珍しく
連続更新。

5年前の今日、娘の病名を告げられたことで、過去を思い出して、その当時のブログを読み返してみた。

あんな、診断されていて、自分でも驚くほど大丈夫と過信していて、ちょっとびっくり。

でも、これからも娘のことは病気だから。。とネガティブになることなく、大丈夫と怖いくらい過信していていたい。

時間があったら、っていつでもあるけど、もう少し過去のことも記録として残しておこうかな。。

多分ブログにはかいていないけど、娘がこんなにも早く左心であると分かったのは、クリフムマタニティクリニックにいったお陰です。

そもそも、そこにいくまでいろんなきっかけがあったからだけど。。

結局三人の子宝に恵まれたので、ぷぅ先生には大変お世話になりました。

長女は5回ほどみてもらい、次女、長男は二度ずつ診察してもらったので、あそこに10回も
通う人なんてそうそういないはず。。

しかも
12週ほどで始めてみて貰ったときにはぷぅ先生は左心と気づいていたし、ぷぅ先生の子供さんがうちの兄たちの高校の後輩だったりで、ありがたいことに?名前も覚えてもらえました。

5年前に左心と診断されたときは
何かあったら連絡してと(何かあるって左心と知ってたから先生はわかってたけど)言われたので泣きながらメールをしたら、丁寧に何度も返事を貰えました。

大体真夜中の送信で、どれほど忙しいのかとおもうけど。。

親しい友達にはぷぅ先生のところにいきたいと、相談をうけることもあるけど、個人的にはあまり薦めません。。

もちろん、不安要素があれば別だけどわたしも二人目以降はいかないつもりだったし。

旦那が絶対検査しないと駄目だ!!!!!としつこいので、しぶしぶいったけど。

娘はぷぅ先生に会えたお陰で病気もわかり、よかった部分あったけど、早くわかりすぎたことで命の選別をしないといけない状況にたたされたし、二人目以降は病気だったら、どうするかと思うことが想像するだけで辛かったので、病気を調べるかどうかは、やるべきかどうなのか、難しい問題だと痛感しました。

どんなことをして、どうおもったかもちゃんと記録にしておきたいなぁ。

全てが衝撃的すぎて今も多くを鮮明に覚えているけど。

5年前の今ごろは、ハンマーで殴られたくらいの衝撃で、本当にこんなにつらいことがあるのかくらいに思ったけど、いまこうして元気にしてるとガミガミしかってどなってばかりで、たまには病気がわかったときのことや入院中の事を思い出して、娘に辛い思いをさせたこと忘れずに、すこしはやさしくしてあげないとなぁ。。




今日は、娘が入学する小学校のちかくにいったので、アポなしで訪問してしまいました。

教育委員会から、教頭を訪ねるように言われたので、警備員?に教頭先生に挨拶したいというと、教頭が不在なので校長室にいくようにと。

突然思い付いただけだし、今度お話しさせて下さいと挨拶したかったのだけど、校長先生が会議まで時間がないけどお話ししましょうといってくださり、10分ほど話しました。

わたしのことは名前を聞いてなんとなく知っていた様子。

どんな校長かと思ったけど紳士的な感じで、印象はとてもよかった。

心臓病ときくと、構えてしまうけど程度によってどこまでわるいかよくわからないな、という感じ。

そりゃ、中核欠損などで、元気に過ごすこと、フォンタンしていたり、では全く違うし。。

主治医が普通学校で、といってると伝えるとどこまでわかってていいといってるのかな、と言われたので???となったけど、基本的に教育委員会と話し合っていかないといけないらしく、学校に決定権はないみたい。

大きな小学校なので、マンモス校と思っていたら、噂で生徒が少ないと。

なんでもうちの地域はマンションもめちゃくちゃたって、小学校がどんどん増えて、こうくを変えたら生徒が激減したらしい。今は正とは500人らしい。

2000人受け入れた小学校なので、校庭も大きく、学校は大きいけど生徒が少ないからこじんまりしていいよーと。

娘には目がイキトドクほうがいいから、マンモス校でないほうがありがたいけど。

校長から病弱次学級を提案され、となりの小学校まで通級したら?といわれ、ふんふんときいたけど
後々考えてなんでここでは作れないんだ?と思ったけど、教育委員会に確認してみることにする。

