手をつなごう多発性骨髄腫アミロイドーシス

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25May
- 外来報告☆2週に1度になりました
  前回の投稿から1年以上も経ってしまいましたね。時間が経つのは本当に早いものです。一度離れてしまうと、なかなかブログを開くこともなくなってしまうものですね。でも、これからもマイペースにゆるりと続けていこうと思いますので、どうぞよろしくお願いします。さて本題ですが、現在「Kd療法」を週に1回投与していて、33クール目になりました。4月に骨髄穿刺（マルク）を行い、基準値をクリアしたので、5月からは週1回から2週に1回の投与に変更となりました。さらに「レナデックス」も3錠から2錠へ減薬することができました。副作用が全くないわけではありませんが、今までの治療の中では最もQOL（生活の質）が高く保てていると感じています。現在の副作用についてですが、・投与日から2日間は吐き気が続きます。・投与日から2～4日目は倦怠感があり、レナデックスの離脱症状も含まれます。・眩暈があり、これは気圧や血圧の関係かもしれません。（血液検査）※L.H項目のみIgG 416LIgA 29LIgM 11LBNP 32.5H（上限値18.4）治療は順調に進んでいるものの、副作用と付き合いながらの日々ですが、一日一日を大切に前向きに過ごしていきたいです。さて、ここからは病気とは関係ないお話です。初めての新大久保「サンナッチ」にも挑戦！生イイダコの踊り食い～突如訪れた「カレー」ブーム！ストレス溜まると刺激物を欲するタイプ蒙古タンメン中本の「北極」も。もっと辛いものを、、と彷徨い中。季節外れのワイナリー見学で山梨へ次は新潟で酒蔵見学ぽんしゅ館もいろいろ試せて楽しかったな。水沢うどんを食べに伊香保へ行き、草津の温泉にも寄りました。大食いのTVやYouTubeに影響を受け「デカ盛り」的な無謀なチャレンジをしてみたりして。人生初の「スポッチャ」では全身筋肉痛。ボーリングは二度とやらないと誓った日子供たちから母の日のプレゼントで、素敵な「江戸切子」をもらいましたさすがわかってらっしゃる！これからの晩酌がますます楽しみです。ではまた
17Jan
- 2023年　外来報告
  ご無沙汰しておりますが、本年もよろしくお願いいたします2022年12月6日。2022年度最後の病院でした。カイプロリスの副作用のひとつに「高血圧」があります。私も徐々に血圧が上がっていき、最近では下が100を超えることもよくありました。心臓の痛みも強くなってきたことから、降圧薬を使用することになりました。「アジルバ」　というお薬がプラスされ、「ランソプラゾール」「アシクロビル」と共に毎日服用。「ナゼア」「カロナール」「酸化マグネシウム」は体調により服用しています。先生から塩分控えてる？と聞かれたので、「好きなものを好きなだけ食べてます。」と笑顔で回答。「そうか、そうか。」と先生も苦笑いでトーク終了でした最近はライスやパンは控えて、糖質制限っぽいことをやってるつもりが、アルコールで「米」を多量接種するという生活が習慣化されつつあり、そろそろヤバいのではないかと思いながらも日本酒沼にハマっています。お正月のためにコツコツ集めたけど、開栓したら一瞬ですね笑熱海方面は気軽に行けちゃうんですが、今回は少し足をのばして。2022年、好きなものを食べて飲んで飲兵衛におつきあい下さり感謝ですカンパーイ🍻乾杯🍻カンパーイ🍻明後日は2023年初の病院予定。乾杯三昧した結果が、数値に表れませんように。
30Sep
- 外来報告カイプロリス14クール目
  Kd療法14クール目スタートしました。ここ最近、白血球の急激な低下や、家族のコロナ感染など…立て続けに色々とあり、今日は久しぶりに点滴注入‼️　白血球2460 低めではありますが、無事に治療できました。毎週の病院通いも面倒だけど、治療があいてしまうと、精神的不安も大きくなるし、周りも心配するしで…。何でもほどほどが一番ですね今年も夏バテ知らずで蓄積されたお肉ちゃん、冬眠に向け、食欲の秋でさらに蓄積される予感あわゎ恐ろしい…リスも食べ盛り🐿駅弁選びも楽しみのひとつ✨コレが食べたかったの〜宮寒梅がお気に入り台風の影響で大荒れ楽しい思い出が増えました😋
06Aug
