膠原病をなめていたら痛~い目に遭った私! -3ページ目

ようやく浮腫みとの闘いも。。。

今週の火曜日の毎週の呼吸器科の受診の時は、主治医との話が足の指の血色が悪いということに集中してしまって、肝心の浮腫みについては全く話しませんでした。
でも帰宅してから昼食も食べた後もバタバタしてやっと一息ついたときに、足をみたら、なんと浮腫みがいつのまにかかなり解消されて、しわしわだらけになっていたのです。
特別に何をしたというわけでもなく、この前の終末辺りから、ようやく浮腫みが日ごとに改善されていることに気が付いていました。
でも足のふくらはぎのところから下の浮腫みがなかなか改善されてなくて、まあ体全体の浮腫みは確実に減って改善されたのは明らかだったので、気長にやっていこうと思ってました。

退院後の初の受診の時に、主治医に絶対安静の生活を1ヶ月過ごしたのだから、私のような患者だと元の状態に近くなるには健康な人の3倍の日にちを要しますよ、と言われていたので焦る気持ちは起きませんでした。

でもそこは生身の人間ですから、浮腫みによる体重の変化による体じゅうの変化がこれまら浮腫みが改善される度に、今度はしわしわ状態が起きてくることには参りました。(^-^;
内臓も浮腫んでいたようで下腹から横隔膜近くまでが、まるで肥満で脂肪がついたと思われるぐらいポッこりと出てしまい、俗に言う妊娠線が新たにたくさん出来ていて、お腹だけでなく太ももや足の甲やくるぶしの辺りまでもできて皮膚が引っ張られて痛みを伴っていて辛かったので、入院した時に服用を止めたロキソニンをまた服用する羽目になってしまったのです。

今週に入ってから全国的に朝晩が冷え込んでいますよね。
膠原病の患者さんってこの冷え込みがすごくこたえると思いますが、もれなく私も足の指が半端じゃなく色が悪くなって常にレイノー症状があらわれてる感じで、白い指や赤い色の指が混ざって本当に足の指だけをみたら、この人、生きてるの?って思われそうなぐらいです。
主治医に受診した時に見せたら、主治医も”これはちょっとマズイですねぇ~。”って言われてしまいました。

足を保温するしかないのですが、今度は低温やけどを気をつけないと大事になりますから要注意なんですよね。
2年前に右足の大腿骨を人工骨頭の手術を受けたあとも浮腫みは当然ありましたが、今回ほどひどくはなかったし、8年前に気胸で入院した時は左胸にドレーンを入れていたのでその時は左側だけ浮腫んだりしたので、左足と右足とでは症状が明らかに異なる出方をするので困るんです。

浮腫みの度合いも片方だけが凄くひどかったり、足の痺れの感触も異なります。
痺れは左足の方がひどく、特に左足の裏と2番目と3番目の指の第一関節から上が特に痺れていて痛みは感じますが、足の裏で床が水で濡れているのか、その他のもので汚れているのかが判断できないぐらい痺れています。

今日もニュースでこらから徐々に本格的に寒くなると言っていたので気分はどんよりです。
でも自分の体は自分が守らなくては誰も守ってくれませんから、この冬も越せるように頑張らなくてはいけませんね。

私の個人的な趣味で東方神起が好きで、ブログも別に書いていたのですが、兵役に行ってしまったのでそのブログは一応閉じてしまいました。
彼が退役するのは来年の12月末なのですが、私は軍服を脱いだ彼を見ることが出来るのだろうかと毎日思っています。
去年の今頃は、これまた個人的な趣味のスター・ウォーズの最新作が今年の12月に封切されると知り、私はすでに秋になる前から体調が悪くてこの映画を見ることができるのだろうか、いや絶対に見たい、そういうくだらないことをつっかえ棒にしてなんとか見ることが出来そうな感じになってきました。
でも本当は7月に入院したときに、運が悪かったら生きて退院出来なかったかも知れなかったので、それを思うと私って土壇場に強いオンナなんでしょうね。v(・_・) ブイッ

