発達障害の娘と共に〜公園で遊びたい気持ち

発達障害の娘と共に〜公園で遊びたい気持ち

昨日書いた親水公園、この前行った平塚の公園、

大きな公園には大型遊具が置いてあります。

ブランコなどは、どこも大体同じ大きさですが、

滑り台は公園によっては長いものがあって、

大人にも乗れそうなものがあります。

下にゴロゴロとローラーがあって長い長いものも

その一つ。

ところが、、、

そこには年齢制限があるものが多くあります

子供を乗せて乗るのはいい

でも大人だけでは乗れません

風を感じるのが大好きな我が子たち

ASDの中にはそういう方も多いらしい

ブランコや滑り台は風を感じる大型遊具

でも

最近はブランコにも書いてある

6歳以下、とか、10歳以下とか

どうして？？？

きっとふざけて、無茶をして使って欲しくない、

子供達が遊ぶために

大事に使って欲しいってことなんだと思います

公園の緑に入りたくても入れない→草を守るため

木に登れない→木を守るため

無茶をされたら困るんですよね

きっと

ほぼほぼ、大型遊具のある公園には、大勢が集まる

子供達を差し置いて、大人がここで馬鹿騒ぎをしては困る！

そういうことですかね

誰が遊んでもいい公園、インクルーシブ公園といいますが

遊具だけは別というところもあります

発達障害の大人は公園であそんではいけないの？

私の一つの希望は、、

大人だけが遊ぶ公園があること

（大人が堂々とあそべるなら、子供さんがいても大丈夫）

BGMがなく、ぶつかっても音がしない食器のレストラン

（瀬戸もの、金属のカトラリーはぶつかると音がする）

そして、赤ちゃん連れは別室のカフェ

（聴覚過敏なので、赤ちゃんが泣くとゆっくりたべられない）

鳴き声の周波数が彼女には辛い

メニューが季節でかわらないレストラン

（突然の変更に対処するのが大変）

そんなレストランかカフェが併設された公園

曜日によって大人の日、こどもの日が

区別されていてもいいな。。。。

そんなカフェ付き公園があったらなあ。

発達障害の娘と共に〜お花見と笑顔

発達障害の娘と共に〜お花見と笑顔

広いところに行くと、

Hはやっと息ができるというように嬉しそうになります。

Nは自然が近年とても好きになって

大地や木々を感じると嬉しそうです。

自然の中に降り立つと、ぐるぐる回ったり、手をバタバタさせたり嬉しさ満開になります。

夕方、近くの親水公園と引地川沿いを歩きました。

近くなのに、なかなか行けなかった場所です。

川のあちら側とこちら側をゆっくり歩きましたが、

そばにいないNにも見せたいと

Hはスマホで実況中継です。

三人でお花見は何年もしていませんでした。

自然はいいものです。

肩の力が自然に抜けて、

なんとも言えない薄いピンクに魅了されました。

Nがいたら、登りたいといいそうな桜の木がいっぱい。

昔はよく鵠沼海岸公園にある木を登っていました。

私は飲めないので

桜の下で宴会はしませんが、

その行為が昔は予祝であったと知ったのは

1年ほど前です。

秋に豊作になることを祈って、

満開の桜をその予祝として楽しんでいたとのこと。

だから桜の下でお酒を飲むのだということ、

つまり神事だったということ、

などなど調べたら素敵なことがいっぱいわかりました。

世界はこうなる、ああなるかもしれない、

ちょっと脅かしにも似た情報が降ってきますね。

具えあれば憂いなし、、と申します。

でも、そのちょっと起きるかーーーーーもしれないことを調べると不安だらけになってしまう。

昔むかしの　物語や、

もともと日本にあった言い伝えとか、

万の神様を信じてきたからこそ生まれた

「へええ」という話を

子供達にすることがあります。

発達障害は、

微に入り細に入り辻褄があわないと質問がくるので、

「これ以上は、、、わからない！ごめん！」

ということもありますが、、、。

ドクターたちには、

「想像していた悪いことの99%は

起きてないとおもうんだけれど、どう？」

と言葉をかけてくださる。

それでも心配するなといってもむずかしいなら、

楽しいことを考える、、、

という手段をよくとります。

楽しいことを考えるという行為を

本人たちが、な、なんと思い付かないこともあるのです。

自分にとって何が楽しいかは知っているのに。。

そんなに心配しているのなら、

ディズニー映画を見たら？と申しますと、

「あーーーそうだったーー」となることが多い。

そして見ている間に、

「やっぱり、これが一番」と定番のオチがやってきます。

言い尽くされていますが、

これが一番、これをしていたら最高！

これがあることは幸せなこと。

不安や心配が常にあっても、

それさえ見れば、、があることは幸せなことですね。

発達障害の娘と共に〜 何があったかは聞かない。。

発達障害の娘と共に〜 

 何があったかは聞かない。。

どこかに行って、

何かをして、

帰宅したら、、、

親はきいてしまう、、どうだった？って。

でも、どうだったって言われても、、、

って時、ありますし

彼女たちの心の中はいろいろなフェーズがあって

「よかった」「たのしかった」「うれしかった」

では表せない気持ちを

一生懸命に表そうとするので、、、

簡単には答えられないことが多いのですね

あったことを頭の中で処理するのは

人によってちがうとおもいますが、

まだ見ぬ彼女たちの世界は

どうなっているんだろう

人の話をきくときには

言葉を聞いて、それを映像化して

映像化したものを頭の中で見て

それに対して反応して

言葉にするらしいので、

ここに、おそるべき頭をつかっているということが

わかります

そもそも「どうだった？」という

