この先の治療の検討③ 治験と臨床試験について

昨日はTK診療所で温熱療法
今日はSI病院の腫瘍内科の受診

ペプチドワクチン療法について
臨床試験や治験のことでヒアリングしてきました

今日初めて会った腫瘍内科の先生は話をしていると相性が良く
詳しい説明の仕方や今後の治療について

あまり決めつけたモノの言い方でもなく
忌憚なく話が出来たので、今後も近くの相談出来る先生と
出会えた気がしました。

その先生は話をしていて分かったのだが
今は腫瘍内科の先生でありながら
元は呼吸器外科の専門も長年やってきており
一本道でやってきていない経験があるから

治療を決めつけないところがあるのかもしれない

患者の私からすると医者という存在は

少なからず命を預ける存在でもあるので
私は医師と接する時にみてしまうこととして

専門的な知識や情報以上に

その先生の目と発言の後ろにある

医療に対する姿勢というか想いみたいなものも

みているような気がする。

言い方は悪いかもしれないけれど、

医師に私の体を診断してもらいながら
私も治療のパートナーとして、どうなんだろうと

診断しているわけである

まぁ今日の出会いも大切にして

今後も、しばらく私の想いや治療のことについて
話をしていって、一緒に頑張れそうな
そんな気にさせてくれる方でした。


さて、臨床試験や治験のことについては結果から言うと
臨床試験と治験それぞれ一つずつ動いているようだけど
標準治療を一通り終えて、標準治療の効果が出にくい患者が
対象となるようで
私は、まだその状況ではないから参加出来ないそうな…

そっか　じゃあ　今じゃないね
と

ちなみに臨床試験には、本当に薬の効果があるのか比較する為

プラセボと呼ばれる「偽薬」を使われることもあるそうな

本当の薬を使うグループと

生理食塩水のような嘘の薬を使うグループに

分けれれることもあるそうな…

実験だもんね　　しょうがないか

でも、治したいという患者の想いとは裏腹に

偽薬使われてるかもしれないというネガティブな要素もふまえて

この臨床試験に臨みますか？貴方はどうですか？

と

問われているところもあります。

今後の医療の為に役に立つ為、臨床試験に臨むのか
いやはや治療に専念する為、臨床試験は避けるのか

今、私はやるかやらないかの判断の時期ではないので

あくまで今後の一つに選択肢と可能性だけは残しておいて

その時に考えようと思うけど
そんな選択もあるんですね

臨床試験


さてさて、今後の治療について、

今日の話を記録の為にまとめておくと
 

・現状行っている温熱療法＋免疫細胞療法について
否定はしないけれど
効果に対して過度に期待しない方が良い
とのこと

・あと、免疫細胞療法は効果が現れるのに
３ヶ月後とか時間がかかることもあるので
その効果が出るか分からない時間を
待つことについてもリスクがある

うむうむ

・また、来週受診予定の血管カテーテル治療も
治療が出来たとしても、局所に対する治療の為
全身にまわっているがん細胞に対する治療ではないので
そこも忘れないようにとのこと

・全身治療としての免疫細胞療法を行っているが
それはそれで効果をみるべきだが、上記のように
待つリスクもみておくこと
等々

時間にして１時間ほど話をしたけど
最後に
「若いし、体力あるから今はとことん闘う時だ　がんばろう！」
　と励ましの言葉をいただきました。

私にとっては、その闘い方が問題ではあるけど
医師という仕事上、出会ってきた数多くの
クールな先生が多い中
このようにそんなアツい言葉をかける
珍しく情熱的な先生だった


忘れちゃいけない

パッションやね

んぅぅぅん!!

続く…

この先の治療の検討② 大動脈部の治療と音声治療

今日はSI大学病院の
呼吸器外科にて
大動脈部に残存している
がん細胞の治療について

また

耳鼻咽喉科にて
声の治療について
受診をしてきました。

呼吸器外科の受診については
大動脈部の手術の対応の場合に
心臓血管外科だけでなく
呼吸器外科も共同で行うことや
また、がんの専門医として呼吸器外科の
診断が必要とのことで受診をしてきました。
（病院は専門領域の関係がややこしい）

結果から言うと
現状、大動脈部のがん細胞を手術で摘出しにいくのは
方法としては可能だが
現状術後の体の回復期にある状況
また、全身にがんが散らばっている可能性のある状況に
さらに手術で体へダメージを与えるのは
おススメ出来ないとのことだった。

もちろん、心臓血管外科の先生を受診し
手術が出来るか出来ないか　と聞いても
この病院の心臓血管外科の技術が高いこともあり
「出来る」と答えるだろうし
それ以上に今、考えておくべきことは
大動脈の局所のことだけでなく
全身に散らばっている可能性のある
がん細胞の治療をどうするかも共に考え
体全体のことも考えるべきである。
とのことだった。

