今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -22ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在43歳 9歳と12歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

退院後3日が経ち
心臓からミゾオチあたりの痛みは残るものの
痛みは少しずつ緩和されています

退院後にKGC病院の主治医と電話で会話し現状を伝えた

詳しくは次回受診にてCTの画像などをもとに
今後の治療方針について会話をする予定だが
先日依頼しておいた「ROS1の検査」結果が分かった。

陰性でした… ふー

ということで現在
標準治療で化学療法を受ける前に行う現状の遺伝子検査
及びPDL1の検査において全て陰性なので
治療のガイドライン上では
「プラチナ製剤と第3世代以降の抗癌剤併用を行うよう勧められる。」
ということになる

肺癌の治療ガイドライン情報(私に当てはまる項目のみ抜粋)は

コチラ

大半の方は、読んでも
なんのこっちゃ情報だと思いますが
肺癌治療のガイドラインというものは
こんなんですってことで情報の一部共有です


ということで
詳しくは主治医との話し合いふまえて
しっかりと治療を前向きに考えていこうではないか


で、緊急事態から少しずつ体も心も落ち着いてきた今
先日の地元病院で緊急入院時に撮影したCTの内容を
自分のPCででも眺めていたのですが
(CTの画像は依頼すればCDでもらえるので
自分のPCでも見ることが出来るんですよ)

腫瘍は縮小していないんだなぁ

若干鎖骨リンパが大きくなっているかな
でも極端に大きくなっているわけでもない
まぁこのあたりも主治医と話をしますが
6月の摘出手術にて大きな部分は取り除けても
残存する腫瘍に対する縮小効果も期待して
免疫細胞療法を行ったが
大きな成果には至らなかったと判断されるし、
まぁよく言えば、手術でダメージを受けた体の中
再発や遠隔転移させず、状況を維持出来ていたとも言える

それはそれで評価としてみてもよいが
とはいえ
先日に癌性心膜炎を起こしているので
4月の心タンポナーデ発症と
状況としては変わっていないともいえます。
(手術で縦隔部の大きながん細胞は摘出できたとて)

ある程度維持出来ていたのが
免疫細胞療法のおかげとしても
その治療を今後も延々とやるには
経済的負担があまりにも大きすぎる。

また、補助治療としての温熱療法(ハイパーサミア)や
代替療法としてのサプリメント、
栄養補助食品や食事、有酸素運動
生活習慣の改善など日々の努力も
もちろんこれからも諦めず

少し量のコントロールなどの改良はしようと思うが
今以上の効果が出るかどうかは誰も分からない
(標準治療せず、こちらに期待して行うのも一つですが

 医者は勧めないでしょうね)

 

これは本人がどう治療を希望するか どう生きたいか

にもよるもんですから難しいところです

まぁ、がんの告知後「速攻戦略」としての外科手術

「じわじわ戦略」としての免疫細胞療法や代替療法を打ち立てて
多少紆余曲折ありもしたけど
実際に行ったこの半年間の治療の評価が
今に至っていると思う。

 

あくまで、私素人の見立てなので

主治医の見立てや意見も聞くが

今までさんざん話し合ってきて

いろいろ教えてもらってきているので

さほど見立てに変わりはないんじゃないかなと思う


とにもかくにも

治療の成果や現状及び今後の治療については
主治医とも話し合っていこうと思うが
術後の治療(免疫細胞療法)については、

いったん今月末までと治療期間を区切っていたので

このブログの第四章はいったん ここまでかな
第五章に続く

しておきましょうか

9月からの今後の治療をどうするか
以前にも他病院や専門医に
ヒアリングしてきた内容や私の体の状況ふまえ
判断していきたいと思う今日この頃は
日本代表サッカーのオーストラリアとの試合だ

どうなるかな ドキドキわくわく



続く…

昨日の朝、緊急入院して
心嚢ドレナージを行い
今朝退院しました

早いもんです

まだ、心臓辺りの内部の痛みはあるけれど
呼吸は楽になった

今回緊急入院した病院は地元の病院で
こんなこともあろうかとリスクもみて
治療について相談をしていた病院だ


しかし、日曜日で緊急で行ったこともあり
いつも診てもらっている先生は退院にいなかった

なので、今回担当した医師は
日直で変わったり、担当する医師も様々だった。

緊急で入った時は呼吸器内科の先生
手術前には心臓血管と放射線の先生
緊急手術を行った先生
退院前に病棟の担当長の先生等

代わる代わる対応してくれた

その中から二人の医師と私のエピソードをもとに
私が思ったことを残しておこうと思います。


【一つ目の医師とのエピソード】


退院前に病室へ入ってきた
初めて会う病棟の担当長の
先生とのやりとりから始めます

先生 「少しお時間良いですか?」

私 「はい」

入ってきて、ベッドの横にある椅子に座ると

すぐに
 

先生 「カルテを見させていただきましたが
貴方は、これまで様々な病院を周り
当院で標準的な治療をされてこなかった。
しかし今回、緊急対応が必要だったので
こちらの善意で処置を行いましたが
今後、当院にいらっしゃる時は
標準治療を受けていただくことになります。
でないと、治療計画もたてられませんし
当院では責任を持てないので
処置後の検査結果は良好ですし
どうぞご退院ください」