アバウトもいいところの質問は

彼女たちには難しい

そしてプラスアルファ

気持ちを言い表すのには時間がかかるのですね

だからなるべく尋ねないようにしているのです

「今日はどうだった？」って。

でも親はね、子供が冒険したり、初めてのところに行ったり

なにか新しいことをしてくると

ききたくなりますね

ましてや、行き帰りの電車は大丈夫だったか？

泣き声に耳を塞いで

痙攣しなかったか？

電車はおくれたりしなかったか？

日頃感覚があちこち過敏だと

こちらもしんぱいで

ついつい。。。。

でも彼女たちの考えや思いが

炙り出しのようにじっくりとやんわりと

形になるまで待つことで

やっとでてくる「思い」があります

いつも、、おもうのです。

炙り出しの字が見えるまで、邪魔しない

じっと待ってるよ

ききたくても、待ってる

何がでてくるのか待ってるって。

発達障害の娘と共に〜何十億も住んでいるんだ、どこかにいる

発達障害の娘と共に〜

何十億も住んでいるんだ、どこかにいる

始業式、入学式をお迎えのみなさま、

今は関東は雨が降り始めましたが、

桜の下で良き日々をお迎えのことと思います。

おめでとうございます。

時々ここにも書きますが、

新学期が来るたびに、

🎵友達100人できるかな🎵

の歌詞が頭を通り過ぎます

そんなことないよ、

今、できなくても大丈夫だよって、

友達が簡単にできない子供たちに言いたいと思うのです。

それを、４月２日の時にみたテレビ番組で

確信をもちました

LOVE ON THE SPECTRUM

邦題は「自閉症だけど恋したい」

（この和訳もどうかと思いますね、

本題にそんなニュアンスはなにもない）

自閉スペクトラム症の「恋人欲しい」って人が

お互いに「はじめまして、、、」からはじまって、

うまくいけば恋人同士に

そうでなければ友達に、、と

関係を育んでいく番組です

これに関しては、学ぶことが多く

いつも「そうか、、、」と感じながら見ています

今回は、カントリーソングと、

ビーズアクセサリー作りが大好き

そして、アメリカンガールという人形をあつめている女性と

DJをしながら、自閉症の人たちをサポートする（本人も自閉症）仕事をしている男性が　恋人同士となりました

その女性は、本当に人形がすきで

家には何十、何百という人形がいて、

手首には自作のビーズの腕輪を左右１０本ずつぐらい常につけて

出かける時には、その何体かを選んで、バッグにいれて

両手に何十本？ものブレスレットをつけてでかけます

心が落ち着くからって。

私たちは10歳になったらこういう感じ

15歳だったらこういうことに興味が出て

20歳になったら、こんな部屋に住んで

30になるとこんな趣味になるって決めてしまいがちです。

親としては、

自分が想像できる「年相応」を求めてしまったりします

そんなことは

本当にどうでもいいこと。

彼女が堂々と輝いて

自分らしく彼と出会い、彼と恋人になっていくのを見て、

好きなことを生き生きとするってすばらしいことだと

改めて思ったのです。

娘たちには

自分が自分でいるところを

そのまま好きになって、

友達になりたいと思ってくださる人と

巡り合いますようにと思うのです

発達障害の娘と共に〜スケジュールと将来

　発達障害の娘と共に〜スケジュールと将来

幼稚園、小学校、中学校、高等学校、大学、

ほとんどの学校は

時間割によって構成され、

みんながそれに従う形をとっています。

朝から自由に自分で時間割を決めていきましょう！

なんて学校はとても少ないと思います。

だからこそ、ASDの方々の中には、

ある意味安心して過ごせるという方も少なくありません。

毎日、毎週のルーティンがあり、その通りに動き、勉強する、

ASDにとっては、それがとても安心。

おやすみ時間は何をすると決まっていないので逆に苦痛です。

もちろん、授業の進め方についていけない

ーマルチタスクが苦手なので、

黒板をうつしながら先生の話を聞く、、などは困難ー

コミュニケーションが苦手だから、友達がつくりにくい

すぐ誤解される、、

という辛い辛い時期もありました

いっぱい傷つき、いっぱい先生とも闘いました

そのあとはトラウマと

自己肯定感の低さと二次障害とたたかいました

15歳、中学卒業まで

それから二人は高卒認定試験に合格し

好きな道に進みます。

大学では好きなことをルーティンの中でやり遂げる

彼女たちには生きやすい世界だったと思えます

おやも安心して、ああ、よかった

好きなことがみつかってよかった

そう思うのです

が

社会人になると（我が子の場合、二人とも）

はいどうぞーご自由に、、が

大変でした

会社に入る場合には違うかもしれませんが

私自身がフリーランスでアーチストとして活動していたので

彼女たちもいつしかその道を選んでおりました

でも自由ほど、彼女たちにむずかしいことはありません

何もきまりがない

誰に会って、どう繋いでいくのか？お手本がない

ケースバイケースで一期一会

その困難さがわかったのは、学校を出てからです

学校をでてからが大変。そして模索するのも

時間と精神力、周りのサポート、我ら親の忍耐力も必要です

HもN もまだまだ、その自由さと戦っています

「自由が却って大変」

と気づいたのがおそくなったのは

学校生活が大変だったから

そこまで、未来を考える余裕がなかったからです

お子様がまだ在学中であれば

どんな将来にしたいのか、そのためにどんな準備が必要なのか

考える時間はとても大切だと思います。

何か質問したいこと、ききたいことがある方は

ご遠慮なくコメント欄にお書きくださいね。

いつもありがとうございます