なので選択肢として、大動脈の置き換えを行い

がん細胞を取り除く治療は持っておいても良いが

今の治療の選択肢の中では
 

・血管カテーテル治療によって
　大動脈部の局所のがん細胞を治療すること
（標準治療ではないが、実績もあるので
　1つ期待できる治療ではあるとのこと。）

・現在行っている全身治療として免疫細胞療法は、
　今までの実績では効果が乏しいので、
　あまり期待するべきではなく
　分子標的薬や免疫チェックポイント阻害薬は
　現状は陰性の為、使用できないが
　化学療法（抗がん剤）をすすめるとのこと

・また、放射線によって局所部分も抑制することも
　考えられる。

そのあたりの治療の中から選んでいくべきではないか
とのことでした

標準治療の内容として
大方予想していた通りの答えなので
私も驚かない。

胸を開く手術を終えて、まだ多少なりとも

痛みが残っている状況で

さぁ　もう一回、胸開いて大動脈の手術しましょう

なんて

私も　そこまで痛みやリスクに寛容ではないので
少し、この手術という治療のカードは保留にしておきます。

また、今更の話だけど
２月の告知後すぐにガイドライン通り

化学療法と放射線治療を行っていたら
４月の心タンポナーデを発症していなかったかも…
とも
おっしゃっていました。

結果、今までのことについてそう言われても
患者としてはどうしようもないし
自分で化学療法ではなく
手術を治療のファーストラインに
選んだ状況でもあるので何とも言えないですね

このあたりの発言も
標準治療のガイドライン通りではない
治療の進め方をしている部分もあるので
慣れましたね　えぇ　えぇ

まぁ血管カテーテル治療については、
来週に予約を取っているので
ヒアリングしてきますよ


呼吸器外科の受診の後は
耳鼻咽喉科にて声の治療について受診


初めて鼻からカメラをツッコんで
声帯の状況を確認ッ

尿管カテーテル、お尻から座薬
鼻からカメラ
と
穴という穴に
ツッコまれたりしながら生きてます

ちなみに鼻からカメラは
痛くなかったですよ
（鼻の中にシュシュッと
　軽く麻酔したからね）

自分の声帯の画像を見せてもらいましたが
左側の反回神経を切除した影響で
声帯の弁の部分が閉じきらないようで
声がちゃんと出ていないようです。

今後、左側が動かない状況をカバーする為に
機能が残っている右側がカバーして
自然に良くなる場合もあるとのこと
（良くなるかどうかは経過をみてみないと分からない）

また、首からシリコンを注入する手術で
声が元に近い状態にすることが出来る可能性もある
とのこと

ただ、局所麻酔で首を切る！手術
によるダメージがあることや
術中術後に他の治療が受けづらくなるので
半年後の状況をみて、手術をするかどうかは
決めた方が良いとのことで
耳鼻咽喉科の次回予約は半年後で良い
とのことでした

ふむふむ

ちなみに声のリハビリ方法はありますか？
と聞いたら

即答で
「無い」
とのこと

むむむッ

この片側反回神経麻痺によるリハビリ法は
ネットでも少ない情報だけど
リハビリ法の情報もあるので
「リハビリ法は無い」と言われようが
治るか治らないかは分からないけれど
でも、努力はして発声練習はして
リハビリは続けようと思いました。

言うこと聞かなくて、ごめん
今日の先生


「リハビリの方法は無い」と言われたら
余計に頑張ってみようと思う
私がそこにいます…

無いと言われたことをやって
治ったらそれはそれで良いですし
結果、変わらなかったとしてもそれまでで
手術も可能性としてあるので
やるだけの努力はしてみようと思うわけで…

