ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

お盆を目前にして、太陽が手加減をしてくれる素振りを感じられません。

 

そんな中でも例年通り早場米の稲刈りをされている農家さんには頭が上がりませんね。

 

美味しいお米をありがとうございます。

 

 

入所や在宅・自宅介護、自立・付き添いの有無に限らず、当事者とその近くに居る人は今後どんな生活を送りたいのか医師と話し合いを繰り返さなければいけません。

 

急性の病や突発的な事故であっても、妻の様に進行性の病であってもそれは考えなくてはいけません。

 

そこで今盛んに取り組まれているのが 【 事前指示書(アドバンス・ディレクティブ) 】です。


事前指示書とは本人が医療についての決断を下すことができなくなった場合に、医療についてのその人の希望を伝達するための文書です。以下の文書を作成し、手続きを行っておくと自分の意思や尊厳を優先することができます。
 

尊厳と言う重い言葉を使うとマスコミなどでも使用されている『尊厳死』を連想する方が居られるかも知れませんが、もっと身近な『お風呂は手を出していいけど、トイレだけは自分で行きたい!』『胃ろう(PEG)は造りたくない!』『施設より自宅生活を続けたい!!』と言ったその人がどうありたいかという基本的な事です。

 

そして、その意思や尊厳は、状況などによっても変化していく物だと思っています。

 

なので、繰り返し話し合う上で『今』と『近い未来』ではどうありたいのかの軸を作っておくと、意思疎通が難しくなってきても尊厳が保たれると思います。

 

そんな 事前指示書(アドバンス・ディレクティブ) 】には何段階かあるそうです。

 

私たち自身が使い始めた頃とは少しずつ変わって行っている様ですね。

 

 

■リビングウィル
医療に関する患者の指示や希望をあからじめ表明した文書

 

こちらで詳しくご紹介されていました。

 

JAとりで総合医療センターのHP

 

当事者が発語やコミュニケーションを取るのが難しくなって気力も時間も削られていく想いでしょうが、とても大事な事だと思います。

 

また、当事者がはっきりしなくても付き添い者が(憶測で)代弁したり強要してはいけないと思います。

 

これを作成する過程は医師にとっては方針を決める大事な物ですが、同時に付き添い者が当事者の意思と尊厳を知るきっかけになります。

 

どんなに近くにいて長い時間を共有していても別々の人間なので、少しずつ違って来るのは仕方ありません。

 

だからこそ、本人が発信しなければならない事は静かに見守ってあげたいですね。

 


■医療判断代理委任状
本人が決断を下すことができない状態に陥った場合に本人の代わりに決断を下す(代理人)を指定するための文書

 

成人後見人と考えれば良いのかな?

 

恐らく、延命処置などを考える時に誰が法的根拠を持って本人の意思を実行するかを決めておくと言う事でしょうか。

 

これを決めておくと、家族間で処置を続けるか止めるかで争う必要は無いかも知れませんね。

 

 

やり始めると、今まで直視出来なかった現実的な部分や当事者・家族間の気持ちの差を感じる事が出来ると思います。

 

辛い部分もあるかとは思いますが、少なくとも私はこう言う事をまとめおく事で声が出せなくなった後も妻の声を聴けていたのだと思います。

 

そして、妻がして欲しい事と私が妻にして欲しい事を何となくでも分ける事が出来たので、医師との方針決定がとても楽になったと感じていました。

 

 

心の声

・妻本人の口から言わせるとそんな事を想っていたのか。そんな事まで考えていたのか。と驚かされた事が何度もあります。

 

・発語が難しくなるとイライラしてしまうかも知れない。けど、そんな時ほど手を握ったり身体が触れるぐらいそばに居ていた。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

お盆休みを目前に、東西南北日本中大変な状況になっていますね。

 

今の状態では大雨の被害地域でのボランティア活動も難しそうですね。

 

これ以上被害が増えない事を祈ります。

 

 

妻の介護中からの心の拠り所。

 

観戦するだけで内々に溜まったストレス発散をさせてくれるスポーツ。

 

アメリカンフットボールのプロリーグ:NFLが開幕に向けて慌ただしくなっています。

 

今年はGamePassどうしようかなぁ。

 

シーズン前から注目されていないと日本での放映は無いし、YouTubeチャンネルで公開されているダイジェスト版では全然物足らないし、プレー情報が足らないし。

 

 

49ersに関しては、QB問題は何とか期待が持てる形でクリア出来そうだけど、攻守ともにまだまだ駒が足らないイメージ。

 

主軸がバタバタしていると不安だねぇ。

 

まぁ、(今年こそ)全勝優勝間違い無しだけどね!!!!!!!!!!!。

 

 

何にしても、無事に開幕して来年2月まで盛り上がれるシーズンになります様に。

 

 

 

心の声

・エキサイトしたニュースが出てるけど、そのフラストレーションは試合で爆発させてくれ。

 

・Dが残ってくれてよかった。本当に良かった。。

 

・年内には 九州のプロチーム:otonari福岡SUNSの試合観戦にも行きたい。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。


台風の影響で北日本では大きな影響が出ているそうです。


今からが本格的な台風シーズンとなりますが、被害が少ない事を祈っています。



災害ついでに。


台風や地震などで自宅から自力避難が難しかった嫁っちの生存率を1%でも上げたくて、地元消防団に参加しています。


消防団内でも、家庭内の状況を共有してそれぞれが出来る事を協力する体制に安心感が持てました。


嫁っちが亡くなった今は、嫁っちの避難などに気に掛けてくれていた団員達が楽になればと、引き続き活動に参加させて頂いています。


で、そんな消防団の中で地区ごとに数カ所の部に分かれています。


私たちが管轄している部では川沿いの地区になる為、大小合わせて10ヶ所の水門管理を受け持っています。


管理と言っても、開閉の確認や設備の目視確認などが主で、不備があった際の修理などは専門家の方々がやってくれます。


ただ、近年の頻発する集中豪雨が原因で水門周辺に土砂が急激に堆積してしまい、排水機能を満足に働かせてくれないケースがありました。


そこで、消防本部と自治会さんとは別ルートで市議さんに視察を依頼して、記録しておいた動画も観て頂きました。


最近は南海トラフ対策が進んでいる時期でもありましたので、優先度を上げて対応する事を確約頂き、市の来年度予算案に盛り込んで頂くご回答も頂きました。


少し上流では川の水が田んぼに。


根が絡みあって重機作業でなければ無理。


枯れ草や枯れ枝が頻繁に招き扉という部分に引っ掛かる様になって川の水が逆流中。



付き添い・介護の困り事もそうですが、行政の対応が悪かったり思ったより良い返事が貰えなかった時には、地元で働く為に選挙で選出された市議さんや県議さんなら遠慮なく相談した方が良いと思います。


折角の匿名投票なのですから、当選者に投票していなくてもさも投票したかの様にお話しするのがコツでしょうか口笛


ただ、間違っても『私のバックには○○さんが居るんだから〜』と言う態度を取ると逆効果ですし、無理な物は無理なので、勘違いしない様に気を付けたいですね。



心の声

・みんな心が綺麗だから、『私は○○さんに投票してないから相談出来ない』と言う人が居る。結果は別としてちゃんと動いてくれたと思うなら次回投票すれば良いだけの話し。


・個人的には、「匿名なら活動報告に書いて頂いても良いですよ」と言うと結構効果的。