「はぁ」

「で、今後貴方はどうされるのですか?」

「手術を行ったKGC病院にて次回受診があるので
そこで今回のこともふまえて
治療を計画していきたいと思っています」

「そうですか」

スタタタぁ
と去っていく先生


何だろう
このモヤモヤ

言ってることは正論なのだけど
ひっかかるものの言い方というか
文章では伝わりにくいかもしれないけれど
標準治療以外のことするなら
診ないからね

ドンっと突き放された感じ


確かにガイドラインにのっとっていない外科手術を行い
標準治療からするとエビデンスのない
詐欺だインチキだとも一部言われる免疫細胞療法を行い
いろんな病院や医師と会って話をしている
私のような患者は
標準治療を行う大学病院からすると
扱いづらくてしょうがないんだろう

別に私も標準治療を真っ向から
否定しているわけではないし
出来るならば一つの病院でずっと診てもらえるなら
診てもらいたいと思っている

しかし、命をかけて自分にとってより良い選択を
主治医や周りとも話し合って決めてきている

そのあたりの想いや経緯を聞かずに
一方的に話をして
去っていく この先生との
一瞬の出会いについて思うところがあった


別に私は慣れたところもあるので
ダメージゼロだけど
他の患者さんだったら
突き放すようなその言い方は
けっこうショックなことだと思う

標準治療をすすめることは正しいことなので
そこが問題ではなく
患者の心や想いも考えて
言葉を選んで欲しいとも思った。

言い方次第なのかもしれないが
そのあたりの姿勢や考えがなければ
行動や態度、言うこともも変わってくるんだと思う。

医師と患者の信頼関係というのは
すぐに築けるものとは思っていないが
やはりお互い人なので相性はあると思う

命を預ける人として、出来るならば
信頼がおける、希望が持てる
そんな医師との出会いの大切さ

そんなことを反面教師で教えてもらったような気がした

顔と名前は憶えているので
同じ病院でも私は、この人に診てもらうよりも
今まで診てもらっている先生と話をしていこう
そう思いながらの退院前でした

人それぞれ違うように
医師もいろんな方がいるもんなんです



【もう一人の医師の話】

この医師は今回、心嚢ドレナージの手術を担当した
見るところ私より確実に年下と思われる
医師との話になります


手術中、その医師とおそらくそのボスにあたる医師
(私より少し歳は上か同じぐらいかな)
話をしながら胸に針を刺したり

モニターを見ながら管を通して手術を進めていた。
(局所麻酔なので、全て見聞き出来ます)


なんだろう

歳とか関係なく
マスクで隠れた顔面からちらりと見える

その目が
この医師は大丈夫だ

そう思わせた

私は数多くの医師と話をしてきた経験上
発せられる言葉の内容だけでなく
その医師の目をみて、医師を判断するところもある

残念なことにたまにいるんだ
死んでる目をしている医師が…


彼は今、何をやっていて何をしようとしているか
言葉にし、処置を進めていった


おかげで安心できたし

無事に終わった


私は手術台から降りて
車椅子に乗って運ばれる時
その医師に

 

「手術を無事にしていただき
ありがとうございます。
感謝の気持ちをこめて
握手してください」

伝えた

彼はにこりとして握手をし
「無事に手術が終わり、安心しました」


どちらかというと
それ患者の僕の言葉じゃない?
とも思ったけど
正直だなと思った

歳からするとそれほどの経験が
ないのかもしれないし
かなり集中していたんだと思う

手術が終わり
車椅子で看護師さんに病室に運ばれていく後ろで
彼は一緒に付いてきてくれ
病室でもその後一時間毎に
状況を確かめに来て、声をかけてくれた

ドレーンを抜く作業も行い
無事に完了させ
少し世間話をしてから
彼は私から去って行った…

緊急対応の処置の担当なので
おそらくこの医師とは
ずっと長く付き合っていく医師とは違い
私にとっては一過性の医師になるんだろう

でも、その目と行動から
患者の心に寄り添い
一生懸命に医療で立ち向かう
患者にとっては有難い医師の姿をみたような気がした

どうか、信念を変えず腕を磨いて
患者を救っていって欲しい
そう思った


ということで
このように書くと
一つ目のエピソードの医師が
ものすごく悪者のようにうつってしまいますが
私はそういうことを言いたいわけではない

もちろん医師というのは
命を助ける、本当に責任の重い
大変な仕事だと思う。

本当に尊敬します


ほとんどの医師は
医療の力で患者の命を助けたい
そう思って現場で一生懸命に
立ち向かっていると思う

私たち患者は医師と一対一の関係だが
医師からすると患者は
一対数十人、数百人の医師もいるだろう
だから対応する時間にも限りはあるし
一人一人のことをじっくりと考えられないかもしれない