半年後に声がどれだけ出るようになっているか

そこも一つ目標にコツコツ励もう
っと

何事も治療は前向きに進めた方がよかろうよかろう

そんなこんなで復活劇は続く…

活劇第四章_温熱療法と免疫細胞療法５回目

昨日はT診療所（京都）受診し、術後久しぶりに温熱療法を行い
今日は１２時過ぎに東京駅に着き
東京駅すぐそばのTKクリニックにて受診し

樹状細胞注入の免疫細胞療法を行い
１３時過ぎには東京駅を出て
京都のT診療所（京都）で受診をするという
西へ東へと行ったり来たりしてました。

東京の滞在時間１時間ほどッ
今までで一番東京での滞在時間が短かったなぁ

逆に長い新幹線の中での時間に何をしていたのか
今日はそんな話を…


昨日から突如ハマり聴き出した
オードリーのオールナイトニッポンのラジオの
バックナンバーを聴いて
車内でニヤニヤしてました。

いや、グフフフ
と
かなり笑いをこらえてました


えっ　オードリー

と思った貴方

昨日まで私もそうでしたが
別にオードリーの笑いって
そこまで好きじゃないけど…
と思ってました

チッチッチ


ネットニュースで見た方も多数いらっしゃると思いますが
このラジオ番組の聴取率が
ビックリな数字を出しているということから
ものは試しにいっちょ聴いてみるか
と

出始めに私が前々から気になってる芸人
「レイザーラモンRG」
の回を聴いてみたら
これが面白かったぁ

ちょっと笑いのターゲットがコアなので、
女性にはウケにくいかな

今のところ聴いている中では
ナイツの回の方が大衆的な気もします


ラジオでこんなに笑えるんだと
自分でビックリしました

隙間時間によかったら聴いてみてください

深夜の独特のノリというか
肩の力が抜けたラジオならではのゆるい話なので
テレビのような編集された笑いとは違い
心地よい笑いを生み出している


笑いは免疫力を上げる

笑いも重要ってことで
これも治療の一貫なのであります…


笑いでがんぼっちも
吹き飛ばしたいもんですなぁ

薬についてアレヤコレヤ

手術の痛みが薬がなくても
だいぶん抑えることが出来てきた
術後一ヶ月過ぎの今日この頃

今日はこの痛み止めの薬というか
薬について思うことを書きます。
（ブログとしてはあるまじき文章の長さに

　なりそうな気配がしますので忙しい人は

　時間のある時にでもご覧ください）

情報として残しておくと

私が開胸術後に処方された薬は

以下になります。

痛み止めとして…
・ロキソニンプロフェン錠60mg
　朝/昼/晩
　（炎症を抑え、熱を下げる）
・トラマールOD錠26mg
　朝/昼/晩/寝る前　
　(中枢神経に働きかけ、痛みをやわらげる)
・リリカカプセル75mg
　朝/晩
　(神経障害や繊維筋痛症による

　痛みをやわらげる)
・ジクロフェナクNa25mg座薬
　(炎症を抑え、熱を下げる座薬)
　※夜中に突発的な痛みが出た時に使用

胃を保護する為…
・プロテカジンOD錠10mg
　朝/寝る前
　（胃酸を抑える）

以上のドラッグライフで
この一ヶ月、痛みをコントロールしてきました

「痛みがあれば、どんどん使って
痛みを緩和させてくださいね」
と言われていたけど

出来るなら早く薬は減らしていきたい
という私の思いも交錯する

その理由に
①私の場合、、リリカという薬を飲むと
副作用で強烈に眠くなること
（朝に服用すると日中、何も出来なくなる程
　眠くて眠くてどうしようもない程である）

②採血検査の結果で、肝臓の機能数値が
通常を超え始めていたこと

③薬に身体が慣れて、本来の力が

　劣るのではないか
（これは精神論みたいなところも

　ありますが…）

そもそも
薬の力は頼るべきことだけど
頼りきってはいけないと思っている。


痛みがあるから、痛みを抑える

当たり前なんだけど

痛みや炎症を抑える代償に
副作用もあることがどうも
私を薬嫌いにしていると思う

本来自分の体が治そうとしている力も
抑えることになる

これは痛み止めの薬に限ったことではない


化学療法にしても、
いろんな病気に対する薬にしても
薬の力で症状を抑えることとは逆に
副作用が存在する。

時にはその副作用を抑えようと、
また違った薬で抑え
その違った薬の副作用を抑えようと
また違う薬を…

なんてことをしていたら、
薬漬けになってしまいます。

その量もさることながら
どこで薬を減らしていくのか
この判断が非常に難しい


今回、私の場合
「一ヶ月後に薬ゼロ」という
期間を一つ目標にして
自分の体で試しながら
薬を徐々に減らしていきました。


薬を使えば、症状が緩和される。
しかし、根本的な解決に
なっていないような気がする

もちろん、病気の進行具合や状況によって
延命や緩和などその薬の扱い方も様々だけど
身体を元気に戻すには
薬だけに頼るべきではなく
あくまで、自分の体の力を信じて
それを補完する意味で薬は使うべきではないか
などと思ったりする。


これは以前の記事でも少し触れたけれど
西洋医学と東洋医学の
そもそも考えが違うように
どちらを信じるかということにも通じますが
今の私は、状況に応じて
どちらもうまく使うべきだと思っています。

と書きながら


あるコトバが思い浮かんだ

コンセプト

仕事でもよく使ってたけど
治療のコンセプト
というコトバが

カ コーン

一休さんのチーンではないが
私の頭の中でシシオドシの音が鳴り響く



治療する時にコンセプトなんてこと
今まで考えもしなかったけど
患者それぞれ、どこかでコンセプト

みたいなものを
おぼろげながらに考えているのではないか？

平たく言うと
治療を行う、前提となる
決意とか覚悟みたいなもんでしょうか

例えば、人によっては、
信頼する医者の言うことを
徹底的に信じて、その治療法に従う
「あなたにこの命捧げます」

というような考え方や

今までのエビデンスによる、
治る確率の高い治療を確実に受ける
「エビデンス徹底治療」

のような考え方

標準治療とはかけ離れた代替療法のみに
治療を求める
「独自路線一人旅」

みたいな考え
等々と

人によって、その治療コンセプトは違うし
最終的には治療内容は

患者本人が決めることだけど
そのプロセスでは家族や近しい人と

共有しながら決めていくのだと

その決めたコンセプトに基づいて

行う治療に対して
周りはああだこうだと思って、

助言しても良いけど
否定するべきではないんだなとも思う。

最近のネットニュースで、やたらと
小林麻央さんの今までの治療について
何故、この治療を選ばなかったのかとか
どうとか言ってる記事に対して
うんざりするというか
今更ああだこうだと言うべきではない

