明日からもう４月。。。
前回更新したのが１月半ばで、それからも体の色々な所が痛くなったり調子が悪くなったり本当に自分自身の体調管理でいっぱいいっぱいの私に、認知症の症状が徐々に進んだ父と母が引き起こす色々な問題も管理していかないといけなくなり、本当に大変な日々を過ごしてました。
側わんがひどくなり、まっすぐに立って歩くことさえも難しくなったので、主治医に相談したところ杖を使ってみたらどうですか？と言われ、早速ネットですぐに購入して使ってみたら、凄く楽になったのです。
右に側わんしているので左に杖を持つと胸も広がり、胃の左側の部分も広がって嚥下がしやすくなり、思わぬ効果に驚きました。
でもせっかく杖を持って動くことによって色々な姿勢をとるようになり、ついつい腰を無造作に動かしてしまって、まず左側の腰がぎっくり腰のような痛みを感じた瞬間があり、その後当分痛かったです。それがようやくおさまってきたかなと思ったころに今度は右側の腰、それも背中から足の指先までび～んと感じる様な痛みを発した前かがみの姿勢をしてしまい、今度こそぎっくり腰かもしれないと覚悟しました。
でも幸いなことにぎっくり腰ではなかったようですが、ひょっとしたら圧迫骨折かもしれない可能性が出てきました。
昨日呼吸器の診察日だったのですが、主治医に背中の背骨の横に凄く痛む箇所があることを話し、見せたら、圧迫骨折の可能性があるかもしれませんねと言われました。
４月２２日が整形外科の６カ月ごとの受診日なので、もう少し早く診てもらえるように変更をお願いしてみたらどうですか？と主治医に言われました。
結局前倒しは出来なくて、待つのを覚悟だったら決められた曜日に診察しているので、受診してみてはどうですかと言われたのですが、さすがにそれは果てしない長い待ち時間を想像しただけでも空恐ろしいので元々の予約の日時のままにしておきました。
こんなぐちゃぐちゃの体を持て余して、半ば心が折れそうな状態なのに、先日母が夜１１時過ぎてから父が帰ってこないと電話してきたのです。
主人は卓球の試合があり打ち上げもありまだ帰宅してなかったので、どうしようもなく一応もう少しまってみようねと母に告げて電話をきりました。
主人が帰宅して事情を話すと今から探しに行くべきだろうと言うので、体がしんどくて出かけるなんて無理だと思っていた私ですが、主人がそう言ってくれるのですから、頑張って車で出かけました。
途中で母に今から実家に向かっているからと電話したら、ちょうど父が戻ってきたところだというので、やれやれと胸をなでおろし、車をUターンして帰宅したのが、２時前でした。
まだまだ色々なことがありました。
とにかく今の私は今までのマイペースで闘病生活を過ごしていた私ではなく、家事も主人にかなり手伝ってもらわなくてはできないし、杖なしでの歩行はありえないし外出は車椅子が当たり前のかなりの障害持ちになってしまいました。
今はまだ精神的にいつものように前向きに頑張ろうとは思えませんが、痛みがもう少しおさまったら浮上できるでしょう。
人口骨頭という手術がこんなにもその人の生活を変えてしまうとは思ってませんでした。
なめてました。...... ( 〃．．)ノ ハンセイ
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そして１０年前に立ち上げた本家のHPはこちらです。嚥下障害が悪化したり入院したりしてリニュアル作業は止まったままですが、闘病記とか採血の結果とかCTの結果とか色々載せてますので興味のある方はご覧になってください。
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右に側わんしているので左に杖を持つと胸も広がり、胃の左側の部分も広がって嚥下がしやすくなり、思わぬ効果に驚きました。
でもせっかく杖を持って動くことによって色々な姿勢をとるようになり、ついつい腰を無造作に動かしてしまって、まず左側の腰がぎっくり腰のような痛みを感じた瞬間があり、その後当分痛かったです。それがようやくおさまってきたかなと思ったころに今度は右側の腰、それも背中から足の指先までび～んと感じる様な痛みを発した前かがみの姿勢をしてしまい、今度こそぎっくり腰かもしれないと覚悟しました。
でも幸いなことにぎっくり腰ではなかったようですが、ひょっとしたら圧迫骨折かもしれない可能性が出てきました。
昨日呼吸器の診察日だったのですが、主治医に背中の背骨の横に凄く痛む箇所があることを話し、見せたら、圧迫骨折の可能性があるかもしれませんねと言われました。
４月２２日が整形外科の６カ月ごとの受診日なので、もう少し早く診てもらえるように変更をお願いしてみたらどうですか？と主治医に言われました。
結局前倒しは出来なくて、待つのを覚悟だったら決められた曜日に診察しているので、受診してみてはどうですかと言われたのですが、さすがにそれは果てしない長い待ち時間を想像しただけでも空恐ろしいので元々の予約の日時のままにしておきました。