- 外来報告レナデックス副作用
  昨日も外来でレナデックス、カイプロリスを投与しました。久しぶりにレナデックスの副作用が強く出たので、眠れないついでに書き込んでいます。◎こむらがえり足の甲、足首、ふくらはぎ、股関節両足一気につってしまいました。悶絶状態も久しぶり◎しゃっくり普段は出ないのですが、今回はしゃっくりが止まらず。◎くしゃみくしゃみはいつも出ます。◎胃痛夜中から胃痛があり、朝になると痛みが和らいできました。◎発疹身体中痒いと思ったら、夜からうっすら赤いポツポツがレナデックスの副作用は1日でほとんどなくなるので、投与した夜～翌日の夕方くらいまでの辛抱です。カイプロリスの副作用は通常通り。吐き気と頭痛が2、3日続くことを報告。その他症状としては、数日前から「膀胱炎」になってしまい、排尿痛があること。浮腫が出やすいことを伝えました。膀胱炎については、炎症反応も少し出てるので、抗生剤が処方されました。来週行けば、2週連続で休薬予定なので。今から嬉しくなっちゃいますかき氷に続き初体験シリーズ初！八王子ラーメン🍜お店は「みんみん」さんです。淡口醤油に慣れている地域の方は、このスープの色に引いてしまうかも。でも、見た目ほどしょっぱくなく、美味しかったです初！焼酎居酒屋焼酎に特化したお店で、焼酎の取り揃えが普通の居酒屋さんとは違います。オススメの焼酎や、楽しみ方をレクチャーしてもらいながら、とっても楽しい時間を過ごせました。
04Aug
- 外来報告　IgG
  今週は、久しぶりに会社に出勤しました。家からは、自転車10分。駐輪場から徒歩5分くらいの場所にあるのですが、会社に着いても汗が止まらず、、ミニタオルしか持ってこなかったことを後悔頭もクラクラ～耳も遠い感じが続いて、ちょっと怖くなりました次回出勤時は、しっかり暑さ対策をして出かけます低くなってしまった「IｇG」自力で数値が上がることはないのでしょうか。4月　2815月　2506月　1797月　147今回の数値は　130（861～1747）う～ん　皮下注射　追加してもらう？先生に副作用を確認したところ、よく出るのは「発疹・熱」たまに「嘔吐」などの症状が出る人もいるとのことでした。最近は、カイプロリスの吐き気が楽になってきたので、「病院行きたくない病」が出なくなってきました。これで、また吐き気が強くなっても嫌だしな～皮下注射の件は、もう少し様子をみることにしました。もうひとつの心配事は血圧。カイプロリスの副作用で血圧も上がってきているので、降圧剤を追加するか微妙なライン。これも、次回に持ち越しです。この間、クーラーより涼しい体験してきましたよ初の天然かき氷半分くら食べ進めた頃には体もひんやり。食べ終わる頃には、ブルブルしちゃうくらいでした。冷えた体でお店を出ると、ギラギラの太陽も心地よい幸せな体験でしたスヌーピー茶屋スヌーピーマシュマロが可愛すぎるスヌーピーのお饅頭も美味しくいただきました。暑い日にはスタバも「JIMOTOフラペチーノ」各地巡っていくつか飲んだけど、山梨のぶどうが一番美味しかった！なくなる前にもう一度飲みたいな。
21Jul
- 外来報告 IgG低下
  お久しぶりですコロナの感染者数が、また上昇傾向になってきましたね。3回目のワクチン接種の副作用（腕の痛み）が長い間続いたので、4回目を躊躇っていた矢先、テレビで「過去最多」の文字を見るたびビビっているそらまめです治療の方は、Kｄ療法（カイプロリス）11クール。CR奏功状態を維持。多発性骨髄腫の治療には効果を発揮してくれているのですが、そのおかげで、「IｇG」の数値が下がってきてしまいました。「IｇG」が下がると感染症のリスクが高まるそうです。「IｇG」の低下により、特に体の不調を感じることはないのですが、感染症=肺炎さらに、注意が必要です先生からは「IｇG」を上げる皮下注射の提案もありました。次回の血液検査で、さらに数値が下がるようなら、皮下注射の追加も考えたいと思っています。「IｇG」の推移4月　2815月　2506月　1797月　147相変わらず続く不安の痛み心臓と背中時々ギューッと掴まれているような痛みがある。（5分以内）相変わらず先生からは、精神的なものと相手にされず（笑）疲れやストレスためないように過ごすことが大事のようです。それならば美味しいものを食べに人気店に並んでみた！本場のお好み焼きがすすむ鹿さんもお食事タイムアレンジ牡蠣にもチャレンジチーズ、醤油バター、あと何だっけ？食べて飲んで、歩いて満腹・満足の広島旅でした。「ガーデンベア」横浜のゆるキャラちゃん。食べ歩きも楽しかった中華街。夜の観覧車もキレイでした。きみーリラックスしてるね～最近ハマってしまった食べ物と言えばコレ。「コブコロ」「コブクロ刺」新鮮で臭みもなし。「コブクロキムチ」コリコリした食感がやみつきにまたまた飲んじゃうよね〜ごちそうさまでした4回目のワクチン急いで打ちます