しかし、医療によって体を治すことと同時に
医師と患者とはいえ、人と人として
心の通った医療が今後もつながっていくと
良いなぁと思った

そして、日々医療は機器の進化や薬剤の開発
人の技術も磨かれ、人が育ち、
今後もどんどん発展していくだろう

これからも医師の方々は大変だけど
強い使命感と絶え間ない努力によって
人を救って欲しいと思う

患者は患者でその力もかりて
自分でも治すことに参加して
命をつなげていきたいもんだな

そんなことを退院する部屋で
ぼんやりと考えていた


とにもかくにも緊急入院し
あっという間に退院した
一泊二日の病院生活でした。


続く…

私、ただ今 病棟のベッドの上におります。

現在このブログを投稿する時は日曜日ですが
少し日にちを遡りながらここに至った経緯を
お伝えしておこうと思います。

遡ること 水曜日
いつも通りに京都で
温熱療法(ハイパーサミア)を受け
木曜日には東京で
免疫細胞療法(ラストの治療)を行いに
夏休み中の4歳の息子と行ってきた

新しいブログの投稿は
以前書いた
息子と二人で病院へ

の続編として息子との東京行きのことを綴ろうかな
としていたけれど
木曜日、東京から自宅に戻ると
どうも体の調子がよろしくない

呼吸がしづらく、熱も少し出ている
むむむ

息子と病院で治療した後
週末にもなると電車好きの親子が
けっこう集まると言われる
日暮里の「下御隠殿橋」に
炎天下の中
電車好き息子とはしゃいで
見に行った疲れのせいかな

いやはや
免疫細胞療法が効いて
発熱しているせいかな
などと
楽観視する一方

これは心タンポナーデを発症する前の
症状とも似ているぞ
とも思っていた

少し経過をみようと考え
次の日の金曜日
一日中ほぼ横になっていた
うーん
呼吸が苦しい
ふーふー

土曜日
変わらず一日中ほぼ横になっていて
呼吸が苦しい
治る兆しがみられない…
ひーひー


以前に心タンポナーデ発症した経験もあるので

(前回の心タンポナーデについてはコチラ
前回、楽観視し過ぎて
一週間近くも経過をみていた結果
危機的な状況に陥ったので

「これは我慢すまい」


妻とも、家族とも土曜日の夜に話し合い
(というか私は苦しい状況だったので

妻が話をしてくれた ありがとう)


「病院に明日朝イチで行こう」
そう決断した

そして、日曜日の朝
時間外で受付を行い
早速、受診し
血液検査と胸部レントゲン、CT検査を速攻で行った

結果

一か月前に撮影したCTよりも
心臓の周りの心嚢液が確実に
貯まってきていることが判明

その量も前回の危機的な状況を
CTの断面の水の領域の数値で言うと
25mmとすると
今回は18mm
(一か月前は10mmだったので増加)
通常の量はほとんど薄っすらと
あるぐらいのものなので
状況としては全くもってよろしくない

心臓が圧迫されて
呼吸困難になるわけである

ということで
すぐにその場で
心嚢液を抜く心嚢ドレナージの処置をする為
病院側はわぁーっと動き出す

私は

はぁあ

溜息をついた

「なかなか思うようには治療がうまくいかないな」

「免疫細胞療法も、私の場合
そこまで効果が出なかったのかな

木曜日で6月の手術の前から始めた
免疫細胞療法

木曜日でいったん免疫細胞療法の
ラストの治療だったんだけどなぁ」

チラリと思ったりもしたけど

「まずは今、出来ることをやろう」
と思い直し


もちろん胸から心臓に向けて
管を通すので痛いけど
この前の手術の痛み
前回の心タンポナーデ発症の痛みからしたら
軽いもんだ
(とはいえ痛いんだけどね)

心嚢液が抜けたら呼吸も楽になる

そうすれば、この状況から抜け出し
また次の治療に向けて
心と身体を整えていけばいい

そんな風に処置を受ける前にベッドに
横たわりながら思っていた


緊急処置は、問題なく30分ほどで終わり
半日ほど管から心嚢液を出して
850mlほど抜けたようだ

(前回は2200mlだったので、
明らかに量が違うというか
前回が異常過ぎる量なので
比較してもしょうがないけど)

おかげで呼吸が楽になった

ふぅー

「病院の空気が美味しい」

とまではいかないけれど
普通に息が出来るって素晴らしいぃ

当たり前だけどね



そんなこんなで
私は今、病院のベッドにいる


ベッドの上にいる私は
ふと考えていた

同じ癌性心膜炎による心タンポナーデ発症の前回の時と
今とで 明らかに精神状態が違うな と


前回は打ちひしがれてがっくりしていた

今も体の中ではがんは進行しているんだろう

 

でも今は
状況に応じて、その時に出来ることを
今までの知識や周りのサポート
医療の力も受けて
私は下を向かず
前向きに行うことにしよう

今は、そう思っている

過去のことは反省するけれど
それ以上に
今後、何をするか どうしていきたいか
を考えていこうと

進行がんも状況が進めば進むほど
厳しい局面を迎えることもあるだろう

でも、その時も
芯の部分はしっかり持っておきながら
フニャフニャと局面に応じて
しなやかな感性で自分自身で
選んでいきたいと思う

私の精神は
フニャフニャしているようで中には芯があるということで
アルデンテに仕上がってきたようだ

今までは日本男児たるもの
ガッチリと鋼のような強い精神を…
と思っていたけど
イタリア風味もよかろう


とまぁ
分かったような分からないようなこと
を一人勝手に思いながら
書き記しておきます


あと、今回思ったこととして
周りの方は(特に身近な人ほど)
あの時にあぁしておけばよかった
とか
なんであの時にこう言わなかったのだろう
とか
思わないで欲しい

何なら自分をせめたり他人をせめないで
私をせめて欲しい(私 Mなので)