健康な人にとっては”来年”の話って当たり前に予定を入れたりできますが、闘病生活が長い人間にとっては来年、ではなく半年後にどうなっているのかわかりませんから、この”今”を大事にして、後悔のないように過ごしていくべきなのでしょう。d(@^∇゜)/ファイトッ♪

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やっと”退院した!”と言える

4~5日前ぐらいから急に身体の浮腫みが引き始めました。
先週の診察の時でも主治医が頭を抱えるぐらいのしつこい浮腫みにもうどうしたら良いのだろうかと自己嫌悪の塊になっていました。

人工骨頭の手術をした時のリハビリでスクワットとつま先立ちするというたった2つだけを毎日やりつづけ、その時には本当にこんなことで効果があるのかなあと半信半疑でしたが、結果的には理論的には右腕を骨折している私が右の大腿骨の人工骨頭の手術をしてのリハビリは両手が使えないと言う決定的なハンディがあったのに、手すりを持たずに歩くと言う動作を何の問題もなく普通にやりのけたことに繋がったと確信しています。
だから私としてはこのストレッチを少しでも良いからやりたかったのですが、さすがに入院しているときは左心不全に右心不全も起こしている状態では、やっても良いという許可がでるはずもなく、退院後もずっと何もしないまま過ごしていました。

確かに息も苦しくてストレッチをするような状態ではない日々が続いていましたが、私自身はひそかにストレッチを始めたいなあと思い続けていました。
足の浮腫みも内臓の浮腫みもなかなかひいてくれず、立ったり足を延ばしたり横になったりするたびに浮腫みが移動するだけで、それもじわじわと増えてきているような感じがしはじめたのです。
私自身もそんな私をそばで見守っていた主人もやっぱり病院に戻った方が良いのではないかと思うことが多くなりました。
もちろん主人からそんな風なことを言われたら自宅で頑張る!と答えていました。

人間でどん詰まりになるとどうせダメならこんなやり方をしてみようと思いますよね。
まさにその時の私はそれでした。
家の中にある車いすを使って以前のようにスクワットとつま先立ちをするストレッチをやってみました。
当然のことながら、ずっとやってなかったので、日常生活でそういう角度の姿勢をとることはあっても集中してやるのはずっと足を動かしてなくて浮腫んでいるその足では簡単ではありませんでした。
それでもなんとかやり終えて自分なりには満足しました。

翌日体重を測ってみると、なんといきなり浮腫みがふくらはぎから下に集中していて太ももが細くなっていて体重自体も1キロぐらい減っていたので(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!

それでも単なる偶然だろうと思う事にして、また二日ぐらい経ってからストレッチをやってみたらまた翌日には浮腫みが一層足首周りぐらいまで下がっていたので、私は確信しました。

主人にもこの時点でようやくストレッチを再開したことを話しました。
この火曜日の呼吸器科を受診した時に主治医にも話しましたが、効果はあるでしょうけど、決して心臓に負担がかからない程度にやって下さいねと念押しされました。(^-^;

足だけでなく内臓、主に大腸なども浮腫んでいたのでお腹がポコっと出てしまい、いつも履いているジーパンなどがファスナーをあげるときつくて気分がわるくなるので、ちょっとでも大きいサイズのパンツを履き、靴もガパガパになったモノを素足でないと履けないという本当に不細工な格好で通院していましたが、その時は恥ずかしいと思う気持ちさえも抱くスペースがなかったように思います。

今まではいつ、また病院に戻らなくてはいけなくなるだろうかという不安な気持ちで過ごしていましたが、浮腫みがようやく足首周りまで降りたのでこれでやっと退院したんだ~という気持ちになれました。

もちろん心不全は治らないので、チェックしながら無理をしないで生活して行くこをと肝に銘じています。

皆様にもご心配していただき、コメントもたくさん書いて頂いているのにレスが欠けてなくて本当に申し訳なく思っております。(*- -)(*_ _)ペコリ
これからは少しでも以前の生活に近づくように頑張ろうと思います。