12Mar
- 久しぶりの外来報告
  いつの外来報告？(笑)お久しぶりです。ずいぶん長く冬眠してまして…12月を最後に、外来報告もおさぼりしちゃってました。気づけばもう3月。昨日で、Kd療法7クール目がスタート。看護婦さんによると、カイプロリスの副作用は両極端だと。副作用がまったくないという人も多くいるし、発熱や頭痛・吐き気・高血圧などの症状が出る人も多いとか。吐き気の対応は「ナゼア」と「メトクロプラミド」　継続中です。私の場合「ナゼア」で吐き気が軽くなったものの、ムカムカﾑｶﾑｶ戻しそうで戻さないギリギリラインが金曜〜日曜まで続き、月曜〜木曜は元気にお仕事しています。マルク大っ嫌いなマルク。3月にやる予定でしたが、無事に交渉成立！半年後に延期となりました。先生に確認したのは二つ。１、マルクの結果次第で休薬できるか　　　治療は続けます！２、マルクの結果で治療変更もあるのか　　しばらくはこのまま　の予定。マルクの結果で細かくあとどのくらい残ってて、前の検査結果より減っていれば休薬もアリ！というなら頑張ってマルクやるけど、治療継続が決まっているなら、血液検査ではCRを維持してるので、今やる必要はなしと判断して、延期してもらいました最近の心配事痛み。心臓や背中、足の甲や指が痛い。手の指や手首、腕、首こり、肩こり。これは仕事の影響かな。体力、筋力の低下。週一の外出。病院行くだけで筋肉痛。足首や股関節が硬くなったと感じます。外に出なきゃ！歩かなきゃ！筋トレしなきゃ！全然やる気にならないめんどくさい体重も記録更新中外も出ない、人にも会わない生活だから、身体も緊張感なし笑いつのことだか思い出してごらん〜♪あんなこと、こんなこと〜ゆもみちゃん草津よいとこ〜一度はおいで〜完全に飲兵衛セット巨大いちごは栃木県。チームラボ　どんぐりの森　in埼玉味覚障害でもお寿司は安定の美味しさ。真鶴の食堂。ココは何を頼んでも想像を超えるボリュームでした。ぷりっぷりの鯛が忘れられない。静岡でいただいた海鮮丼。（極み）って書かれてたりすると、つい頼んでしまう。大トロ、中トロ、うにいくら、、盛り沢山の海鮮丼でした。仕事も病院も忘れて、またどこか行きたいな。あっそれより、コロナワクチン3回目接種が先でした予約入れなきゃ！
10Dec
- 外来報告　ナゼアで吐き気が楽に
  12月3日（金）Kd療法4クール目スタートです。前回プラスして処方された「ナゼア」抗がん剤治療による悪心や嘔吐をおさる薬です。1日1回の服用。ラムネのようなやわらかさで、水がなくても口の中で溶けます。でも、溶かさずに唾液や水で飲みこむことが大切のようなので、いつも水でゴクンです。効果は絶大！さらに、吐き気がつらい時には、メクロプラミド（プリンペラン）も使えるので、吐き気の症状がとてもかるくなりました。先生も安心した様子で、「ナゼア」も処方継続となりました。12月10日（金）白血球・血小板・炎症反応もなし。腎機能・肝機能・糖尿・コレステロールも正常。腎機能回復して良かったね！浮腫みや心臓は大丈夫ね？浮腫みは日により、あったりなかったり。心臓はたまにギューッと痛くなることがあります。あー、、それは神経痛だから。そ、そうなんですか。それなら、、問題なしです！なんとまぁもうちょっと相手してくださいよー笑血液も、尿検査も蛋白は認められず！CR維持できているので、良い状態ですよ。はい。ありがとうございました。次回先生に聞くコト！顔のほてりが続くようになった。頭痛が強くなったのは、ナゼアの影響がある⁉️血圧が下がったのもナゼア⁉️さて、ここは？群馬県　伊香保温泉。伊香保と言えばこの石段。365段のだいたい半分の地点まできました。温泉饅頭や、こんにゃく食べながらゆっくり上りました。途中足湯があったり、射的などのお店がたくさんありましたよ。水沢うどんのお店も気になりましたが、夕食に備えて、食べ歩きで腹六分目にしておしまい。写真はありませんが、温泉は「黄金の湯」茶褐色ですっぱかった‼️普段はなかなか汗とかかかない体質なので、お部屋に戻ってからも、しばらく汗が止まらない状態に困惑するほど、芯までぽっかぽかになりました。