まぁそれはどんな状況になろうとも
今までのようにこれからも
患者本人としてはそう願う

見守ったり願ってもらったり
声をかけたり、応援してもらうだけでも
こんなに有難いことはないですからね

どうぞこれからも宜しくお願いします


復活劇は続く…

お盆期間中も変わらず
温熱療法(ハイパーサミア)を受けたり
ROS1検査のお願いをしたり
かかりつけの医師を受診したりしてました


そんな中、お盆ということもあり
以前の投稿
100歳のおばあとの手紙
登場していたおばあと両親と墓参りをしてきた

手術後、おばあと久しぶりに会った

しかし
私は手術で反回神経を切除したので声が小さく
耳が遠いおばあと話をしても
ほぼ話が通じていない

キャッチボールのような会話ではなく
お互いに投げっぱなしの話で
全く噛み合わない会話だ

まぁ しょうがないか

もはや手紙でのやりとりぐらいの方が
ちょうど良いのかもしれないな
と思いつつも

でも、直接元気な様子を見ることが
お互いに出来てよかったと思う

話があまり通じなくても
それだけでも充分なような気もする

ある意味、生きるライバルといってはおかしいが
老化による寿命期間と
病気による寿命期間
どちらが早いか遅いか分からない

ただ、お互いに元気な様子を時折確認しながら
これからも生きていこうと思う

ということで変わらず
有難い存在なのだ
おばあという存在は…


さてはて
以前にも一度

タイトルの日々の幸せについて

入院中に投稿していたが

今回もちょっと、そのことについて

書いておこうと思う

 

 

私は最近、幸せだなぁと感じる
 

がんなのに変な話である

病気が分かるこれまで
「幸せ?」と妻に問われると
10段階のうち2~3ぐらいと答えていた
(けっこう幸せを感じていなかった…)

なんかの本でも昔みたけれど
統計的に男性の方が低く、女性の方が高い傾向らしく
大きな傾向と自分も合っているのかな ぐらいにしか
考えてなかったっけな


客観的にみると結婚をして、二人の子どもも授かり
順風満帆な幸せな生活を送っていたのに
本人はあまり幸せを感じていなかった…
これも変な話である

病気になるまで、仕事のことを四六時中
寝ても覚めても考えていたし
休みの日も考えていたり、疲れた体で
子どもを相手していても、上の空だったり…
仕事は仕事で面白さを感じていたが
今、思えば心に余裕がなかったのだと思う

もったいない話である


病気になって
仕事から離れてお休みをいただいているおかげもあり
子どもや妻、家族の有難みを感じ
周りのサポートや励ましの言葉をいただきながら
治療に専念することが出来ている

本当に有難い話である

知人から
「いろんな病院もまわってヒアリングしたり
 治療がまるで仕事みたいやな」
とも言われた

うむ、そうかもしれない

たしかに今、私に与えられた仕事であり
そこから学べることや考えることがあるので
濃いぃ時間を過ごしていると思うし
充実した生活を送らせてもらっていると思う

人の幸せは、どんな状況であれ
本人の感じ方、考え方次第で変わるもんなんだなぁと思う


正直、今の私の状況は苦しいことや悲しいこと
悲観的に考えれば
どんだけでもそっちに考えることが出来る

でも、今この時々を大切にし
楽しく、夢や希望をもって生きることほど
幸せなことはないなぁ
ともつくづく思う


私のこの病気の経験を通して
周りの方々も かつての私のような
幸せな状況を幸せと感じられないのではなく
少しでも心に余裕をもって
今を大切に、楽しんで味わって欲しいなぁと思う

人生は味わい深く、生きているだけでも素晴らしいもんだと
改めて思うからね


なかなか日常の中で
死をみつめたり、生きることとは…
なぁんて 面倒くさいし 重いし
考えもしないだろう

 

だけど
あえてそこを考えてみることで
今が充実したものになる
とも思うので
この私の経験やブログをきっかけでも
考えてみるのもよいのかな
とも思う次第です


坊さんの説教のような話をしてしまいましたが
お盆だったということでヨシナニ

なむなむ…

ここ数日の治療に関係する動きをまとめておきまっす
 
[8/8 火曜日 東京]
●TKクリニックにて樹状細胞注入
→いつも通り、脇の下にブスッと注射
した後に
 
●手術を行ったKGC病院を受診
術後のCT をもとに現状確認と今後の治療内容を話し合い
→状況としては原発の進行や転移も見られず
穏やかで術後としては良い状態とのこと
これまでの話し合いのように
8月末まで免疫細胞療法を行い
9月にCTで状況確認し、
今後の治療の判断をしていきましょう
とのこと
 
併せて遺伝子解析を臨床試験で行っている
K大学病院の紹介状をもらう
(この件については後ほど詳しく…)
 
[8/9 水曜日 京都]
●T診療所にて
温熱治療(ハイパーサミア)
→いつも通り、機械に挟まれて
体の中を温めてきました
 
●Kクリニックにて
心嚢水の状況と治療について相談
→通常の心嚢水より貯水してるから
治療出来るよ とのこと
ここでの治療とは、
心嚢水を抜き取りながら
ピシバニールという薬の前投与により
局所の免疫能力を高めた後に
培養リンパ球の局所
(体腔内や病巣支配動脈内)投与を行う
治療のことをいう。
 