のではないかと
現在進行形の患者としては思います

まぁ記事を書くのは自由だけど
患者の意志を尊重し
家族でも決めた治療のコンセプトに基づいて
さまざまな治療を行い
生きていくことについて
周りが後でとやかく言うべきではないんじゃないか
と思ったりなんかして…

治療する上での選択の幅の情報として
記事を書くならまだしも
結果が出てから批判するのはどうかな
と

解決策が決まっていない病気がゆえの
問題なのかもしれないですね…

オッと
痛み止めの薬の話からずれて
メディアバッシングしているぞ
危ない危ない


とにもかくにも
薬をいたずらに信用してもいけないし
かといって、
全く受け入れないものでもなく
ここでも患者は選択を迫られる訳である

薬だけでなく
患者は医者から提示されることを
どう選ぶか

知識や情報も得ながら
納得して進めていくのである


治療のコンセプト

そんなことも含めて導いてくれる
医者は少ないけれど
患者はみんなどこかで考えながら
治療を進めているのではないかな


私は、今回大したことではないかもしれないが
今まで一ヶ月も長いこと使用したことがなかった薬
(単なる痛み止めなんですけどね）を使い
ツラツラと考えている。


話が飛躍しているかもしれないが
化学療法を選択する場合も
様々な治療を選択する時にも
治療のコンセプトを出来ればもって
進めていきたいと思う今日この頃なんです



ちなみに処方された薬
けっこう残っています。

出来るなら
使いたい人がいたら
使ってもらえたら…
と
もったいないなぁとも思う

ドラッグリサイクルショップ

でもあれば良いのに
とも思ったり
寄付出来たり、リユース出来ないかな
とも思ったりします

まぁ詳しくは知らないけれど
薬事法やらの関係で出来ないんでしょうけどね

国の年間の医療費の総額が40兆円もかかっている現状

薬のことも工夫をして
削減出来ればよいなぁ
と
思ったりなんかして…

ハムだぁ！のプロフィール

肺腺がん ステージⅣ 42歳　

二人の男の子(8歳と11歳）のお父さんです。

※2024年9月更新

がんと向き合いながら日々の生活で

感じたことや想ったことをこのブログで綴り
読んでくれた方々や

同じような境遇の人にとって

少しでも役に立てたらと思います。

・肺がんＨＥＲ２

 「ＨＥＲ ＨＥＲ」発起人

https://herher.localinfo.jp/

・一般社団法人 全国がん患者団体連合会　正会員

　ＰＰＩ委員会に参加中

・一般社団法人 ディー・アイ・エー・ジャパン

　ペイシェント・エンゲージメント・コミュニティ

　メンバーにて参加中

・国立がん研究センターがん対策情報センター

患者・市民パネル　11期メンバー
（平成30～31年度）

その他、学会での講演や企業内トークセッション、意見交換会やインタビュー調査等への参加
また、患者向けアプリ開発や研究等にも参画及び協働中

【治療の経緯】
2016年12月
・健康診断のX線レントゲンで影あり

　再検査。
　CT検査で縦隔腫瘍の疑いの診断。
　大学病院にて、組織検査を勧められる。

2017年2月
・組織検査、脳MRI、PET検査の結果
　肺腺がん Ⅲbと病理診断。
　化学療法＋放射線治療を勧められる。
　※会社を休職し、生活習慣を改めること。
　また、代替療法として、食事療法や

　栄養補助など免疫力を高めることを

　積極的に行い始める。

2017年3月
・各専門領域の病院を巡り

　セカンドオピニオン外来にて
　治療戦略を構想。

2017年4月
・手術の日程調整中、心タンポナーデ発症
　心嚢水の中に癌細胞有り。

　癌性心膜炎と診断。
　ステージⅣへ
　（東京：ＫＧＣ病院）

2017年5月
・免疫細胞療法＋

　温熱療法（ハイパーサミア）の開始。
　（東京：ＴＫクリニック）

2017年6月
・外科手術にて、がん細胞を摘出。
　大動脈部のがん細胞は摘出出来ず。
　（東京：ＫＧＣ病院）

・併せて、自家がんを用いた

　免疫細胞療法を行う。
　（東京：ＴＫクリニック）

・摘出した病理組織診断の結果
　肺腺がん ステージⅣと確定。
　ＥＧＦＲ、ＡＬＫ、ＲＯＳ１：陰性
　ＰＤ－Ｌ１発現率：１パーセント未満

2017年8月
・６月から８月末まで免疫細胞療法を行うも
　2回目の心タンポナーデを発症し
　緊急入院にて、ドレナージ処置を行う。
　（滋賀：ＳＩ大学病院）

・血管カテーテル治療も検討
　（大阪：Ｉクリニック）
→ルートとなる血管が細く、不適応

・温熱療法(ハイパーサミア)受ける

　計９回
　(京都：T病院)

2017年9月
・仕事の関係で愛媛に滞在中3回目の

　心タンポナーデを発症し
　緊急入院にて、ドレナージ処置を行う
　（愛媛：ＥＣ病院）

※近畿大学クリニカルシーケンスの結果
　ＨＥＲ２遺伝子変異　陽性とのこと
（肺がんにおけるHER2の
　保険対応の治療はこの地点では無し、
　自由診療もしくは治験での対応とのこと）
　この地点では、治験の参加条件に

