3月23日はハンチントン病感謝の日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

九州宮崎県では真夏に収穫が行われる超早場米の田植えが行われています。

田んぼ周辺には青々とした雑草の中に土筆が伸びていて、全身で春を感じる事が出来ました。

早い物でもう３月後半。

今年も1993年3月23日にHD遺伝子が発見されたことを記念して、HD遺伝子発見の研究の貢献したベネズエラのHDファミリーのメンバーに感謝し、その想いを忘れないための「ハンチントン病感謝の日（HD Gratitude Day）」を迎える事が出来ました。

以前の記事

『3月23日はハンチントン病感謝の日』

今年も様々な国の各団体からHD Gratitude Day 2026を迎えられた事についての発表が行われています。

特に印象的だった内容の記事が掲載されているサイトを共有しておこうと思います。

HD Gratitude Day: 23 March 2026 – European Huntington's Disease Network

Huntington's Disease Association - HD Gratitude Day is 23 March

私もこの手の形の写真を撮って共有しようと思っているんですが、なかなか上手く手の形が出来ないんですよね。

この妻の写真は、仏壇の写真立て以外にも自宅作業を行う机のマットの下に入れてあります。

また、ベット脇のデジタルフォトフレームだったり、スマホの待ち受け画面も妻と今年の元旦に妻の元へと旅立った愛犬の写真がランダムに表示される様になっています。

私にとってハンチントン病は、妻そのものでした。

日本国内に留まらず、世界各国で今でも闘病生活と発症するかも知れないと言う恐怖を心に抱いている多くの方々が居る事は承知しています。

そういう方々との交流や意見交換をしていても、やっぱりハンチントン病は妻そのものだと言う気持ちは変わりません。

そんな妻を今でも愛しているからこそ、このハンチントン病感謝の日(HD Gratitude Day)は、私にとっての記念日であり続けています。

そして、来年もこの気持ちのまま3月23日を迎えられる事を祈っています。

可愛く無い。そもそも形が合ってるか？

心の声

・今でもオムツ交換やたん吸引をしなきゃと目が覚める夜がある。

・私の全てを理解してくれて、全てを包み込んでくれたのは妻だと想っている。

東日本大震災から15年。今考えていること。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

先日、英字のハンチントン病関連ニュースが飛び込んできたので、情報収集を進めていました。

近日中には、ある程度の内容をご報告出来るかと思います。

今年も３月１１日を迎えました。

東日本大震災から１５年。

メディアが放送する内容も地震、津波からの復興から当時の検証と言う過去形の表現が増えたと感じています。

そんな風に感じている私は、当時がどうだったかと言う体験談やそれ以降に在宅介護を続ける為にどんな対策をしていたかと言う

事から、今ならどうするかを考える想定の段階になりました。

※過去の記事はこちら

『(転記)対ハンチントン病の避難袋作り』

『防災の日に思い出す妻の避難方法』

昨年、防災士を取得する過程で避難方法などについて知識を深める機会に恵まれました。

そこで感じた事は、他の分野でもそうである様に『あくまでも健常者目線』で語られていると言う事でした。

その講習会場や資格取得の為にテキストを使われる方のうち、何％の方が車いす当事者だったり在宅介護従事者なのかを考えると当然ではあると思います。

私自身の体験だと施設介護と在宅介護では、根本的に違うと思います。

発災時に対応出来る人数が全然違うし、在庫品を含む備蓄品数も違うので初動から差があります。

そして、講演や指導内容でも避難施設 ＝ 施設介護を基準にした物が散見されるのが現状だと思います。

１５年前の発災以降に介護保険を取り巻く環境や在宅介護の重要度が変化している中で、南海トラフの様な広範囲に被害で出る災害が発生した時に、妻の様な方の対応が本当に機能するのか不安を拭えません。

技術や対応マニュアルの進化・進捗には目を見張る物があります。

が、『 誰 』の『 何 』を基準にしているのか、改めて考える時に来ていると思います。

友人にシュリンプを30匹ぐらい上げたけど、水草の中から湧いて来て減った感じがしない

心の声

・行政や制度設計のプロセスでは、どうしても声が大きい意見が優先されてしまう。それはしょうがない部分もあるが、それだけになると本当に怖い。

・最近ネットで手に入る非常食や自衛隊や軍隊で取り入れられている戦闘糧食(レーション)。実際に食べてみたけど、ひと昔前からすると抜群に美味しくなっている。高カロリーだから普通に食べてたら太りそう。

雑誌に掲載されていたハンチントン病の記事について

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

今住んでいる地域では記録的な水不足から一転、カラカラに乾燥していた田んぼに水が溜まるほどの雨が続いています。

この雨が上がった後の花粉量は凄いんでしょうね。

先日、隊長と眼の調子が悪くなったのでかかりつけ医を受診をして、薬の調整をして頂きました。

その処方せんを持って行った顔なじみの調剤薬局の方から「この記事を知っている？」と日経サイエンス2026年4月号を見せて頂きました。

以前からハンチントン病などの難病関係の話しをする事を覚えていてくれていて、伺った日の数日前に手元に届いた雑誌の中にハンチントン病の名前がある事に気が付いて保管してくれていた様です。

記事の内容に関しての詳細は控えさせて頂きますが、ADVANCES(進歩)の中に書かれていた見出しは『 ハンチントン病の治療に希望』でした。

他の患者さんも居られたので軽く読ませて頂いてから表紙の写真を撮らせて頂きました。

後日、Amazonで注文した雑誌が届きましたのでご紹介。

日経サイエンス2026年4月号 [雑誌]

商業誌なので内容は掲載出来ませんが、読んでみた私の感想だけ。

以前からハンチントン病界隈で話しが出ていた治験薬の事を治験参加者当人の意見を交えながらまとめられた記事でした。

米国の財団経由で発表された内容を嚙み砕いた内容になっていたので、読みやすかったです。

ただ、どうしても内容は要約しすぎているので、メリットとデメリットの文字数差を感じてしまった。

この様な形で、ハンチントン病の研究成果にスポットライトを当てて頂ける事は素直に嬉しい。

今後も前向きな研究や技術開発が続いてくれる事を期待したいと思います。

心の声

・この治験が行われている処置。私は妻に薦める決断は出来なかっただろう。

・可能性とリスクのバランスが、技術進歩によって変わっていく濁流の中にいる様な感覚。