こんなぐちゃぐちゃの体を持て余して、半ば心が折れそうな状態なのに、先日母が夜１１時過ぎてから父が帰ってこないと電話してきたのです。
主人は卓球の試合があり打ち上げもありまだ帰宅してなかったので、どうしようもなく一応もう少しまってみようねと母に告げて電話をきりました。
主人が帰宅して事情を話すと今から探しに行くべきだろうと言うので、体がしんどくて出かけるなんて無理だと思っていた私ですが、主人がそう言ってくれるのですから、頑張って車で出かけました。
途中で母に今から実家に向かっているからと電話したら、ちょうど父が戻ってきたところだというので、やれやれと胸をなでおろし、車をUターンして帰宅したのが、２時前でした。
まだまだ色々なことがありました。
とにかく今の私は今までのマイペースで闘病生活を過ごしていた私ではなく、家事も主人にかなり手伝ってもらわなくてはできないし、杖なしでの歩行はありえないし外出は車椅子が当たり前のかなりの障害持ちになってしまいました。
今はまだ精神的にいつものように前向きに頑張ろうとは思えませんが、痛みがもう少しおさまったら浮上できるでしょう。
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いつのまにか１月３０日。。。
新年のご挨拶もしないまま、自分の体と四苦八苦して過ごしていたら今日はもう３０日になっていました。
ここのところ日本中が寒波に襲われていて、特に闘病中の人にとってはつらい日々を過ごされていると思います。
健康な人でも通勤や通学で大変な思いをされていることでしょう。
どんな病気でも体が冷えるということは望ましくないと思いますが、膠原病はこの寒さが自ら自分の体を攻撃してくるのですからたまったもんではありません。
夜、寝ている時には体をあまり動かさないので、すぐに固まった感じになり明方目が覚めてトイレに行こうとするのに体がなかなか動きません。
まず起き上がるのもベッドに座った状態になるまでも結構時間がかかります。
主人もその気配を感じて、手をひいてリビングまで連れて行ってくれることが多いです。
睡眠導入剤のセルシンは早目に飲みますが、マイスリーは夜中に目覚めたときに服用するという処方になっているので、服用する時間が遅いので、朝起きた時もまだしっかりと薬の影響が残っているので、頭があまりよく回らないので、主人が心配なので寝室からリビングに移動させるクッションやポットなどなど雑多なものまで移動させてくれます。
浮腫みも一時期のように太もも辺りまでなることはなくなり、靴下をはくとその口から下が典型的な押してももどらない浮腫（心臓関連）は依然として毎日ずっと消えることなくあります。
内臓もむくんでいたそうで、今でもまだ大腸がやけに動きが悪く下腹がぽっこり出てなかなかスムーズに消化が進まず日々試行錯誤しています。
先々週の診察の時に、主治医が吐き気止めのナウゼリンの座薬を試してみてはどうかとアドバイスしてもらったのが、その時はまだ症状がそんなに深刻だとは思ってなくて、先週の診察の時には使わずになんとかやっていますと答えました。
でも今週はかなりお腹がぽっこりとなったので水曜日の夕方から使ってみました。
もう長い間、この座薬を使っていなかったのでなかなかうまくきちんと座薬を効果がでるところまで入れることができてません。
まあ、焦らずにゆっくりとトライしてみることにします。
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夜、寝ている時には体をあまり動かさないので、すぐに固まった感じになり明方目が覚めてトイレに行こうとするのに体がなかなか動きません。
まず起き上がるのもベッドに座った状態になるまでも結構時間がかかります。
主人もその気配を感じて、手をひいてリビングまで連れて行ってくれることが多いです。
睡眠導入剤のセルシンは早目に飲みますが、マイスリーは夜中に目覚めたときに服用するという処方になっているので、服用する時間が遅いので、朝起きた時もまだしっかりと薬の影響が残っているので、頭があまりよく回らないので、主人が心配なので寝室からリビングに移動させるクッションやポットなどなど雑多なものまで移動させてくれます。
浮腫みも一時期のように太もも辺りまでなることはなくなり、靴下をはくとその口から下が典型的な押してももどらない浮腫（心臓関連）は依然として毎日ずっと消えることなくあります。
内臓もむくんでいたそうで、今でもまだ大腸がやけに動きが悪く下腹がぽっこり出てなかなかスムーズに消化が進まず日々試行錯誤しています。
先々週の診察の時に、主治医が吐き気止めのナウゼリンの座薬を試してみてはどうかとアドバイスしてもらったのが、その時はまだ症状がそんなに深刻だとは思ってなくて、先週の診察の時には使わずになんとかやっていますと答えました。