　合わない状況でした。

2017年10月20日-11月14日
・4回目の心タンポナーデを発症し
　心嚢部へのＯＫ-ＡＩＴ治療
　（ピシバニール投与＋リンパ球の投与）

　を行う。
　（京都：Ｋクリニック）

2017年12月13日より
・カルボプラチン+アリムタの
　化学療法4クールをスタート
　（京都・Ｋ大学病院）

2018年3月より
・アリムタ単剤での維持療法スタート
　（京都・Ｋ大学病院）

原発部の腫瘍が画像上

ほぼ消滅する(Good PR)も
15クール行い

両首、両腋、縦隔部のリンパ節転移の為

増悪の判定となり、次の治療へ

2019年2月より
・HER2をターゲットにした
　臨床試験（治験）に参加

 　(大阪　K大学病院)

2023年8月

・完全奏効の診断を受け

　副作用の状況やQOLを保つ為

　臨床試験（治験）を終了（卒業）

現在、3ヶ月に一度の検査と診察にて

経過観察中…

この先の治療の検討① 開胸手術後の治療について

今日、地元の大学病院

SI病院に初めて行ってきました

かつて、大学のセンター試験の会場で

行ったことのある大学の隣の病院だったので

まさかこんなカタチで通り過ぎるとはねぇ

と

一人ボヤキながら

懐かしい校舎を眺めながら通り過ぎた

紹介状を握りしめ、初診手続きを行い

さぁ

呼吸器内科の先生の受診ッ

だいたい紹介状というのは

先生とのつながりや病院同士のつながりで

紹介状を書いてもらうことが多いと思うけど

今回は、紹介してもらったというよりも

私の希望でこの先生でお願いしますと

紹介状を書いてもらって来ました

大学病院だし、しかも予約せずに来たから

何時間も待つんだろうなぁと腹をくくって

本を２冊用意して行ったけど

ものの１０分ほどで受診が出来たのはビックリ！

病院によって、こうも待ち時間も違うんだなぁ

今日の先生は物腰が柔らかく

印象が良かった。

まずは私から、今までの治療の経緯と現状

そして、素人の私なりに考えている

治療法のこと等を話した後

先生は言う

「呼吸器内科なので、もちろん治療法として

化学療法、特に私の場合は検査の結果ふまえると

殺細胞性のいわゆる抗がん剤を使用することになります」

と

ふむふむ　そうだろうね

ただ、局所的に残っているがん細胞

（私の場合、大動脈の周りのがん細胞）

への治療としては

血管カテーテルでの治療も考えられますね

とのこと

ただし、どの動脈からアプローチ出来るか

はたまた、対応できるかどうかは

私は専門外なので

大阪のりんくうにある病院を紹介しますよ

と

おぉ　

まさに私が既に事前に予約していた

Iクリニックではないですかッ

「局所に対する対応としては、

抗がん剤のように全身に薬をまわすよりも

動脈にカテーテルを通して

アプローチした方がピンポイントで行けるので

出来るならその方が良かろう」

と

また、この病院よりも

症例を扱っているし

私からも何名かの患者さんを

紹介させてもらっていますよ

と

うむうむ

化学療法を選択されるなら

もちろんココで治療しますが

まだ、治療の選択肢はあるので

検討した上で治療を進めていきましょうか

ということになった。

この先生は、大学病院に稀にいる

点取り先生

（勝手に私が名付けてるんですけど

患者のことよりも、どうやら組織の中での

自分の点数稼ぎの思考を優先している

ニオイのする先生）

ではないな

と思った。

患者はけっこうそのあたり敏感なので

感じ取ってる人も多いと思うけど

どうなんだろう？

医者との出会いも偶然のようなところもあるので

恋人探しのように、運命というか

分からないようなところがある

でも、こんな人に会いたいな

とか

思うことは大事な気がする

まだ、一回だけの話し合いなので

信頼関係は築けていないけれど

この先生なら築けるかも

と思った。

さてさて

受診内容をまとめると

今後の治療の選択を検討する上で

・Iクリニックにて血管カテーテル治療のことをヒアリングすること

・心臓血管外科にて、大動脈に残った腫瘍の治療について

次回受診を予約

（ややこしいけれど、病院の組織の関係で

呼吸器外科で受診してから、その結果ふまえ

心臓血管外科でヒアリングを行うことに…）

・腫瘍内科にて、がんペプチドワクチン等の

治験をのことについてヒアリングする為の次回受診を予約

・耳鼻咽喉科にて、音声外科手術やリハビリについての

次回受診予約を各窓口でして

病院を後にした。

いろいろと病院は手間も時間もかかり

面倒な部分があるけれど

年始あたりの病院通いを始めた頃よりも

病院の流れというものを会得したので

時間の扱い方や心の持ちようというものが

多少なりともレベルアップしたのかな

今、ふと思う

ファーストオピニオンですすめられた

化学療法と放射線治療の道を歩んでいたら

今どうなっていたんだろうなぁ

と

まぁ何が正解か分からないが

私は私の治療の道を進もうと思います。

エビデンスというデータの蓄積はあれども

これなら、これで治りますッ！

という

単純な病気ではないので

医者も患者も

知恵を絞らなくてはならないんですよね

ということで

復活劇は続くんです…

閑話休題

今日は手術後１ヶ月が経ち
心タンポナーデ発症してから
３ヶ月が経ちました。

心タンポナーデ発症と同時に
癌性心膜炎が起きた状態の体というのは
一般的には予後不良ということもあり
私にとって、この３ヶ月生きること
というのは、目先の1つの目標でした