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退院してもう2ヶ月が過ぎて。。。

普通退院したら、ゆっくりでも日に日に体調が良くなっていくことが大半だと思います。
もちろん不治の病(私みたいに)とかを患っている人にとっては退院することは自宅に戻れるという喜びを与えてくれます。
でも今回の私の入退院は退院しても病院に居た時とあまり変わらないぐらい体調が芳しくありません。
かといって排尿困難や嚥下障害は生活環境が変わるだけですぐに不安定になり悪化するのが今までの経験から想定できるので、主治医も私自身も極力入院しなくて済むように、日々の闘病生活を頑張っています。
8月はまだ少しずつではありますが体重も減り浮腫みも減っていたのでようやくちょっとだけ安心したのに、9月に入ると天気が不安定だったことに影響を受けたのか、浮腫みがまた少しずつですが増えているように思えます。
もちろん入院したときのように太ももまでパンパンに浮腫んでいるわけではありませんが、足首の周りに浮腫みが集中してしまい、皮膚の伸びしろが元々ない場所なので皮膚がつっぱるし内部も結構圧迫感を感じて痛みが強く、一時的に止めていたロキソニンを飲まずには過ごせなくなりました。

今週は、連休ということで呼吸器科の受診もお休みでヘルパーさんもお休みにしたので、ゆっくりできるはずなのですが、今の私には最低限の家事(洗濯、食事の支度など)をすることさえ、辛く感じることが多く主人に手伝ってもらっています。
でもこの連休中は主人も自分の趣味である卓球の試合やコーチの仕事が結構重なっていて、ほとんど朝早く出かけて夜遅く帰ってくるというパターンだったので、この一番体調が悪い時に一人でこなしていかないといけなかったのでこたえました。

今日は久々に主人も何もない日なので最近は家事の手伝いをしてもらっているので、ストレスを解消してもらうためには、卓球の練習に朝から出掛けて夕方帰宅することも気持ちよく送り出さなくてはなりませんでした。

明日1年ぶりに美容院に行って髪をカットしてきます。
退院してから洗髪するのも辛くて入浴介助をお願いしようかなと迷っていましたが、やっと涼しくなったので髪をカットしても首元も暑く感じないようなので、昨日予約しておいたのです。
一番初めに入院生活を終えた直後からカットしてもらっているので、私の病気のこともある程度理解してもらっているので、髪も洗髪台に乗ることなく最近はスチームで湿らせてからカットしてくれるようになりました。
洗髪台に仰向けで寝る姿勢が一番つらいので本当に色々と気遣ってもらえて感謝しています。
明日からは洗髪もあっという間に終えることができて、髪を乾かすのもタオルドライでかなり済ませる事が出来るのでドライヤーを使う時間も短縮できるのでありがたいです。

最近は朝が特にしんどいので病院に行く時にも出掛ける支度や家事を早めにするのがしんどいのですが、洗髪が楽になるので頑張って======☆(((((((((^ー^*)ノイッテキマース♪ 。

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退院して3週間が過ぎて。。。

入院している時も何が何だか良くわからない状態の中で必死で退院を目指してひたすら摂水制限を頑張り食事も嚥下食をあれこれ試してみたり、手持ちの薬が無くなり病院が処方する似て非なる薬に翻弄されながらなんとか一日一日を過ごしていましたが、退院してもやっていることは同じようなものです。
ただ、自宅ですから食事だけは自分が食べれそうな状態のものを口にすることが出来るし、排尿困難もようやく落ち着いてきました。
これはそれ用の薬が無くなり病院サイドというか先生が知識だけで選んだ私にはまったく合ってない薬だったので、摂水制限されている状態で嚥下障害のせいで食べたのものを戻したりすると身体の中の水分量が減ってしまい排尿困難の状態が悪化して導尿してもらわなくては過ごせなくなっていました。
看護師さんは自宅に戻れば大丈夫と言い切る私を”ふ~ん”っていう顔でみてましたが、やっぱり自宅にもどり主治医にいつもの薬を処方してもらって2週間経ちようやく入院する前の状態にほぼ戻った感じになりました。
しかし、今一番問題なのが、下半身の浮腫みです!
体重も徐々に増えてきました。
退院直後は41キロ台をキープしていたのに、じりじりと増えてきて浮腫みも入院していた時と同じように太ももまで上がってきました。
毎朝体重計に乗るのが恐怖になりました。(^-^;