でも今週はかなりお腹がぽっこりとなったので水曜日の夕方から使ってみました。
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近況報告～
昨日が毎週の呼吸器科の受診日だったので、ここのところ浮腫みがまたじわじわと復活してきていたのを診てもらいました。
やはり体重の変化をチェックしていると本当に体重が増えたのか、浮腫み込みの数字なのかがわかりますが、筋肉量とかにも影響するのですぐにわかります。
当然心拍もいきなり１４０ぐらいまで上がって、最近はすぐに１００前後ぐらいまでに下がって落ち着くようになっていたのに、この１週間ぐらいは１３０台からなかなか下がらなくなり、家事をするのもかなりしんどくなってしまいました。
ちょっと浮腫みがひいて楽になったと思えば、天気が悪くて出来なかった洗濯やらベランダの掃除やら、色々していたらこんなことに。。。自業自得ですから仕方ないです。(-_-;)
この年末の多忙な時期に体調をまた悪化させてしまい、参ってます。
そんなわけでやはりレスを書くのは難しいようです。
申し訳ありません。<(_ _)>
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当然心拍もいきなり１４０ぐらいまで上がって、最近はすぐに１００前後ぐらいまでに下がって落ち着くようになっていたのに、この１週間ぐらいは１３０台からなかなか下がらなくなり、家事をするのもかなりしんどくなってしまいました。
ちょっと浮腫みがひいて楽になったと思えば、天気が悪くて出来なかった洗濯やらベランダの掃除やら、色々していたらこんなことに。。。自業自得ですから仕方ないです。(-_-;)
この年末の多忙な時期に体調をまた悪化させてしまい、参ってます。
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呼吸器科受診。。。
毎週の呼吸器科の受診に行ってきました。
あいにくの雨降りの中での車の乗り降りは本当に嫌ですね(-_-;)
JRの新幹線改札口に近い場所ということでオフィスビルやマンションなど様々な建物があり、主治医が開業された病院はビルの中にあり、狭い道路にコンビニや食事処などがひしめいていて、どうしてもここだけは車椅子で行くよりも私が自分でボンベを持って受診するのが一番時間がかからないので、毎週頑張って通院しています。
なので、この受診日に雨が降ると本当に困ります。
ビルの駐車場はあるのですが、入口がちょっと離れていて、車を停めて車いすで行くのは歩道がガタガタして結構、いやかなりきついし、あまり新しいビルではないのでエレベーターが狭く、付き添いの主人もどっと疲れるようです。
２～３日前からまたちょっと足の甲やくるぶしのちょっと上辺りまで浮腫みが目立つようになり、今一つ家事が思うように進みません。
心拍も座っているのにいきなり動悸がすることがあり、測ってみるとまた１４０台ぐらいになっています。
もちろんすぐに下がりますが、結構一日の中では頻繁にあることなので、これが心不全ってことなんだなあと実感します。
主人の衣替えは済ませたのですが（主人はどこに何があるかがほとんどわからないので）
自分の衣替えはなかなか進んでなくて、気温も寒かったり暑かったりするという変化に衣装ケースの中からその時に応じて引っ張りだして着ています。
もう以前のように自分で衣装ケースを運び出して一気に済ませる事が出来なくて、体調を見ながら少しずつしていますが、最近雨降りの日が多く、余計に進んでいません。
先日、コメントのレスをちょこっと書いただけなのに、皆さんが更新した！と期待されてかなりたくさんの方にアクセスしていただいたみたいで申し訳なく思いました。
(*_ _)人ゴメンナサイ
体重も浮腫みがほとんど無くなった時はついに４０キロを切ってしまったことがありました。
入院しているときにパジャマを着て測っていたので、退院してからも体重の変化を知るためだけなので同じようにパジャマを着たまま測っているので、パジャマを着て４０キロということは実際の体重はもっと少ないってことですよね。(^-^;
最近嚥下食もまたちょっと試行錯誤してみたりしたので、朝晩、お粥中心の食事で、ほとんどもどさずに食べれることが続いたので、とりあえず４０キロ台になりました。
ここのところ、主人が試合とかコーチで外出することが多く、火曜日の通院以外は外出しないことが続いたら、足の筋肉がごっそり落ちてしまって、またまた歩くのがよれよれ状態になってしまいました。
心臓の状態を見ながら、ストレッチを再開しました。
太ももの筋肉が落ちると本当に歩けなくなるんですよね。。。
スクワット（わたし用の）をするとすぐに太ももが復活するので結構やってます。
つま先立ちをするとリンパの流れが良くなるということでこれも頑張ると、翌日になると筋肉痛がやってきます。(;-_-) =3 フゥ