こうやって、生きていられることに
感謝ですな


さてさて
がん治療のことばかりだと
私自身も読者の方々も胃もたれというか
お腹いっぱいになるかなと思い
今日は少しゆるい小話を…

ということで


小話①　「我が長男」

最近４歳の長男は文字を
書くのが好きなようで
ドリルや白い紙に
熱心に電車を描いたり
文字を書いたりしている


おもむろに書いていたのがコレ

す　す 　き　の

ま
まさか

このような言葉を
夫婦でも話題にあげたりしたことないし
もちろん　お父さんは教えたことないぞッ

どこで仕入れてきたのか
はたまた　たまたまだったのか
分からない

彼は歓楽街が好きになるのかな？

どんな大人になるんだろう

実に楽しみである。


しかし、何だか

素敵な単語を書いてくれたな


修学旅行でしか行ったことのない北海道

いつか、もう一度北海道に行きたいな
そんなことを思いました

すすきの
も
行ってみますか？長男よ

しかも
今日、たまたま友達からもらった
お土産が北海道の六花亭の
バターサンドだったよ
（お土産 ありがとうね）

北海道が呼んでいる
るぅ～ るぅるぅるる～


小話②　「お手軽に卓球」

今後、家族や知り合いと遊ぶ為
私の手術で衰えた身体のリハビリの為

おもむろに買ったのがコレッ

ポータブル卓球セット！

※テーブルは我が家のダイニングテーブルです。

卓球台なんて大げさなものを用意しなくても
テーブルにパッとネットを貼れば
気軽に卓球を楽しめるので

家族で遊びがてら卓球をしたり
誰かが遊びに来た時に卓球をしたり
はたまた、アウトドアで
卓球をしたり出来るので
けっこう楽しめます。

卓球部員のように上手い方は別として
温泉で卓球
のように
誰でも気楽に楽しめるので
今更ながら
卓球の懐の深さに感銘


家の中で　
会社で
アウトドアで

テーブルがあれば
そこで卓球が出来るので
じめじめした梅雨の今の時期にも
皆さんよかったらどうぞ


小話③　「ホテルジューシー」

私はがんに関係する本ばかりを
告知以後かなり読みあさっていましたが
頭がそれこそガンガンしてくるので
（すいません）
たまには、違う本も読みたいなと思い

なんとなく図書館で本のタイトルだけで
借りた中の一冊が

「ホテルジューシー」
という本

私はこのタイトルのジューシーとは
何かみずみずしいことなのかなぁ
ぐらいに
なんとなく思ってたら
ここでいうジューシーとは
沖縄料理の一つの
炊き込みご飯とか雑炊のことを
指す言葉だったんですね

沖縄的にいえば
まさかやぁ
である


私はこの小説を読みながら国際通りや
沖映大通りあたりのことを思い浮かべていた

４年間過ごした沖縄の
昼間の強い日差しや生ぬるい夜風、国際通りの賑わい
一本道を入った暗がりや静けさなど
いろんな情景が思い浮かぶ…

なんだか沖縄に走って
行きたくなりました

ちなみに
その本の最後の方の一節に
何気なく書いてあった言葉

「いなくてもなんとかなるけど、
　いたらもっと楽しい。そうでしょう？」

今の私には　しみましたなぁ。

自分という存在はそこにいなくても
世間や周りは変わらず動くけど
そこにいることで自分も周りも楽しい
そんなもんなんじゃないか

当たり前のことだけど
何だかじんわり　しみたわぁ

３時間ぐらいでさらりと読める良い本でしたが
沖縄が好きな人や味わったことのある人なら
この本を読むと、私みたいに行きたくなること
請け合いである。

北海道だけでなく
沖縄も呼んでるさぁ
である

沖縄好きな方よかったらどうぞ

と
だらだらと３つの小話を
読んでいただきありがとうございます。

明日は今後の治療の為にも
お初の病院に受診してきます。

また、報告します。

整理しておく

まだまだこれからも治療は続いていくわけですが
いろんな病院や専門家に聞いてまわったり
必死で治療を考える時期や
手術で受けた身体へのダメージを治す期間を
乗り越えつつある今