入院する前は心拍が140台だったのが1週間後には100前後まで落ちてそれからはだいたいそれぐらいをキープしているので、まだ浮腫みはでているけれども、入院した時ほどの最悪の状態にまではなってないようです。

とにかく身体が重いです。
太ももの浮腫みがトイレに行って便座に座った時すごく変な感じがします。
まるで座布団を敷いているような感じです。
夕方になるともうトイレに行くのも足を一歩ずつ引きずって歩いてます。

アルダクトンという利尿剤を身体の状態を見ながら増やして服用していますが、今週の受診のときに太ももの浮腫みを見て主治医が1.5倍にしましょうと言ってました。
血液の状態を知りたいので採血をして帰って下さいねと言われ、採血しましたが入院した時と同じぐらいの茶色ぽい、どろっとした血液がたまっていくのを見ながら、身体の中がみんなこんな血液だなんて嫌だなあ~って思いました。
左心不全になったせいで心臓の弁がきちんと閉じないので血液が動脈血と静脈血が混ざるからだと説明してくれましたが、ここのところ顔色が凄く悪いしどこかよほど悪い所があるのだろうとは予想してました。

土日でなんとか浮腫みを少しでも減らしてまた入院しなくて済むようにしたいです。
今までなら入院自体はそれほど嫌ではなかったのですが、今回から研修医が病棟では担当になるのがすご~く嫌だしストレスになるので、とにかく努力してみます。o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!

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なんとか退院できました

皆様、ご報告が遅くなりましたが、10日に予定通りに退院しました。
しかし体調的には本来なら転院して絶対安静の状態を続けるべきでしたが、色々なことから受けるストレスがもう限界にきていて、主治医が退院の話を持ってきて来てくれた時にすぐに飛びついたのです。
排尿困難もかなり悪くて自力では出来なくて導尿で一日が終わってしまったことがあったりしたので看護師さんたちは、退院しても多分すぐに戻ってくるだろうと思っていたようですが、私は自宅に戻ればもう少しはマシな状態になるという確信があったので、退院しました。
しかし10日に退院しましたが、夜まで排尿が難しく、自分自身でも”やっぱりか。。。”とか思っていたら、ようやく夕方になって自力で出来てほっとしました。
そんな状態だったので、いつまた逆戻りするかわからなかったので、ブログでの退院報告はちょっと控えていたのです。
今週の火曜日18日にいつも通院している呼吸器科を1ヶ月ぶりに受診しました。
主治医も退院出来たことは喜んでくれましたが、主人にくれぐれも安静が大事ですからと念押ししていました。
まあ、いつも一緒にいる主人には言われなくても私の今のおかれている状態がどれほど深刻なものであるかはわかっているはずです。
私が退院しても病院に行く時間が不要になっただけで、私の日常生活での介助が今までは身体的には全くなかったので、今はあれこれとしなくてはいけなくて凄く疲れています。
でもしっかり卓球には行ってますけどね。(^-^;
コーチの仕事も試合も練習もどれもやりつつ、私の介助が増えて本当に申し訳なく思っています。
今はキッチンに立って料理することさえも難しく、主人の夕食は自ら作っています。
栄養バランスのことが心配ですが、今は自分の事が一番ですから、あまり考えないようにしています。
また病院での様子は後日書きたいと思っています。
皆様、ご心配おかけしましたが、やっと10日に退院できました。
有難うございました。(*- -)(*_ _)ペコリ

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