25Nov
- 休薬週
  今月は2週連続休薬です。12月も年末休みで、2週連続休薬になりそう。治療を休んだりすると、悪化しちゃうんじゃないかと不安にもなるけれど、2週休むと、体へのダメージが軽くなる気がするし、何よりやっぱり…嬉しい先日、電車でヒョイっと大山へ。山登りはできないので、もちろんケーブルカーに乗車。ケーブルカー乗るまでの階段が地獄また階段大山阿夫利神社でお参りし、限定御朱印もいただきました。ケーブルカーに乗って、今度は大山寺へ。去年訪れた時には、ちょっとタイミングが遅く不完全燃焼でしたが、今年は真っ赤な紅葉を見ることができました。大山と言えば豆腐料理が有名。どのお料理もおいしく、ほっこり写真撮る前にガッついちゃった、豆腐グラタンも、とってもまろやかで美味しかったです。今年は11月20日から28日まで、ライトアップされるそう。夜の大山は行ったことないので、いつか行ってみたいな。またひとつ、目標ができました。
13Nov
- 外来報告　吐き気と副作用
  11月5日（金）血液検査は問題なく、Kｄ療法継続です。先生、金曜の夜から月曜あたりまで、顔のほてりが続きました。ほてりは、「レナデックス」かな。そんなに、気にしなくていいよ。もともと血圧が低いので、血圧が高いのも気になるのですが。126/88でしょ？上が150近くなったら考えましょう。全然気にしなくていいよ。気にしなくてもいいと言われても、安心できないのは、何故なんだろう主治医が変わってから、まだ信頼関係が築けていない気がします。Kd療法副作用・吐き気・頭痛・眩暈・味覚障害・唾液減少・くしゃみ、鼻水・皮膚のかゆみ・高血圧程度は打った時により違います。頭痛は、カロナールで何とかごまかせるものの、吐き気は、薬を飲んでもあまり変わらず。「メトクロプラミド」を変えてもらうかなと思います。11月12日（金）血液検査今回も問題なく、Kｄ療法継続です。調子はどう？変わりありませんけど、、吐き気止めを違う薬に変えてみたいんですが、効果はどうなんでしょうか。吐き気止め変えるより、ステロイド増やしてみる？えっ？そ、それは嫌です。このままでいいです💦💦（カルテチェック）今飲んでるのは、メクトプラミドかぁ。これなら、もっと効果ある薬あるよ！（薬剤師に電話）ナゼアって薬があるけど、試してみる？試してみたいです！よろしくお願いします。と言うわけで、吐き気止めお試しで変えてみます。「ナゼア」は、1日1錠。24時間効果が持続するらしい。さらに、吐き気が辛い場合は、「メトクロプラミド」も併用して飲んでもいいそう。効果があると嬉しいな箱根大好きな「はつ花」さんへ。自然薯の山かけでいただく「せいろそば」を注文。秋といえば「仙石原ススキ草原」へ。ちょっと早かったかなぁ。「桃源台駅」で寄り道。捕れたてのわかさぎは、フライか天ぷらを選べます。ソースじゃなく、抹茶塩やオリジナルの醤油ベースのタレでいただくので、見た目よりさっぱりサックサクごちそうさまでした。
16Oct
- 外来報告　今日は不調
  昨日は外来日でした気圧のせいか、運動したせいか、理由ははっきりしませんが、先週から腰、膝、足首、手首、背中など色々なところが痛みます。今日は歩くのもだるく、階段の上り下りも辛かったなそれと、筋肉が固くなる感覚をどう説明したら良いか難しいのですが、筋肉痛とも微妙に違い、ふくらはぎや太ももが固く、板のようにカチコチになってる感じがして動かしづらい。他にも、ふくらはぎが突然「ズキンッ」っていう感じで強い痛みを感じることもよくあります。治療を再開してから起こるようになったので、これも副作用なのでしょうか。先週は診察まで4時間待ちだったので、予約時間の少し前に到着するように、遅めに出発しました。結果は2時間待ちで先生にお会いできました今日の血液検査は問題なし。血圧は　128/82昔は上が100をきっていたくらいなので、私にとってはかなり高め。先生は問題ないって言うけど血圧のせいかどうかはわかりませんが、電車にゆられ、頭がフワフワクラクラ全体的に調子が悪い。