私に与えられたこの時間を使って
家族の為、周りの為にも
前向きで積極的な行為として
改めて自分自身のことを
整理しようと思っています。

決意表明というか
やったこと、やっていること、
やっていこうとすることを残しておきます。

・妻への感謝のメッセージ

・二人の子どもへのメッセージとして
　毎年の誕生日の時の手紙 （２０歳までの分）

・エンディングノートも活用して
　私の今後の想いや諸々の情報整理

　（周りへのメッセージも適宜行う）

それらの振り返りを行った上で

次のこと、未来のことをしっかりと
考えたいと思うようになりました。

それらは何やら後ろ向きのようなことと
捉えられるかもしれませんが
３５年間生きてきたことへのけじめとして
やっておくべきことかなと思っています。

それを私自身は今、
決して悲観的に捉えておりません

健康な状態であれ、どんな状態であれ
このけじめをやっておくことは
私にとっても、周りにとっても
今後の為にも良いかなと思います。


そんなことを考えさせてくれる病気というのも
本当に珍しいですよね

がんになって「いやぁ良かったよッ」なんて
簡単なことはもちろん言えませんが
悪い部分ばかりではなく、このような
機会を与えられる側面があることを知りました。

でも、そのようにいられるのも
周りのサポートのおかげや
今の身体の状態のおかげだと思います。
ありがとうございます

手術による治療の「速攻戦略」を終え
「じわじわ戦略」実行中ですが
じわじわと前に進めるよう
心も体も整えて、復活を続けていこうと思います。

こうやって少しずつ整理しながら
生きることを引き続き進めていきますよっ
てね


復活劇は続く…

復活劇第四章_免疫細胞療法4回目_術後の治療について

昨日はTKクリニックにて

免疫細胞療法を行ってきた。

・NK細胞
・ガンマデルタT細胞
・アルファベータT細胞

以上は点滴で
・樹状細胞ワクチン（自己ライセート）

は皮内注射で注入！

皮内注射は

脇の下あたりにプスッと刺すので

ちょっと痛い

（痛み止めシールなるものがあるので

それで緩和してもらっているけれど…）

今後、８月末まで２週間に一度行っていくことになる。

（併せて温熱療法は一週間に一度を予定）

その後、TKクリニックから移動して

手術で摘出されたがん細胞の病理の結果や

今後の話をしにKGC病院で受診をした

採血やレントゲンの結果、身体の状況

全て良好とのこと

（ふぅー、まだまだ痛いけど　中身は良いようだ

　よしよし）

写真で初めて摘出された

自分のがん細胞も見せてもらい

詳しく話を聞きました。

自分の体の中にあった

がん細胞というのは

白いんですね

初めて、見た私のがん細胞

不思議な感覚でした

ただ、白い生きた部分と

黄色く変色し、壊死したがん細胞もいっぱいいました。

断面部などの写真もふまえて

その割合は見たところ半々ぐらい

これは、今までの代替療法の結果の反応なのか

そもそもがん細胞自体がそういう弱い性質なのかは

分からないとのことでしたが

進行が遅かったのは、

がん細胞がフルに活動していなかったこともあり

比較的穏やかだったようです

これは、私の前向きな捉え方なのですが

今までやって来た代替療法のおかげなのかな

とも思っており

あきらめずにコツコツ続けようと思い

希望の持てる がんぼっち からのメッセージだったと

受け止めています。

ちなみに摘出した縦隔腫瘍サイズは

心膜や胸膜の部分も含めて160×85×28mmッ！

で　でかいッ 

 ひえぇぇ

いろんな神経も腫瘍がガッツリ巻き込んでいたらしく

「声がかすれたリ、痛みなどの自覚症状が

これまで出ていなかったことが

不思議というか、これまた珍しいケースというか

普通ではないことですね」

とのこと

私の神経は超鈍感なのか、強いのか

何だかよく分かりませんが

何かと、珍しいことが多いようだ　

手術で摘出された腫瘍の

病理組織診断としては

免疫染色の結果にて

胸腺原発よりも肺原発が考えられる

とのことで

胸腺がんなのか？

肺線がんなのか？

どっちなの？

（６/１の以前の記事）

ということに関しては

肺線がん

となりました。

なんじゃいな

ファーストオピニオンと一緒やないかいッ

と思うべからず

このようなプロセスを経て

肺腺がんと診断されること

また、希少がんとして

胸線がん

という 珍しいがんが存在することも

知っておいてもらえたらと思います。

私自身も、この経験が

誰かの役に立てたらと思いますし

このプロセスを経て

今の私がおります。

（今後、同じような境遇の方がいたら

何でも質問は受け付けたいと思っています）

何が良いか悪いか

分からない部分ももちろんありますが

私自身や家族などのチームとして

このように出来ていることが

納得し、満足出来ていると

私は思っています。

今後は標準治療としては、

現状ふまえると通常のガイドラインにのっとると

化学療法となります。

今回の摘出されたがん細胞での検査の結果で

PD-L1の結果　１％未満の為、陰性。

免疫チェックポイント阻害薬は

現状では適応外。

ということは

EGFR、ALKの分子標的薬も陰性となり

私は、化学療法を進める＝

殺細胞性のいわゆる抗がん剤を使用する

ことになります。

主治医と話をして

今までの治療方針は変えず

