゃん連れは別室のカフェ
(聴覚過敏なので、赤ちゃんが泣くとゆっくりたべられない)
鳴き声の周波数が彼女には辛い
 
爆笑
 
メニューが季節でかわらないレストラン
(突然の変更に対処するのが大変)
 
凝視
 
そんなレストランかカフェが併設された公園
曜日によって大人の日、こどもの日が
区別されていてもいいな。。。。
 
グラサン
 
そんなカフェ付き公園があったらなあ。