カイプロリスを開始してから、頭がフワフワ～と軽い目眩で調子が悪くなることもしばしば。すぐに治ることもあれば、一日中続くことも。今日は待合室でも、化学療法室でもずっとフワフワしていたので寝てばかり。途中頭痛が辛くなり、カロナールを飲みました。まあ、こんな日もありますよね。来週は休薬週なのでリフレッシュできるといいな〜だら〜りしてる子（ひだっち）みーつけた私ものんびり、ごゆるりと、美味しい空気と、ぶらぶらとご当地グルメを堪能。関東のみたらし団子とは味も姿も別物。私の中のみたらしと言えば、おだんごは柔らかく、とろっとした醤油餡がたっぷりとかかってる印象ですが、こちらでは、醤油をつけて焼き上げた、香ばしいみたらし団子。食感も硬めでした。五平餅の方は甘じょっぱい味でしたね。どちらも美味しかった。ごちそうさまでした
12Oct
- 外来報告　減薬しても変わらぬ副作用
  金曜は外来日でした。って、今日は何曜日だ？地震の影響で、電車のダイヤも乱れ、普段の倍近くの時間がかかりましたが無事に到着。カイプロリス40mg　レナデックス12mgと、減薬してスタートした1クール目でしたが、吐き気や頭痛など、副作用の程度は変わらずであった事を伝えました。変わらないのであれば、しっかりレジメン通りの投与量で頑張ってみましょうと開始した2クール目。カイプロリス83mg レナデックス12mgに戻りましたまた心臓の痛みや、腎機能、浮腫などの症状があれば要相談となりました。私には、ベルケイド、ニンラーロが合わず、使えません（副作用が激しい）レブラミド単剤では、なかなか抑えることができなかったので、このままカイプロリス単剤でもう少し叩いていきたい。（ポコスカポコスカ）理想は2月に予定しているマルクで、陰性になること。横ばいでもいいよ。増えてなければ増えてたら、単剤治療というわけにはいかなくなるので、またしっかりと治療計画を立て直し。多発性骨髄腫。昔と比べると新薬もたくさん出て、治療を選択できるようになったことは、本当にありがたい。日常の生活が送れることに日々感謝しなくちゃですね。そんな事を考えながら迎えた、子供の誕生日。ランチビュッフェでお祝いしてきました。完全にペース配分を間違え、前菜だけでお腹いっぱい4つのエリアに分かれていたものの、私は1つのエリアで終了。甘いものは別腹だからと、こちらも、さすがに取りすぎでした。（美味しかったぁ）育児終了宣言！20歳のお誕生日おめでとう。しっかりと自立して、自分で道を切り開いていってくださいね！これからは、あなたを信じ、応援団に徹します。
13Sep
- 外来報告　副作用
  Kｄ療法1クール　2回目の投与が終わりました。前回カイプロリスの投与量を59.8ｍｇと書きましたが、今回確認したところ、40ｍｇの間違いとのこと。カイプロリス40ｍｇ　レナデックス12ｍｇ　を週に1度投与します。血液検査の結果白血球、血小板、腎機能、肝機能など、特に問題なし。先週は初回ということで、投与量が29.8ｍｇと少なかったこともあり、副作用がほぼなかったのですが、今回はやっぱり副作用が出ました。主には吐き気と頭痛。■カイプロリス吐き気は投与日～翌々日まで。（メトクロプラミド服用）頭痛は日により程度が違う（カロナール服用）目眩、ふらつきこれに関しては、血圧が関係しているのではないかと思います。普段血圧は低い方でしたが、カイプロリスを投与するようになり、高めになりました。（上100前後　／　下50前後）　→　（上140前後　／　下90前後）■レナデックス不眠と一気にくる気だるさくしゃみ、声がかれる食欲増進・過食ぎみ。これについては、秋だから～　なら良いのですが、満腹感を感じることがなく、食べ悪阻のような気持ち悪さがあるのが困りもの。気持ちが悪くてついつい暴食してしまいます。このままでは、1日の消費カロリーは、ほぼ「ゼロ」生活が続いているので、横への成長は避けられない夏の富士山。雪化粧した富士山を見慣れているので、イメージが随分違いました。こちらは、はじめましての「吉田うどん」。甘辛いお肉とキャベツ、優しいスープが美味しかった。もっとゴリゴリにコシが強いかと思ったら、程よく強め〜って感じでした。バッチリ！自分好みのラーメン店発見ワンタンも大きくて美味しいコロナが落ち着いたら、また行きたいな。
07Sep
- 治療開始　Kd療法