校長から、教育委員会と、話ながらまた、相談しあえたら、と、でも窓口は教頭になりますといわれたので、来週以降にでも電話をして予定を組んでもらおうかな。。

普通学級がいいけど、強いこだわりがあるわけではなくて、娘にとって最善の方法を、と伝えておきました。でも、できるだけみんなと同じという気持ちがあることも。

みんなと同じがいいけど娘にとって最善の方法を、というとなんか矛盾しているきもするけど、意図はわかってもらえたようです。

ところで、運動制限Eと主治医いうけど、Eって、強い運動可らしいけど、ほんまなんか!?って今さら不安になってきた。

しかも、プールも普通にはいれと、潜水もペースメーカーあるから、脈も整うし、別にいいけど。。と。

フォンタンしてて、潜水Okとかありえるのか!?
まさかのペースメーカーが怪我の巧妙なのか?鵜呑みにしていいのか。。








娘が小学校はいるなんて、なんだか信じられないし、5年前はまだ左心とも、気づかず、染色体検査が問題なしとわかって不安がすべて払拭されて、まさか病気なんてもうありえないわと思っていたころ、



と思いながら記憶をたどるとまさに5年前の今日、左心と診断された日だった。

あの日はまぁ
助からんと思っといて、と言うような話で先生が取り合ってもくれなくて、追い出されるように診察室を後にしたけど、あのときの絶望を思ったら元気に小学校に入学しようとしてるなんて、夢みたいだけど、これを奇跡と思わず、当たり前のことだと思いたい。

よく、病気だったりあると、奇跡と口にする人が多いし、本当はそうなんだけど、こどもが生まれそだち、大きくなって就学するのは当たり前のことなんだから、私も当たり前のように我が子が成長して就学するのはことだ、と思いたい。

これが奇跡だったらこれからの娘の人生、病気だから奇跡でも起きないとできない、やれない、という思いになりたくない。

娘はまだたった5歳。これから沢山の経験をしてほしい、ひとつひとつ奇跡だ!!と思わず当たり前の過程と思いたい。


娘はいま幼稚園最後の運動会に向けて練習がんばってます。
 
体力はみんなよりないし、どんくさくて仕方ないけど、先生についてもらって頑張っています。

年少年中と感動したけど、年長は集大成、泣かずに見れるかな。。

元気に運動会に出て、残りの園生活も休まず楽しんで通園できますように!

就学問題も娘にとって最善の方法で話し合いができるよう、頑張って話し合いを重ねていかなくてはおねがい

8/31 地元外来

 

この日は市の教育委員会の方も同席。

7月に受けた発達検査の結果もあり。

 

心電図、エコー、採血、レントゲン。

 

詳細は忘れた・・・

 

確かすべて問題なし。

 

エコーも心機能は悪くない。

うちの主治医は悪くない、というからいいのか悪いのか分かりにくいけど先生の悪くないはいい、という意味らしい。

 

弁逆流はあるけど変わりはなさそうだという感じ。

 

BNP 18か19くらい。

 

そういえばれにベースを1,2倍ほどに増やして、血圧が少しだけ下がっていたはず。

 

上が100くらいだったかな。

 

身長 105くらい

体重 18.5

サチュ 95

 

特に大きな問題もなし。

 

次はペースメーカーチェックも。

10月は肝臓のCT?

 

発達検査の詳しいことはもう少し勉強してから記録に残そう。

 

検査自体は平均と呼ばれるところの中には入っている、ただ平均の下のほうかなぁ・・・

7月18日 半年ぶりのO大にいってきました。

10時30分について、4時には帰宅できました!

最短!!

