おはようございます。こんにちは。こんばんは。
今日は、中秋の名月です。
これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした
。
昨日、日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)の会報が届きました。
毎回、内容をまとめて頂いている役員さんには頭が下がります。
以前開催された総会の様子や１０月に行なわれる関西交流会の資料を目を通すと、やっぱり現地参加をしたいなぁと言う気持ちになります。
新規会員さんのご紹介と会員の近況報告では、お変わりなくて安心したり思わず笑顔になるお話しもありますが、やはり考えさせられる・何か解決のきっかけになる様な体験談が無いか探してしまう内容が多いです。
今回掲載されていた中で特に興味深かったのは、総会でも直に発表をお聞きした『ハンチントン病の発症前診断で陰性と診断された方を対象としたインタビュー調査のご報告』です。
今後、この調査がどの様な形で使われていくのかにも興味がありますが、私自身も漠然と考えていた『親・兄弟・親類の中に当事者・陽性者が居る中で、陰性診断された方に対してどんなテンションで接すれば良いのか』と言う疑問に対して参考になる内容でした。
私の場合、妻が当事者となりましたが、妻の姉とはやりとりをする様な距離感では無かったのでこう言う立場の方と接する機会は多くありませんでした。
ご連絡を頂く方の中には、兄弟の中で自分だけ陰性であった事に対して引け目や罪悪感を感じて居られる方もいます。
そんな方に対して無責任に『陰性で良かったですね
』とも『ご家族の支えになってあげてください
』とも言えません。
捉え方によっては、当事者に接するより難しいかも知れません。
※会員にはインタビュー調査の資料や講演動画が公開されています。
中秋の名月
より、月見団子
心の声
・関西交流会も参加は難しいなぁ。