難病判定③ 青春のバカヤロー編 | ヤマイとスキ❤と徒然と。

ヤマイとスキ❤と徒然と。

罹患率が唯一の自慢୧(๑•̀ •́๑)
主に遺伝性疾患で入退院を繰り返しながら
それでも楽しく生きる紅瞳(あめ)の趣味やら徒然やら。

ちゃっす(*ˊᗜˋ*)/

 

なんとな~~く、

今年はみょ~~に

鼻がムズムズ…ゾウ

こんなコト人生初体験でイヤな予感しません笑い泣き

 

あめっちで…ぶえ~~~っくしょっ💦

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表題まとめ👇

 

 

 

思えば、

腎機能低下も、

腎、肝の脂肪腫も、

 

そして今回取り上げる肺の嚢胞も、

 

ぜ~~んぶ人間ドックで見つかってんなぁ~~、と。

 

受けましょう

年に一度の

人間ドック上差し

 

(*´꒳`*ノノ゙パチパチパチ笑い ウマイッ

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「肺に影あるよ」ゲッソリ

 

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( °∀°👂 ))はい?!

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ってなもんでした。

相変わらず。

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脳外のテキトー主治医に相談しても、

だいじょぶしょグッ

ってテキトー返事が返ってきましたが、

 

 

無理やり呼吸器内科を紹介してもらって、

 

そこでまず聞かれたこと。

 

 

タバコは?

 

ですよね~~。

 

ちょうど5年くらい前に止めたことを伝えると、

フツー喫煙者にしかこの影出ない、と。

 

 

 

あ。

 

 

また薄いとこ引いた?キョロキョロ

 

 

次の質問。

マスク取って。

 

???

 

 

この先生、わりとイケメンなのに

的外れじゃん…

 

という第一印象、

 

しかしながら、

結果ほんの2日前からw

あたしの人生のスーパーヒ―ローとなった

Dr.ヒデキ

 

 

・*†*・゚゚・*†*・゚゚・*†*・゚゚・*†*・゚°•· 

 

 

③の結節性硬化症は、全身に良性腫瘍を作る

特に、腎臓や肺のソレは、

大きくなってぼんっ花火

といったら命とり。

 

良性でも怖いヤツゲッソリ

 

当時の私は既に、

腎にも肝にも良性の腫瘍を持っていて

 

今回肺にも出たという怪しさ。

 

さらに、

 

乳腺の良性腫瘍が

4センチ超えてオペ経験もあり

 

 

ヒデキは真っ先に

結節性硬化症を疑っていた。

 

 

結節性硬化症の診断基準としては

上記だけでクリアしているのだが、

 

他、特徴としては、

 

・心臓や脳にも同じような良性の腫瘍ができる

・皮膚に白斑や尋常性のイボがまとまってできる

・足の爪側部の特徴的な出来物

・てんかんや振戦

 

など、全身症状でくる。

 

全身MRIを撮影した。

 

画診結果が出る時点で

既にアルポートがわかっていたので、

 

これ以上いらんという気持ちと、

明らかに人と違う体の白黒をはっきりさせたい気持ち

 

でも

皮膚のイボと足の爪の出来物がヒットしていたため、

あかんな、という想いもあった

 

 

先生が口を開く。

 

紅瞳さん、結節性硬化症ですが…

 

はぃ…

 

こちらも遺伝子検査ではっきりさせましょう。

 

 

 

はぁ・・・

 

 

 

 

 

「脳に、

特徴的な腫瘍がありました。」

 

 

 

 

 

 

・・・  …  .

 

 

 

 

 

 

ほぼ確っすね💧

 

 

 

 

 

ホラ

 

あたし、

すっごい疲れやすくって

でもずっと気合が足りないせいだって思って

すごい自分を責めたりとか

 

 

持久走いつも見学してたのだって

医者が走っちゃダメってホントに言ってたんだもん

本当は50mも止められてたもん…

 

うそじゃなかったじゃん

 

ズルじゃなかったじゃんっ!!!

 

 

 

あの日あの時の運動場に戻って

 

叫びたかっ・・・

ぶえ~~~っくしょっんっっ💦

 

 

 

 

 

( ◜◡◝ )キラキラ

 

 

 

せんせの笑顔が

まぶしすぎた