4月の時の心タンポナーデ発症時の
異常な量ではないので
今は急がなくても大丈夫だけど
医師の立場からすると
やっておいた方が良いよとのことだった
 
他の治療のこともあるので、検討します
と伝える
 
[8/10 木曜日 大阪]
●K大学病院 腫瘍内科にて
クリニカルシーケンス(遺伝子解析)
について相談
 
 
という具合に
外は暑いなぁ 夏だなぁと ぼやきながら
ここ数日は
あっちゃこっちゃの病院で治療したり
今後の治療について相談を進めてました
 
 
その中でクリニカルシーケンスと
聞き慣れないワードを書いてますが
がんの部位別に治療を行う考えとは違い
がん細胞を遺伝子レベルで網羅的に検査し
遺伝子変異が行っているかどうかを
解析することなんです
 
見つかった遺伝子変異に合わせて
適応する分子標的薬の情報を与える
という仕組みで
最近チョコチョコ耳にするかもしれない
ゲノム医療というこっちゃです
 
まぁ遺伝子変異が見つからないかもしれない
遺伝子変異が見つかっても
適応する薬がないこともある
(適応する薬が国内では未承認のものもあるらしい)
だから、あくまで最適な治療法を
選択するための情報というか
治療のヒントをもらう為のものなんです
って
 
肺がん治療では現在、状況に応じて
病院ではEGFRやALKといった遺伝子検査を
個々に行っているが
さらにROS1、BRAF、RET …と言った
遺伝子変異と共に適応する薬が
見つかりつつある現在
個々に遺伝子変異が起こっているか
検査をするよりも
今後の治療の判断の為にも
一気に遺伝子検査をしてしまいたい!
 
さらにK大学病院
もはや情報として公表されてるので
(イニシャルで伏せる必要もないので)
同じような境遇の方のための情報としても
あえて記載させていただくと
近畿大学医学部附属病院では
他で行っている遺伝子検査よりも
[安い、早い、うまい]
をモットーに (実に大阪らしい 笑)
臨床試験を自前で進めていることを知ったので
主治医に相談して、紹介状をもらって
近畿大学病院を受診しにいったわけである
 
近大クリニカルシーケンスについて
https://oncolo.jp/feature/20170510f
 
網羅的な遺伝子解析は国内でも数箇所行っていて
今後増えていく傾向にあるみたいだけど
その中で現在進められている
京都大学の遺伝子検査(オンコプライム)
https://oncoprime.cancer.kuhp.kyoto-u.ac.jp/index.html
とも比較して話をすると
京都大学では海外に依頼して行っており
検査結果が出るまで検査始めてから
1ヶ月は期間が最低かかること
費用も¥883,980(税込)かかること
とも比較して
近畿大学は早くて安いことを
メリットにしている
 
しかし、近大では公的研究費で行っているから
現在、遺伝子検査にかかる費用について
患者の自己負担がないが
研究費用がなくなった時にどうするか
という問題もはらんでいるらしい
 
現在、その課題を解決するための1つとして
クラウドファンドで呼び掛けている
https://camp-fire.jp/projects/view/29563
 
私は今回、有り難くも研究費のおかげで
自己負担なしで遺伝子解析が出来そうなので
今後の患者さんのためにも
心ばかりの支援をしておこうと思った
皆さんも良かったら支援を…
考えてたら
支援の締め切りが今日までだったぁ‼
(ということもあり、このブログ書く前に
サササっと支援しときました すいません)
 
ちなみにネットの情報では近大では
検査を始めて2週間で検査結果が出る
と記載されていたが
 
今日受診してよくよく話を聞くと
臨床試験で検査をかけるには
ある程度の件数が集まってから
検査を行うらしく
結果が出るには2週間ではなく
1ヶ月もしくは数ヶ月、いや半年と
期間がかかることもあるので
すぐに結果が出るとは言えない
とのことだった
 
聞いてみるもんだなぁ
ということで
現在の患者にとっては
早い というメリットに
当てはまらないようなんです
 
だから先のことを見越して
臨床試験へは同意し、行うこととしたが
目の前の治療を考える為にも
保険診療で行えるROS 1の検査は
すぐにした方がよかろう
ということで
今かかっている病院に
お願いをすることにもなりました。
 
ということで
摘出したがん細胞のやりとりやら
諸々手続きを行う必要があるが
・近大クリニカルシーケンスを
受けることになりました。
 
そして
 
・ROS 1の検査結果も
そのクリニカルシーケンスでみれるけど
その結果の待ち時間が未定なので
確実に早くみれるように
個別にROS 1の検査も行います。
 
このあたりの検査結果が出たら
また報告します
 
ということで
治療しつつ、今後の治療計画も
並行して進めてます
 
 
まぁそんなこんなで
「私の治療がなんのこっちゃ よぉ分からんッ」
と読んでて思うかもしれませんが
私なりに治療の可能性を探りながら
進めるやり方は告知後から変わらず
おそらくこれからも変わらないのかなぁ
とも思います。
 
体の状況によって、
治療が変化することもありますが
その時その時に治療を計画しながら進めよう!
 
