発達障害の娘と共に〜親が歳を重ねること
母が96歳になって半年が経つ。母の母、つまり祖母は107歳まで生きたことを考えると、私はまだ折り返したばかり？
娘たちは親の私が歳を重ねることに
ある意味恐怖を持っていると感じるからです。
それは彼女たちのことを
どれだけ理解をしているか？ということに関して
一番私がわかっていると思っているから。
彼女たちの歴史をずっと見てきたものとしては
それは当然のことだとおもいますが、
だからこそ、彼女たちの「巣」が
だんだん枯れていくのは、困る、、
精神的にも金銭的にも、それだけは
困るという感じが伝わってきます。
我らの年によくある、「あれ、ほら、あの人、だれだっけ」
みたいなこととか
「あそこ、行ったことあったわよねえ、」
みたいな曖昧なことに対して
もう忘れちゃったの？
なんていう発言の奥に、心配だ。。。という
ニュアンスが感じられます。
だれもが歳をとっていく、、それは口にださなくても
みんなが自然と納得し、理解していくことですが、
それがわかったとしても、
不安で不安で仕方がない、それは彼女たちを理解できる人が
まだまだ少ないからなのだと思います。
だからこそ安心ができない
人間には安心が必要です。でも今現在も外の世界には
安心できず
途方に暮れることが多い重度のASDにとっては
私が歳を重ねていくのをみるのは
極力避けたいし、信じたくないのだと思います。
どう安心させられるか？一番彼女たちにプレゼントしたいのは
「安心」です。
幸い私は健康でいますが、この問題は
障害を持つ子供がいる親なら
誰もが直面する問題です。
もっとさまざまな手続きが簡単になったらいいと
いつも思うのです
何を申請するにも時間と手間がとてもかかる。
そして彼女たちのような特化したことは
めちゃくちゃ得意
生活をしていくのには苦手だらけ
という人たちのサポートが
もっと気楽にお願いできるサポートがあったらいいと
そう思います。
社会に任せられるか？？？
彼女たちへの理解は
ASDが千差万別だからこそむずかしいと思いますが、
こんなに科学や脳科学が発達している世の中
私たち親にとっては
月に行くことよりも前に
彼女たちの脳はどうなっていて、どうしたら安心できるのか？
を解明してほしいと思います。
自分たちにもわかっていない特性が
あったりします。
だから、MRIのようなもので
わかったらなあ、、、と。