主治医との話し合いで利尿剤を昼に服用するのを止めてみることにしたのですが、別に問題なかったので朝はラシックスで昼はアルダクﾄﾝを服用するということで様子を見ることになりました。
来週、主人も受診日なので一緒にインフルエンザの予防接種をする予定です。
でも夕方のニュースで県内の小学校で学級閉鎖になったところがあると言ってました。
皮膚科の受診も遅れているのに、行くのがちょっと怖いです。
子供たちが結構受診してますからねえ。。。
コメントのレスを書くつもりでしたが、ちょっと疲れてしまったのでまた後日ということで、ごめんなさい。
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JRの新幹線改札口に近い場所ということでオフィスビルやマンションなど様々な建物があり、主治医が開業された病院はビルの中にあり、狭い道路にコンビニや食事処などがひしめいていて、どうしてもここだけは車椅子で行くよりも私が自分でボンベを持って受診するのが一番時間がかからないので、毎週頑張って通院しています。
なので、この受診日に雨が降ると本当に困ります。
ビルの駐車場はあるのですが、入口がちょっと離れていて、車を停めて車いすで行くのは歩道がガタガタして結構、いやかなりきついし、あまり新しいビルではないのでエレベーターが狭く、付き添いの主人もどっと疲れるようです。
２～３日前からまたちょっと足の甲やくるぶしのちょっと上辺りまで浮腫みが目立つようになり、今一つ家事が思うように進みません。
心拍も座っているのにいきなり動悸がすることがあり、測ってみるとまた１４０台ぐらいになっています。
もちろんすぐに下がりますが、結構一日の中では頻繁にあることなので、これが心不全ってことなんだなあと実感します。
主人の衣替えは済ませたのですが（主人はどこに何があるかがほとんどわからないので）
自分の衣替えはなかなか進んでなくて、気温も寒かったり暑かったりするという変化に衣装ケースの中からその時に応じて引っ張りだして着ています。
もう以前のように自分で衣装ケースを運び出して一気に済ませる事が出来なくて、体調を見ながら少しずつしていますが、最近雨降りの日が多く、余計に進んでいません。
先日、コメントのレスをちょこっと書いただけなのに、皆さんが更新した！と期待されてかなりたくさんの方にアクセスしていただいたみたいで申し訳なく思いました。
(*_ _)人ゴメンナサイ
体重も浮腫みがほとんど無くなった時はついに４０キロを切ってしまったことがありました。
入院しているときにパジャマを着て測っていたので、退院してからも体重の変化を知るためだけなので同じようにパジャマを着たまま測っているので、パジャマを着て４０キロということは実際の体重はもっと少ないってことですよね。(^-^;
最近嚥下食もまたちょっと試行錯誤してみたりしたので、朝晩、お粥中心の食事で、ほとんどもどさずに食べれることが続いたので、とりあえず４０キロ台になりました。
ここのところ、主人が試合とかコーチで外出することが多く、火曜日の通院以外は外出しないことが続いたら、足の筋肉がごっそり落ちてしまって、またまた歩くのがよれよれ状態になってしまいました。
心臓の状態を見ながら、ストレッチを再開しました。
太ももの筋肉が落ちると本当に歩けなくなるんですよね。。。
スクワット（わたし用の）をするとすぐに太ももが復活するので結構やってます。
つま先立ちをするとリンパの流れが良くなるということでこれも頑張ると、翌日になると筋肉痛がやってきます。(;-_-) =3 フゥ
主治医との話し合いで利尿剤を昼に服用するのを止めてみることにしたのですが、別に問題なかったので朝はラシックスで昼はアルダクﾄﾝを服用するということで様子を見ることになりました。
来週、主人も受診日なので一緒にインフルエンザの予防接種をする予定です。
でも夕方のニュースで県内の小学校で学級閉鎖になったところがあると言ってました。
皮膚科の受診も遅れているのに、行くのがちょっと怖いです。
子供たちが結構受診してますからねえ。。。
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そして１０年前に立ち上げた本家のHPはこちらです。嚥下障害が悪化したり入院したりしてリニュアル作業は止まったままですが、闘病記とか採血の結果とかCTの結果とか色々載せてますので興味のある方はご覧になってください。
お知らせ
やっとコメントにレスをつけるぐらいの気力が戻ってきました。
今夜も少し書いたのですが、もう疲れてしまったのでまた明日にでも書かせて頂きますので、コメントをいただいてレスがまだの方、気長にお待ち下さい。<(_ _)>
今夜も少し書いたのですが、もう疲れてしまったのでまた明日にでも書かせて頂きますので、コメントをいただいてレスがまだの方、気長にお待ち下さい。<(_ _)>