  4か月の休薬期間が終わり、治療再開します。先生からいろいろな提案がありましたが結局Kd療法。副作用を軽くするため、カイプロリスの投与量を減らします。前回までは、カイプロリス83mg、レナデックス20mg　でした。今回からは、カイプロリス59.8mg、レナデックス12mgを週1で投与します。緊急事態宣言下、本当は通院も控えたいけれど仕方ないですね。頑張りまーす今さらですが、、スタバのご当地フラペチーノ■東京オリジンコーヒージェリーキャラメルフラペチーノ■神奈川サマーブルークリームフラペチーノ■静岡みかんシトラスだらーけフラペチーノ■山梨ててっ！！ぶどうホワイトチョコレートクリームフラペチーノ■埼玉多彩玉ストロベリー＆シトラスフラペチーノ■栃木らいさまパチパチチョコレートフラペチーノそして現在発売中の■GO パイナップルフラペチーノ茨城のメロンも飲みたかったなスタバ巡りを満喫した2021年の夏でした。
29Jul
- 外来報告とコロナワクチン副作用
  コロナワクチン私の地域も6月30日、60歳以下基礎疾患枠の予約申し込みが始まり、私も無事に接種が終わりました。注射針には慣れているので、痛みという痛みも感じずあっという間に終了でした。1回目副作用は特になし。多少の違和感程度。2回目頭痛、関節痛、発熱腕の痛みは1回目と大差なし。2回目接種後10時間後に発熱 38.5℃。カロナール服用　×　合計5回1時・6時・12時・17時・23時（服用後、一時的に37.5℃近くに下がる）熱は38.5℃前後出ました。風邪の発熱の時よりも、とにかく頭痛や関節など痛みが強く、寝ることができずに辛かったです。インフルエンザで寝込んだ時の痛みに似ているなと思います。(個人的感想です)熱は1日で下がり、体の痛みもさようなら多発性骨髄腫カイプロリス4月30日を最後に、休薬中です。今の状態はフリーライトでは陰性　尿中蛋白も検出されず。マルクでは、4,459,923個の細胞の中、57個がん細胞が残っている状態。次の選択肢は①　カイプロリス②　レブラミド③　休薬（フリーライトで動きが出てから治療開始）フリーライトに動きが出るくらいになると、がん細胞はどのくらい増えるんだろう。なかなか治療の選択も治療継続する覚悟も決まらず、「次回まで～」と先延ばししていたら、とうとう先生から「体力あるうちに治療した方がいいよ！」と言われてしまいました。というわけで・・・③　休薬これは　選択肢からさようならカイプロリスかレブラミドの2択になりました。（最後の悪あがき）コロナワクチンを受け終わってから治療を再開したいとお願いし、先生も快諾してくれました。次回8月の外来で治療再開の予定を組みます。いつかの思い出ワーイ海だー！裸足になった途端、、足がつるこれは、ダメなやつ足の甲、ふくらはぎ、太もも、、あちこちつりだし悶絶持ってきて良かった。海でもお世話になります。無理するとまたつっちゃうので、大人しく見学気を取り直して、金目鯛のハンバーガー味もボリューム大満足でした！オリンピック日本がんばれー
14Jun
- 外来報告（覚えててくれるかな？）
  前回の外来（5月14日）では、心臓への負担が心配なので「カイプロリス」は中止。7月頃には「ダラツムマブ」が点滴から皮下注射に変わるので、皮下注射に変わるまでは、休薬して体を休めて、次の治療に備えましょうというお話でした。次の選択肢【ダラツムマブ】【その他抗がん剤】カイプロ・ベルケイド・ニンラーロ以外【休薬】6月4日の外来でのこと。診察室に入ると「血液検査問題なし！今日もやりますよ～」カイプロリスあれ？7月まで休薬のはず。血液検査に問題がなければ今日は終わりのはずじゃ？「カイプロ続けても大丈夫なんですか？」「数値的には問題ないけど、心配？」「心配だったら、次の3択かな」【カイプロリス】なぜか継続（笑）【レブラミド1錠】私の場合はレブラミドで血球が下がるので1錠【休薬】マルクの結果ではまだ陰性じゃないけど、血液検査レベルでは陰性なので、血液検査で動きが出てくるまで休薬カイプロリス中止　どこ行った？ダラツムマブ　もどこいった？皮下注射のお話　あれは幻？こうなってしまうと、頭の中でいろんなことが駆けめぐり、うまく言葉が出てきません。「どうする？」もう、わかりません(T T)「今日はお休みで。次回までに考えてきます！」最後に先生にふたつだけ質問をしました。レブラミド1錠の治療を続けて今以上に数値が良くなることがあるのか。