何故なら
納得いくカタチで治療を進めたいから…
治ると希望を持って進めたいから…
そして、復活していろいろ恩返しや
やるべきこと、やりたいことを
やっていくために諦めてはいけないですからね
 
 
以下は
私の頭の整理の為にも
9月以降の今後の治療の可能性を記載しておきます。
 
[全身治療について]
-治療方針1-
クリニカルシーケンス(網羅的な遺伝子検査)
→適応する分子標的薬の判断
✳ROS 1の遺伝子変異があるかの
個別遺伝子検査も行っておくこと
 
-治療方針2-
化学療法(抗がん剤)
✳治療方針1、2共に下記、局所に対しても
治療することを想定
 
[局所療法について]
・大動脈部やリンパ節に残存するがん細胞問題
-治療方針-
血管カテーテル治療
 
・心嚢水(癌性)の貯水問題
-治療方針1-
ドレナージ(水の抜き取り)
+培養されたリンパ球投与+薬剤投与
 
-治療方針2-
ドレナージ(水の抜き取り)
+薬剤投与の処置
(緊急時の通常の対処法)
 
あたりが私の治療の選択肢にあることが
現在みえてます
 
全身から攻めていくか
部分から攻めていくか
という判断が必要でもあり
 
どう組み合わせるか
どのタイミングで行うか
体の状況も見極めて行う必要がある
 
「さっさと標準治療の化学療法せいっ」
というお言葉も
通っている病院の中の医師の方からいただきますが
私は、まだ化学療法に対して
懐疑的なところが払拭できていないことや
分子標的薬の適応の少ない可能性も探り
納得した上で最終的な治療の判断を
下していきたいと思っています
 
医師からするとワタシは
バカボンのパパなのだ
バカなのだ
(ごめんなさい)
 
また、懲りずに代替療法として
食事療法や栄養補助、サプリメント、
温熱療法を引き続き進めますよ
 
あくまでこれらは今は治療の補助として
位置付けて行うこととしてます。
(これらだけで治療に専念する方法も
もちろんありますが
私は4月に起こした心タンポナーデ発症時の
危機的状況を経験しているので
これだけに頼るのはリスクが高い
と判断をしてます。お見知りおきを…)
 
何か他に私が知らない治療の情報があったら
コソっとでもいいので教えてくださぁい
 
てな具合に続く…
 
 
少しダラダラと長くなりましたが
読んでいただきサンキューでございます。
 
明日から世間はレッツ連休ですね
 
皆さまお楽しみを‼

一昨日、水曜日は温熱療法でTK診療所へ

昨日、木曜日は先日撮影したCTのデータふまえ現状確認と

今後の治療について地元のSI病院の腫瘍内科の医師を受診

 

昨日の受診での方針としては

今月末まで免疫細胞療法と温熱療法の併用での治療を行ない

9月に再度、CT撮影にて術後の経過をみて

①血管カテーテル治療を行うことの検討

②化学療法を行うことの検討

ということで話をしました

 

②については遺伝子検査の結果、EGFRやALKが陰性だったが

2%の確率で見つかる遺伝子変異のROS1も検査してはどうか?

という提案をもらったので、来週に手術をした

KGC病院での受診があるので

その時に検査依頼をしておこうと思う。

 

前回のCTで見つかった心臓の周りの水については

・がん細胞による影響の貯水か

・手術によるダメージでの貯水か

確定できないが、リスクをみて

がん細胞による影響とみて治療は行うべきではないか

ということだった。

 

・大動脈部にがん細胞が残っていること

・心臓の周りに水が貯まっていること

・鎖骨のリンパ節の腫瘍

現状このあたりが目に見える状況として

どう対応していけるか課題のようである。

 

復活劇は続く…

読んでいただきありがとうございます

(私としては珍しく1日2投稿です。)

 

通っている病院の仲良くというか
話をよくさせてもらっている看護師さんから
私におススメの本があるので
「よかったら読んでみてください」
と情報をもらった本がコレ

【がんに効く最強の総合医療】
先月に発売されたようで、新しいようです

この本の内容は
漢方、鍼灸、血管内治療、温熱療法、免疫療法、
サイバーナイフ、腹水治療、腹腔内化学療法、
粒子線治療、栄養療法、サプリメント、瞑想…
最先端の西洋医学的治療法に加え、がんの名医が厳選した、
がん患者に役立つ古今東西のさまざまな治療法から
セルフケアまで一挙公開!

ということで

ものは試しと ポチッと注文して読んでみたところ
治療経験の豊富な各専門医も情報を提供しており
各治療法の適応と効果、費用や合併症のリスク
具体的な治療実績などが記載されていて
分かりやすく説明されていた。

標準治療以外の治療の可能性として
私と兄が二人三脚で調べていた治療法について
ネットやブログで探しまわって得た情報が
けっこう記載されており


いわゆる標準治療を受けて、効果が得られず
では「緩和医療へ」と言われたり
諸事情で標準治療を受けられない
受けたくないといった、“がん難民”の方など
治療法の情報の幅を持つ意味で
読んでおいて悪くない本だなと思ったので
紹介しておきます。

 

原発位置や転移、再発の状況など

適応する治療、適応しない治療などもありますし

治療法に納得できなかったとしても

知識として持っておくことに越したことはない

と思ったので、情報を残しておきます。

昨日、日曜日は地元の音楽イベントに家族で行ってきた

私としては、術後このようにしっかりと出かけるのは久しぶり

体力的にもどうかなぁと少し思いつつも
病床や術後に家でも音楽を聴いて元気づいたりしてて
「音楽を生で聴きたい」という思いが募り、行ってきた

昼過ぎにお目当てのアーティスト目掛けて向かい
野外ステージで聴いて楽しんでいたけど

演奏が終わったら

 

