ど～～も(*`･ω･)ゞ
自分のﾔﾏｲは
自分で見つける！！
がモットーｗｗ
あめっちです✌︎('ω')✌︎
番外編です。
次の、３，４の難病判定に移る前に、
綴りたい想いをしたためておこうかと。
#腎臓 #女子医大 #腎臓移植 #腎臓がん #慢性腎臓病 #腎不全 #人工透析 #尿路結石 #腎移植 #慢性腎不全 #ネフローゼ症候群 #糸球体 #尿毒症 #尿細管 #多発性腎嚢胞 #CKD #クレアチニン #IGA #アルポート症候群 #腎臓内科 #指定難病 #難病 #国指定難病
腎臓悪いかもと言われてから、
８年がたちました。
#リンパ脈管筋腫症 #多発性肺嚢胞 #結節性硬化症 #腎嚢胞 #腎血管脂肪種 #肝血管脂肪種
当時は、
腎臓？どこ？何する人？？
だったし、
#肝嚢胞 #胆のうポリープ #難病 #指定難病 #全身障害 #呼吸器内科 #LAM
ロキソニンの飲みすぎかも、
と言われたので、
#かかりつけ医 #セカンドオピニオン #闘病記 #闘病資金 #がんサバイバー #入院生活 #検査入院 #主治医 #担当医 #看護師
ロキソニンを出してきた
当時の脳外の主治医に
当たり散らしてました
(ᵔᗜᵔ*)ｧ,､…ｺﾞﾒﾝSｾﾝｾ
でも、おかげで
そのS先生と一緒に乗り切ってきた部分も多いのですが、
直近の後半４年は
式と答えが合わない問題を
ずーっと解いているような、
いや、答えだけ合ってて、
式と余りが合わないんだな。
とにかく疲れやすい体が恨めしくて、
本当に自分の怠惰じゃないのかな、
と不安で押しつぶされてました。
一番大事な所で主治医にも恵まれず、
本当に腎臓が悪いの？
そんなに悪いの？？
と地に足がつかない。
だからこそ受けてみて
すっきりしようと思った腎生検は
余計にモヤる結果に
結局、良くも悪くも
結果は何もかわらず。
自分の中で
「なんで？」
がいっぱいになる。
「はっきりさせたいのに、この病院じゃだめだ」
「この先生じゃダメだ」
って見限って、
場数踏んでるところへ行く。
そもそも
このブログ始めたきっかけの副鼻腔炎だって、
レントゲンは影で真っ白いのに、
答えが出なくて、
地元見限って東京へ出てったんだったｗｗ
とある先生に、
「エリート医療しか
受けない患者」
って言われたけど、
。。。
そ～～かも
ww
ちゃうわっ！
地元に医者が居ないだけだ！！
だから、
自分としては、
やっと、答えが出た。
見えない敵が、見える敵になった。
頭の中の『なんで？🤔💭？？』
が、いっぱい解決した。
国指定難病が確定するなんて、
その瞬間はショックだったし、
泣きそうだったけど、
性格上モヤモヤつづきはキライなので、
あの日踏み出して良かったし、
この先生なら
自分の腎臓一生任せられるな、
って主治医だから、
ま、いっか(♡︎´艸`)
さて、
次回は後半の難病判定続きます。
③結節性硬化症、
全身に良性腫瘍を作っていく難病です
((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
良性→悪性化が否めないため、
あめっち的には今回1番の厄介者なのですが…