先生の回答はレブラミド1錠では今以上に良くなることはない。あくまでも横ばい、現状を維持するためにという意味合いが大きいそう。次に休薬して、もっと大きく動きだした場合、抑えることが難しくなったりしないかと聞いてみました。この質問には先生の歯切れが悪い。染色体の変異なども考えられるので、今のように単剤ではなく、いくつか合わせた治療をしたり、状況により治療方法を考えていかないといけないということでした。次回は7月2日。次【ダラツムマブ】の選択肢が戻ってきてたらどうしましょうその場合は、先生にしっかりと覚えてもらえるように、インパクトある姿で通院しよう
15May
- 外来報告　カイプロリス中止
  ゴールデンウィーク家でのんびりと過ごしていましたが、目眩や頭痛、何となく頭がふわふわしていて、体も気怠い感じ。調子悪いながらも、韓国ドラマ見たり、食べたいものを食べて、おうち時間を楽しんでいました。休み明け、浮腫みと激しい頭痛。体重もプラス3キロ↑2日後浮腫み・体重は戻りました心臓にも違和感。痛みというほどではないけど、ギューっと握られてるような感じ。いつもは病院をサボる方法はないかなぁ、、と病院イヤイヤ病なんですが、今回は早く先生に聞いて不安を取り除きたい！外来日が待ち遠しい（笑）5月7日先生に浮腫みの症状など伝えると、カイプロリスの副作用として（心不全）がある為、心臓の検査が終わるまで、化学療法は中止という判断。レントゲン、心電図の検査を行い、心エコーの予約を入れ、帰宅しました。5月13日心エコー検査。↑病院滞在時間より、病院への往復時間の方が長い5月14日レントゲン、心電図ともに気になる所見なし。心エコーは、前回の検査数値よりもポンプの動きが少し弱くなっていて、心肥大については前回と変わりなし。BNP前回　38今回　68心臓への負担が伴うカイプロリスは中止することになりました。抗体薬・ダラツムマブ。2ヶ月後の7月頃には、点滴から皮下注射に変わるそう。これを待って、ダラを選ぶか、その他の抗がん剤治療を選ぶか、しばらく休薬して体を休めるかの判断になります。また中止か。どの治療も長く続けられない…↑ぼやき緊急事態宣言が出て2週間以上経つけど、なかなか減ってくれない感染者数。週1回の通院が負担だったし、コロナ感染の心配もあったので、この時期に通院回数が減るのは嬉しいけど。吐き気などの副作用がないのも嬉しいけど。次回外来は6月。治療が決まるまでは、月1回血液検査と尿検査で、数値を見ていくそう。次の治療どうしよう…さて、気分を変えて、母の日&誕生日に子供たちからもらったサウナスーツ↑ダイエット頑張るよ！バレーボールが大好きで、「ハイキュー!!」にハマってる私へ「日向翔陽」のイラストに、お手紙もありがとう兄夫婦から母への贈り物。わんちゃんのお花がとっても可愛いでしょ私からは電動歯ブラシをプレゼントしました。お母さんいつもありがとう！！
01May
- 外来報告　こむら返りも副作用
  4月23日外来報告前回、脱水症状であちこちつってしまい、身動きかとれない　と話しましたが、、前回の投稿はコチラ『外来報告　カップラーメンより早い』変異株東京も増えているので、週一電車通院がちょっと心配。少し状況が変わるまで、月一通院の治療に変更できないか、次の外来で聞いてみよう。いつものように待ち時間は…ameblo.jp4月30日外来報告昨日の外来で先生に話してみると、こむら返りは副作用でもよくある症状だそう。レブラミドに多い副作用みたいですが、カイプロリスでも同じような症状が出ている人がいるそうです。脱水の場合は血液検査でわかり、前回の結果では脱水の症状はなかったとのこと。先生には脱水をやんわり否定されちゃったけど、関係性ゼロではない気がするんだけどな。脱水ではなく副作用であっても、オーエスワンが効果を発揮してることは間違いないので、今後もお世話になります。（私の場合ですが、、）漢方も処方してもらえました。ツムラ　68番薬甘草湯（シャクヤクカンゾウトウ）予防として1日3回、食前に服用。または、つりそうな時に服用する。私は後者の頓服として出してもらいました。漢方なので、食前に飲むことが大切だそうです。診察が終わり、カイプロリスの点滴中に、また足がつってしまいました。左のすねとふくらはぎ。右の甲とふくらはぎ。駅からの帰り道にも何度かつりそうになり、休憩しながら帰りました。13クール目スタート。吐き気、味方障害、頭痛、くしゃみ、新たにこむら返りが追加です。昨日は病院までのバスが、緊急事態宣言に伴い、平日なのに、土曜ダイヤで本数が減っていました。そのため、久しぶりにバス待ちの長蛇の列車中も、密は避けられない状態でした。春のお裾分け