身長104センチ
体重 18キロ
サチュ 95
BNP 19

アルブミンやTPもいつもとかわらず、腎臓、肝臓も問題なし。

肝臓のエコーしてかったそうだけど、4時間絶食らしいので、地元か次で。

採血は問題なしだけど、エコーで肝臓の柔らかさを計れるそう。

教授から、血圧が高すぎるからレニベースふやしたら、といわれたことを相談し、血圧を計ると113やったか?かなりたかいので

レニベース

0.65から0.8に増量。

レニベースは心臓保護する機能もあるので、増やしてもいいでしょうと、副作用は腎機能が問題でないように様子を見ることらしい。

ワーファリンからアスピリンに変更のこともはなしたけど、先生はいまいち。。って感じ。

ワーファリンとアスピリンの差はないみたい。でも、もう少しワーファリンのほうがいいみたい、特に左心のこは。

単心室のなかでも、左心は重症度がちがうから、同じようにかんがえないほうがいいらしいショボーン

なにかあってからでは、となるよりは
少しでも慎重にしておいた方がいいとのはなし。

確かに、何かあってからでは遅いけど。。

カテのはなしをしたら、カテはいつするとかは、特にないみたい。

採血、エコーでよくしらべて、何かあったときにはしたいけど、侵襲の少ない検査ではないから簡単にやろう!とはならないから、問題ないときには予定を組む必要はないらしい。

でも、娘も圧は15くらいで低くはないけど。

問題もないので次は半年後、肝臓のエコーとレニベース増量など、地元病院に連絡しておきますと言ってもらえました。

順調で何よりだけど、久しぶりに改めて左心はフォンタンや単心室でもおなじように考えたらダメだと再認識させられましたえーん

薬が良く作用して状態ももっとよくなるといいな。

次回は1月。



7月6日木曜、近所の病院に教授がくるということで診て頂けることになりました。

前の週に、アメリカから帰国して外来をする情報を得たものの、間違った情報に振り回され、教授が病院の近くにいるということが分かってからバタバタで用意していきました。

ほんと、つかれた。

O大では日付の変わることもあった外来だけど、この日は教授が2時には予定があるとのことだったので、遅くなることもなく我が家から近いので、とても気楽に行けました。

1年2か月ぶりに会いましたが、とても元気そうでした。

しかし、私たちのこと覚えてるんだか。。

半年前のO大の記録をもとに、話をしたけど、特にこれといって問題はなし。

ただ、血圧が高すぎるから、レニベースをもっと増やすのはどうか?とのこと。

左心のこは、もともと血圧が高いし娘も高いのでこれを下げれば負荷がへって、圧も減るんじゃないのか、とのこと。

あと、娘はもうワーファリンからアスピリンに、かえてよさそうみたい。

大きな問題のないこはワーファリンとアスピリンの差はないみたい。

でも、なにも飲まないのはよくないから、アスピリンは継続で。

あと、アスピリンに変わるもっといい薬もあるみたい。

体重がふえて大きくなったら小児も使えるそう。

ペースメーカーチェックを過去のものと照らし合わせながら、問題ないとのこと、あとなにかいってたけど相変わらず聞き取れず。。

ペースメーカーもうまくいってるからこそ、BNPも9とか低い数値がでてるらしい。

ペースメーカーの交換も国内でオペするから!といってもらえました。

でも、二人もしたにいるし、来年から小学生だし、家を空けていけるだろうか。。

教授が帰国しても遠いとなかなか外来に出向けないけど、ちかくでみてもらえたので、ほかのお友達とランチもして帰宅できました。

次の外来までに、レニベースを変えてどうなるか報告できたらいいなぁ。


月1外来。

身長 104センチ
体重  17.8キロ

サチュ 97

とくにかわりなしー
 次はいよいよ発達検査。
二つの検査、本当は別の日でしたいそうだけど近くないし、1日で終わらせたいので。

先生からも集中力とぎれるし、精確な判断ができない可能性もあるといわれた。

もともと娘は緊張したりすると、ほんらいのパフォーマンスもできないしなぁ。。
あくまでめやすとして考えようかな。

ちらりと聞いた話、健常なこと先天性の心疾患の発達障害の差は10倍だそうで。。

もっとくわしくきかないとな。。

5月8日地元外来

小児循環器科と、小児科の発達テスト、のはずが今日はテストしないとガーン

また、時期を見て、だそうで。

身長103センチ
体重17.6キロワット
サチュ96
BNP15

もんだいなし。
たんがらみのせきがとまらないので、たんきり処方してもらう。

体調は悪くなさそうだけど咳がひどい!