まずは手術で取り除ける腫瘍を取り

残った目に見えないがん細胞も含めて

免疫細胞療法＋代替療法で効果を見てみる

ことにしました。

なので、すぐに化学療法を行うことは保留としています。

そもそも手術自体も治療のガイドラインから少し外れた

異例の進め方であり、免疫細胞療法自体も

通常とは違った治療を進めている部分もあります。

これは、どちらかというと私の想いも

大きく汲み取っての治療方針ですので

ご了承ください。

だから、この治療内容について、

いろいろとこうした方が良いと

思う人もいるかとは思いますが

自分で責任をもって、がんと向き合いますので

そっと見守っていてください。

しかし、何か新たな良い薬が出たり

治験での可能性など検討するにあたって

良い情報があれば教えてください。

とはいっても、上記の治療で

結果が良い得られなかった場合の今後のことも考えて

ビビりな私というか、リスク回避の為にも

地元で近い病院での治療も検討する為

事前にリサーチしておいた

新たな病院の紹介状を書いてもらい

話をしていくことになります。

SI病院にて

・呼吸器内科で　今後の治療や化学療法のこと

・心臓血管外科にて、大動脈に残った腫瘍の治療のこと

・腫瘍内科にて、治験で行っているがんペプチドワクチンのこと

・耳鼻咽喉科にて、声の治療やリハビリについて

各領域の専門の先生と

まずは話し合って治療を考えていこうと思っています。

また、Iクリニックにて

大動脈に残った腫瘍の治療として

血管内治療（カテーテル治療）の

可能性もヒアリング予定である。

ということで

手術の結果をふまえて、私の治療は

引き続くのである。ふぅー

雨、すごいですね

しかし

梅雨をこえたら

夏ですね

ひゃっほぉーい

ですね

バーベキューやキャンプに

海水浴と

素敵な暑い季節も

もうすぐだッ

そんなことが出来ることも楽しみに

復活劇は続く…

皆さま、くれぐれも

お身体にはご自愛ください

ささやかな声

左側の反回神経を切除したことによる
私のかすれた声について
術後３週間が経ち
ほんの少しだけ良くなったかな
という感じです

でも、今までの声が１～１０まで出せるとしたら
１～２ぐらいまでしか出せない感覚に近い

だから人と話をする時に
どんだけ大声を出そうとしても出ないので
話がしづらいし
子どもを怒ろうとしても
ささやくように「コラッ」としか言えない

「すいませぇん」と人を呼ぼうとしても
ほぼ相手には聞こえないことがざらである

ボリュームが出ないだけでなく
息が続かないから、長く話がしづらいし
食事をしながら話なんてしてしまった時には
咳こんでダイニングテーブルの上を
シッチャカメッチャかな状態に
食事バズーカをかましてしまいます

あと、音の高低差が出しづらいので歌を歌いにくい

と言っても
歌は下手なので、それほど気にしないんですけどね

ただ、子どもと一緒に歌が歌いにくいのは
少しアイタタタです

また、子どもに絵本を読むのも
ささやくようにしか読めないのも辛いかな

だから　ためて話をしたり
勝手に質問形式にして
子どもが飽きさせないようにしたりしてるんだけど
イメージ通りに声が出ないことって
実際に生活してみて分かったんですが
けっこう厳しいんですよね

話をこちらからするよりも
カウンセラーのように聞いている方が
楽なことは確かです
（この分野は得意です）

どちらの反回神経もなくなったり
声帯を失い、声が出ない人もいるので
少しでも声が出るだけでも有難いと思いつつも
大声で伝えているつもりでも
伝わらないもどかしさというのか
生活をしているとチラホラと
どうしても出てきます

しかし、それも仕方ないッ

治せるなら出来る限り治す努力をしつつも
今　出来ることの中で、やれることをすれば良い

そう思って、私の声と付き合っています


ヒトタビ外に出て動いてみて分かるけれど
パッと見て私が声が出づらい人
とは
誰も思わないんですよね　そらそうだ


店員さんに注文する時

ちょっと分からないことを質問する時

困ります

ちょっと、どうやって声をかけようかと
タイミングをみたり
ジェスチャーしたり
と
考えてしまいます

見た目には分からないハンデを持つこと
の厳しさを感じる


頭の吹き出しに
「私、声が出にくいんですけどぉ」とか
付いていたら分かるんだろうけど
それはそれで、恥ずかしい

多数派の中で少数派が生きづらいことは当たり前なので
恥ずかしいなんて言ってらんないですけどね

オシャレにさりげなく　ハンデが共存する

そんなことを願うし、そんなことに役に立てたらと
また思う次第です。

ちなみに障害医者のマークには下記のようなものがあるようですが
声が出ない/出にくい人のマークはないんですね
http://www8.cao.go.jp/shougai/mark/mark.html

京都の病院でも、ポスターがあり、見たことがありましたが
最近ではヘルプマークなるものも出てきています。
http://www.pref.kyoto.jp/shogaishien/helpmark.html

東京都が作ったようですが
このヘルプマークも、発話障害者にとっては
何がヘルプなのか伝えずらいところもありますよね

ならば
発話障害マークを創るかッ

何か良い考えはないかなッ

と思う
今日この頃です

良いアイデアや工夫、
おススメの情報があったら
教えてください


私のささやかな声でした