29Apr
- 外来報告　カップラーメンより早い
  変異株東京も増えているので、週一電車通院がちょっと心配。少し状況が変わるまで、月一通院の治療に変更できないか、次の外来で聞いてみよう。いつものように待ち時間は2時間半。やっときた私の順番。あれ？先生電話中？何やら病棟から緊急の電話みたい。ポカーン。先生忙しそうね。治療の相談はまた今度かなぁ。体調はどう？変わりありません。血液検査も問題なし。　今日もカイプロリスやりますよ。はい、お願いします。次回予約は、、 OK！はい、よろしいですよ。ありがとうございました。診察終了。カップラーメンより早かった脱水症状外来日前日から下痢が続いていたので、朝も水分摂らず、病院でも薬飲む時以外は飲食を控えていました。家に帰ってからたっぷり水分を摂ったのですが、時すでに遅し。足の指がつるー足の甲がつるーあっふくらはぎもやばいつま先をつかんで手前に引っ張ると、太ももつるー股関節もーあっちも、こっちも、、しばらく悶絶。こうなると身動きとれません。オーエスワンを飲み、マッサージロールで足をほぐし、何とか動ける状態になりました。いくら水を飲んでも、なかなか治らないのですが、脱水の時にはオーエスワンが1番！美味しくないけど、オーエスワンの備蓄は必須です。こむら返りに効果のある漢方薬もあると安心。次回聞いてみようと思います。（芍薬甘草湯）
02Apr
- 外来報告　マルク結果と今後
  ブログの更新がすっかり遅くなってしまいました。今更なところもありますが、記録として残しておきたいので、お付き合いくださいませ。2019年KRｄ療法。週2通院カイプロリス　40ｍｇレナデックス　20ｍｇレブラミド現在の治療はKｄ療法。週1通院1クール〜9クールカイプロリス　104ｍｇ　レナデックス　20ｍｇ吐き気、頭痛、腎機能の数値が悪くなり、カイプロリスを減量して継続。10クール目〜カイプロリス　83ｍｇ　レナデックス　20ｍｇ週1回の通院になり、KRd療法の時よりも体力的にはとてもらくになりました。その反面、1回に入れる量が増えているので、同じカイプロリスでも以前とは違った副作用が出ています。KRｄ療法の時には、カイプロリスの副作用は血圧上昇。レブラミドの副作用で白血球や血小板の数値が低空飛行していました。Kｄ療法になり、レブラミドの服用がないため血球数値は安定していますが、吐き気、頭痛、くしゃみの副作用が新しく出ています。レナデックスによる不眠や、離脱作用の倦怠感などは、どちらの時も同じ。今日から12クール目スタートです。先月、Kd療法の効果を確認するためのマルク結果はうーん、、あと一歩、二歩、、KRd療法の時みたいなガツンとした減り方ではなく、緩やかに〜目標値クリアならずでした。もう少し頑張ればもっと減っていくのか、現状維持、あるいは増えてしまうのか、、マルクの結果を踏まえて、今後の治療についてお話がありました。違う治療（ダラ）を試すか、このまま（カイプロリス）でいくか、、、先生に、どうしたい？と聞かれたけれど、、先生、私にもわかりません‥『ゼロ』に近いところまで積極的治療を希望する気持ちと、『生活の質』を落としたくない気持ち。心は揺れ動きます。悩んだ末にカイプロリスの継続をお願いしました。　勝者『生活の質』まだまだ週1通院はつづくおひなさま娘がちらし寿司を作ってくれました。家にいた頃は、毎日ぐーすか寝ている姿ばかり見ていたけれど、一人暮らしを始めて料理も楽しんで作っているようなので安心しています。ピザを焼いてみたり、残りのハンバーグをロコモコにしてみたり、娘から送られてくるお料理写真が、楽しみのひとつになりました見頃が過ぎ、葉桜になってしまった河津桜。鮮やかなピンクが目を引く花桃。一面黄色に染める菜の花。桜も楽しむことができました。🌸病気の告知を受けてから1866日5年1ヶ月9日また来年穏やかな春が訪れますように

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