肺は大事にしないといけないからなぁ。

次回も循環器科と小児科で、すこしお話します。

就学、スムーズにすすみますように!

体調よく過ごせますように!!
いったときに書かないと忘れてしまう。

3月の、外来。

両親にお願い。

息子も生まれたばかりだし、聞きたいこともあったけど。

身長102センチ
体重17.5くらい
サチュ97とかだったかな。。
BNP12とか?

このところ、BNPはずっと良い感じ。
TPとかも、低いけどおそらく娘はずっとこうなので、心配なし。

ペースメーカーチェックもしてもらったけど問題なし。

いつも問題なし!問題があったら困るけど!

こうしてなにもしんぱいごとなくすごしているので、なにかふと不安が浮かぶととてつもない恐怖に教われてる気がするガーン

来週月曜は発達検査を。

火曜日は教育委員会との話を。

就学に向けて動いてます。

といっても、なにからしたらいいのかー。

守る会も地元にまだ入れてない。

そして、いえの片付けも。。

育休中だから、遊びたくて予定も結構いれてしまってる。

優先順位きめて頑張らねば
4/10地元外来

サチュ98

BNP22

身長102

問題なし!

年長になったので、就学の相談させてくださいというと、発達検査をすすめられました。

来月うけてみます。

MRIをとるのもいいらしいけど、ペースメーカーの娘は無理。

先生のはなしだと、普通学級で運動制限なしで入学かなと。

年齢が上がれば制限が、でるかなぁ。。とのはなしだったけど。

娘にとっていい方法で楽しく元気に学校に通えればそれでよし!

次回は小児神経も一緒に。

時間かかりそうだな。

出産した病院は1週間健診ありだけど、退院前にビリルビンが高かったので

退院後3日しての検診、その後1週間健診。

 

次は1か月検診。

 

3人兄弟の中で一番小さく生まれた弟。

 

2892グラム。

 

そんなに小さいわけではないけどニヤリ

 

上二人は、顕微授精で生まれているので、予定日の計算に日にちのずれはないけど

 

弟は自然妊娠で、9週近くでわかったので、予定日も若干あいまい。

 

長女 38w6d 3312グラム

次女 38w2d 3250グラム

長男 38w2d 2892グラム

 

そう思うと、心疾患は大きく生まれないというのに、お姉ちゃんは大きく生まれてきたなぁ・・・

 

次女と長男は同じ産院で生まれて、入院中授乳前後に体重を計って飲んだ量の計測をしていたんだけど、長女は直母したものの、したのが1歳2か月になってから。

 

ご飯も食べていたし、生まれてすぐの飲める量とか全然わからない、

 

次女は飲めるだけ上げていたら、入院中140ccとか飲んで助産師さんとかがちょっとびっくりしていた。。。

 

それがあったから、長男もどれほど飲むかと思ったら全然飲まない・・・

 

帝王切開だったので1週間いたけど、だいたい30~50くらい、60のめたらよく飲んだといったところ。

 

2892で生まれて退院時は2852グラム。

 

3日後は2874グラム

 

ちょっと心配したけど、1週間健診は3080グラム

 

先日もデパートで授乳前後に計ったら60は飲めていたラブ

 

飲みすぎも飲まなさすぎも心配けど、普通にのめたらいいかな。

 

ビリルビンは12.9から12.3に

まだ高めだけど少し下がったし問題なしでした!

 

白目が黄色く、顔も黒っぽけどそこまで心配いらないということでした。