やっぱりしんどい…


子どもも暑さにうなだれている

そりぁ そうか
暑さ対策してても太陽降りしきる中いたら
熱中症みたいになるわな

ということで

隣にあるエアコンもしっかり効いた複合施設で

ゆっくり休憩し、ご飯も食べた

すると
子どもも私も復活ッ

結局、イベント会場の影で涼みながら遠巻きに音楽を聴いたり
子どもとブラブラと歩きながら遊んだりと
イベントのクライマックスの花火まで
しっかりと見てから帰った


♪踊る阿呆に 見る阿呆
同じ阿呆なら踊らな損 損 

ということで
踊る阿呆の息子に 踊る阿呆の親
しっかり楽しませてもらいました


帰ったらぐったり

でも
遊んで 疲れた
この体 この感覚
久しぶりだなぁ


明日で告知後半年が経ちますが
こんなことが出来るとは、
告知当初や4月の心タンポナーデ発症時には
思いもよらなかったけど
こんな風に楽しいことが出来るよう
やっぱり、治療はあきらめず続けて
復活したいと思うばかりです

 

追伸:

当日、一緒に楽しんだりサポートしてくれた

ファミリーや貴方もありがとうッ

おかげさまで夏のいい思い出が親子に出来ましたよ

昨日は温熱療法in京都
今日は免疫細胞療法in東京でした

・NK細胞
・ガンマデルタT細胞
・アルファベータT細胞

以上は点滴で(4回目ラストになる)
 

・樹状細胞ワクチン ※自己ライセート活用

は皮内注射で注入!(4回目)
をしてきました。

ここまでは治療の話で別に
これまでと変わったことはないけれど
今日は特別なことがありました

それは
夏休み中の4歳の長男と二人で
東京の病院に行ってきたのであります

というのも

病院でお父さんがどんなことしてるのかなぁ
という
ちょびっと夏休みに社会勉強してもらおうかな
という目論見と

それと何より
頭の中の9割が電車ではないかと思われるぐらいの
電車大好き長男に
東京駅でいろんな電車たちを見せてあげたいなぁ


私が東京駅を仕事や病院通いで行ったり来てるしている中で
いつも映像や玩具、お風呂の電車MAPでしか知らない
電車たちを生で見せたいなぁ
と思っていたので
この機会にちょっと無理をしてでも
行こうッ

ということで
関西から男二人 日帰り東京旅してきたのです。


車中の片道二時間ちょいの間も外の景色を眺めたり
時折見かける地方路線の電車や
駅、車庫や貨物などに歓声をあげる長男
嬉しそう

病院ではなんだかんだ待ち時間や受診、点滴の時間など
2時間ぐらい私の隣で待っていてくれた長男
ありがたや

と言っても
スマホで電車の動画を見ていたわけで…
彼としては、これも日頃あまり見れないので
嬉しかったんだと思う…


時折、私の点滴をみては不思議そうな顔をしたり
看護師のおばちゃん(と言ったら怒られそうなのでお姉さま)の
愛撫やお話をさりげなく交わしながら
動画を見て時間をやり過ごしてくれた


病院後、お待ちかねの東京駅での電車見学ッ


はやぶさ、こまち、かがやき、つばさ、MAXとき…

上越、北陸新幹線などのいつも目にしている
新幹線がホームにやってくる

うほうほと走り出す長男

私まで うほほ うほほ とテンションが上がり出す



あっちのホームで写真パシャッ
こっちのホームで写真パシャッ
連結部やホロやらの前でパシャッ

親子で うっほうっほ 言いながら
写真撮ってました


これまで、そんなに電車に興味なかったけど
長男につられて、電車が来ると
まるでアイドルが現われたように
目をキラキラと輝かせて、親子で走り出してたなぁ

一時間半ほどで、一通り見終えて
夕方にはN700系の新幹線に乗って
京都駅に戻った

車中からも成田エクスプレスが見れたりと
興奮冷めあがらない長男は車内で1人
声高く電車談義をしておった

 

通路挟んで横の席のサラリーマン風のおっちゃんに

怪訝な顔をされて、舌打ちまでされても

長男おかまいなし


と思ったら

新横浜を過ぎて新幹線が走っていくと
力尽きたのか、寝た

長男は夜まで寝ないのが日ごろのリズムだけど
今日の興奮でさすがに疲れたのか
ぐっすりと京都まで寝た


おかげさまで
私はいつも通りに快適な新幹線での時間を過ごせたなぁ

思ってたよりラクやわぁ


家にたどり着き、起きた彼は
夜ご飯を食べながら妻へ今日あったことを
身振り手振りでいろいろと伝えてた

ご飯食べた後、歯を磨きながらも
今日の話を熱弁していた

今まででこんなに興奮して

話をしているのも珍しい

何だか微笑ましいと言うか

あぁ連れて行ってよかったなぁ

その姿をみて ほろりと思った


そして、さっき
「今日はお父さんと寝たいなぁ」

「だってお父さん好きもぉん」


「今夜泊まっていっていい?」と女性に言われるより
嬉しい言葉を長男よりいただきました
(それは言い過ぎか)


ということで
低迷していたお父さん株が
彼の中で ここに来て 急騰したようです

男の絆が深まったようです


寝る前に「今日は楽しかったね」と何度も長男は言い
私は「夏休み中に東京に行ける機会があるから、また行こうね」
と恋人のように約束をして

彼は うしうしと笑いながら
すやすやと寝てくれた



病院に行くと
もちろん希望のあることもあるけれど
検査結果でちょっと気分が上下したり
治療やら注射やらで痛い思いや
相性の悪い医師からは厳しいことを言われたり
辛いこともそりゃあります

