膵がん患者・家族に出来ること
膵臓がんになって5年、再発再手術から２年10ヶ月が経ちました。
この間、膵臓がんについての情報を集めるためネットで
調べたり、セミナーに参加したりしました。
その中で一番役に立ったのは、この「膵がんブログ」と
「パンキャンジャパン」のセミナー・HPでした。
このブログに参加されている方は、
ご自身が本当に厳しい状態でありながら、
ご自分の生きた証や何とか同じ膵がんに苦しむ人の
手助けが出来るよう、最後の最後までご自身の治療経歴を、
痛みの状態をそしてその痛みを取るための薬の名称を、
述べられていました。
例えば、「明日の風さん」は亡くなられる５日前まで
ご自身が記載されていて「字が書けない」と言う
タイトルの投稿が最後でした。
昨年5月に亡くなられた「maki」さんも
「体力が戻らない」と4月末に投稿され、5月はじめに
娘さんからの悲しいお知らせがありました。
最近では「成り行き任せor全てお任せ闘病記」ブログの
「マイコッコ」さんの旦那さん、
優しい笑顔の写真本当に印象的です。
本当につらいです。
私は現在何とかしたいと考え、
パンキャンでボランティア活動をしています。
パンキャンは実は、現在理事長の眞島さんと
スタッフ２名で回っている組織で、あの素晴らしＨＰや、
数々のセミナー並びにイベントを精力的に行っています。
しかし、資金がありません。
ここ数年間は、大変な赤字で理事長の私財で
補てんしているそうです。
ボランティアで定期的に手伝っていただいている方も、
交通費を含め全てその方のご厚意です。
また、パンキャンは賛助会員制度があるのですが、
1回入会すると永久会員で年会費の徴収が原則ありません。
これは、膵がんは殆どの方が亡くなるので、
ご遺族の方が会費徴収の連絡が行くと嫌な気持ちに
なるとの事で年会費の徴収は行っていないそうです。
私は、年会費はもちろんのこと、
ご遺族の方でも何とかお手伝いしたいと思う方も
数多くおられるので、寄付のお願いを発信しても良いと
思っています。
会費も寄付会員とすれば、認定NPO法人の取得も出来ると
思います。
皆さんどう思われますか？
一方、認定ＮＰＯ法人取得に向け準備を進めています。
この条件は、「毎年に100人以上の方が3000円以上寄付する」
ことが条件です。
お金を集めるためのアイデア、パンキャンで
こんな事をやったらどうか 等の意見を下さい。
何とか、研究費を多く取り、優秀な肝胆膵科医師育成を
していかなければ、膵がんは「がんの王様」で
有り続けると思います。
膵がんを撲滅したとき、「人類はがんに勝った」と
言えるのです。
また、マスコミの方がいらしたら、
膵がんをどんどん取り上げて下さい。
よろしくお願いします。
膵がん撲滅のため
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