でも、今日みたいに
息子と一緒に行くことで
私自身楽しませてもらったり
和やかに病院での時間 移動の時間を過ごせた

また

おかげで東京駅が単なる通過点ではなく
思い出深い駅になったかな


たまにはこのように
治療における おまけというか
ご褒美も必要なのかなと
改めて思いました。



長男よ
そんなことまで教えてくれてありがとう

おかげさまで
今日は素敵な治療の一日だったよ

夏のいい治療の思い出になりましたとさ



続く…

今日は始発の電車に揺られて
血管カテーテル治療で有名な
関西国際空港近くのりんくうにある
I〇〇クリニックへ行ってきました

西はI〇〇クリニック
東はクリニカE〇
と血管カテーテル治療で有名な医療機関があるので
イニシャルトークをせずとも
がんサバイバーの方で知っている人は多いと思いますが…

大きな病院でもIVRの施設や機械が揃っている所は
血管カテーテル治療は出来るが
がん治療として実績が少ないこと
また、がん治療として適応されないケースが多く
血管カテーテル治療を行うことは少ない

そんなこともあり、標準治療を行う大きな病院ではなく
上記、東と西の2つの医療機関が血管カテーテル治療を
数多くやっているのが実情らしい

血管カテーテル治療は標準治療ではないが
肝臓癌での実績が高く
また、局所のがん細胞についても
動脈を通して、癌細胞が栄養をチューチュー
吸い取る血管に細ぉいカテーテルを通して
そこに通常の1/5~1/10程度の
低量の抗がん剤もしくは抗生物質など
がん細胞に合わせて注入して
ピンポイントでアタック!
かつ、塞栓する薬剤で血管を塞いでしまう
いわば“兵糧攻め”をする治療

それが血管カテーテル治療!

じゃじゃーん



私は、全身に使用する抗がん剤に対しては
最後の切り札で使うかどうか、はたまた使うこと自体に

拒否反応が強いけれど
この血管カテーテル治療は、薬剤を使うとはいえ
治療の仕方に理解出来ることや、うまく効きそうな
希望が持てる治療だったので
受診してきた という経緯があります。

さて、院長先生と対面して
現状やこれまでの治療を一通り話をして
採血、心電図、CT検査をすぐに行った
(このあたりの対応の早さは、
大きな病院とは違うので有難い限り。

また、ここは保険診療の対応をしている所も

患者の経済的負担を軽減してくれるので有難い限りです)

結果として採血、心電図では全く問題なく
術後初めてCTを撮ったが
かなり綺麗に摘出されている
とのことだった

しかし、大動脈部に残っているがん細胞があること
また、術後間もないので、がん細胞とは特定できないが
縦隔の位置と鎖骨の何らかの腫瘍らしきものが
チラホラあるかも とのこと
術後なので、がんの転移かどうかは断定できないらしい…

また、心臓の周りに水が少し溜まっていることが
CTの画像からみてとれた

大動脈部に残るがん細胞の血管が少なく

かなり細いこともあり
結果として血管カテーテル治療は
時期尚早とのことで
術後間もない今にやるのは得策ではない
との判断でした

しかし、9月上旬に免疫細胞療法の効果や
術後の経過診断を行う予定なので
その結果もみて、血管カテーテル治療を
行うかどうかも判断していきましょう

とのことで
現在進めている温熱療法と免疫細胞療法を
引き続き行い
その効果もみながら経過観察していきましょう
と話を終えた

一ヶ月待ちだった予約で
朝一番の診察で大変だったけど
今後の治療の選択肢の一つとして
希望が持て、次につながり良かったと思う。

院長先生も物腰が柔らかく
話がしやすかったので
また、今後もお世話になるかな
とも思った。

血管カテーテル治療は現在も保険診療で対応しているが

はじめに書いた通り、実際に治療をしている病院は少なく

医師の技術が必要な状況の為、あまり対応していない。

 

今後、専門の医師が増えて一人でも多くの患者が助かるよう
この分野でも治療がより拡大すると良いと思う。


今日の受診で血管カテーテル治療は保留となったが
CTで心臓の周りの水が、少し溜まっていることが
心タンポナーデ発症経験者の私としては
気になる部分でもあるので
心嚢水や胸水、腹水など
水に関わるがん治療を専門にしている
(水商売みたいな勝手な言い方してますが
その部分で診てもらっている)
京都のKクリニックの受診を
早速電話で予約しておいた。

そして、現状のCTの画像データが手に入ったので
今後の治療作戦会議をする為、主治医のKGC病院と
先日受診した地元のSI病院の腫瘍内科の受診も予約をとり
話をしていこうと思います。

分かっていたことだが
やはり、がん細胞は完全に無くなったわけではなく
私の中には、まだまだいるんですよね

手術による痛みもかなりなくなり
外見では元気になってきているようだけど
私の体内では、がん細胞と免疫細胞の
ものすごい闘いが繰り広げられているんだと思う

うまくいくように引き続き
情熱的な行動と心

かつ冷静な判断で
専門家とも話をしながら
自身の体調の変化もみながら
治療を継続して進めていきたいと思う…