リウマチに関する記事を3日連続投稿してみて、心理的な話とどちらが良いのかなぁ、心理の話をメインにするなら公式ジャンルを変更したほうが良いのかなぁ、と迷い始めた今日この頃ですが。

 

本日は「迷い」について。

 

私たちは生きていく中で何かと迷いますよね。自分軸をしっかり持っている方は、迷わずに、自分の直感を信じて突き進んでいけることと思いますが、大多数の人は迷うことが多いんじゃないでしょうか。自分の人生を良くしたいと思っていると、なおさらのこと。

 

「今日の夕食、何にしようかなぁ」「どのルートで目的地に行こうか」等々、人生にあまり影響を与えなさそうなものから(厳密にいえば、小さい選択であっても、その後の人生に何らかの影響は与えていると思いますが)、「今の仕事を続けるか、転職するか」「離婚するか、このまま耐えるか」「体調がおかしいけど我慢できないこともないし、病院へ行くか、行かないか」等の、人生に直接的に大きな影響を及ぼすものまで。

 

他の人が関係することであれば、相手の意思も考慮する必要があるので、自分の中だけで考えていては何も解決しないのは自明の理ですが。

 

自分だけに選択権がある場合、悩んでしまうこともあります。どちらかがウキウキするなら、ウキウキする方を選んだほうがいいと個人的には思いますが。

 

「いつまでに決めないと命がなくなってしまう」場合、四の五の言わずに早く決めてくださいね。迷ってる場合じゃないです。

 

特に期限のないものの場合、それって、今、焦って結論を出さなきゃいけないことですか?

 

ひとしきり考えて、それでも迷うなら、いま結論を出すべきものではないのかもしれません。

 

今はまだ動くべきタイミングではなかったら、見えない力でストップがかけられていることもあるでしょうし、そのうち、ふと、「なんか分からないけど、こっちのほうが良い気がする」と思えることもあります。本を読んでいたり、友達と話したりしているときに、突然、答えが現れることもあります。

 

なので、迷ったら、いったん脇に置いておくのも一つの方法ですよ。

 

 

 

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前回、前々回は、「リウマチとは…?」ということで、概要をご説明しました。

 

今回は、「リウマチになりやすい人の傾向」についてです。

 

誤解しないでいただきたいのは、私は医療従事者ではなく、一人の患者です。私自身も知らないことがたくさんあります。私がお伝えすることは100%正しい、というわけではないことをご了承ください。異論・反論はガンガン受け付けますので、この記事へのコメント、もしくは、ブログトップorこの記事の最後に貼り付けてあるお問い合わせフォームからお願いします♪(人・ω・)

 

リウマチは、男性より女性のほうが多い病気です。比率にして3~5倍。男女とも、好発年齢は30~50代が多いと言われています。決して、高齢者だけがかかる病気ではありません。(リウマチe-ネットのサイト参照

 

私自身、10代で発病してますし、20代男性の患者さんとも会ったことがあります。

 

幸いなのは、リウマチ患者数は意外に多いので、ある程度の治療法は確立されているということです。もちろん、どの薬が効くかは試さないと分からないことですが、少なくとも、選択の余地があるほど、多くの薬が出回っています。

 

患者数が少ない病気の場合、治療法が確立されておらず、どの薬を使えば効果が出るのかも手探り状態だったりしますからね。実際、以前、SAPHO症候群の患者さんとお会いしたことがあり、「何が効くか分からないから、今度リウマチの薬を使ってみるんだ」と仰っていました。(その後、その方とはお会いする機会がないので、今どうされているかは知りません)

 

リウマチは遺伝で発病する方もいます。母親がリウマチで自分も、祖母がリウマチで自分も、という方ですね。私は母方の曾祖母がリウマチだったらしいのですが、そこまで離れると遺伝の可能性は低いそうです。

 

外見的には、色白で細身の人が多く、性格的には、とにかく頑張り屋さんで負けず嫌い、自分を責めてしまうタイプの人が多いです。スピリチュアル的には「頑固、融通が利かない」というのを何かの本で読んだことがあります。

 

見事に全部当てはまっているので、あながち間違いではなさそう(;^ω^)

 

私の周囲にいるリウマチさんも、客観的に見ると「頑張り過ぎじゃない?」と思える人が多いです。私も含め、本人的には、それが当たり前だと思っているので、逆に頑張らないことが難しいんですよね…。「頑張らないことを頑張る!」みたいな。

 

「自分を責めているから、体内の免疫細胞たちも自分の細胞を攻撃するんだ」と初めて聞いた時は、「なるほどねー!!」と、妙に納得したものです(笑)。

 

リウマチだけに限ったことではなく、自己免疫疾患の方々は、そういう傾向があるかもしれませんね。

 

 

 

 

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さて、昨日の記事の続きです。

 

私が発病した当初(1993年)は弱い薬を使うのが主流で、「完治しない」と言われていたリウマチですが、その後、1999年に免疫抑制剤が、2003年に生物学的製剤が使用されるようになってからは、治療に関する考え方が大幅に変更になりました。

 

発病当初の「病気の勢いが強い(疾患活動性が高い)」うちから強い薬を使って症状を抑え、そのまま寛解(病気の症状が軽減した状態)もしくは治癒の状態に持っていこう、という風に。

 

現に、私の周囲で2003年以降に発病した人たちは進行がかなり遅く、関節の変形もほとんど見られません。日常生活や仕事をする上で多少は工夫をされていますが、言われなければ、リウマチ患者だなんて全く分からないほどです。

 

私は従来の薬で「充分な効果が得られなかった」患者なので、免疫抑制剤も、生物学的製剤も、認可されるとすぐに使用の対象となりました。

 

けれど、私の場合、活動性(疾患活動性じゃなくて身体活動性)が高い高校時代に発病したこともあり、小さい関節から症状が出始めた割にはコントロールも出来ずに関節を破壊してきていたので、健康だった頃の状態には程遠いです。どんなに強い薬剤を使用しようとも、破壊された関節が元に戻るわけではないし、関節破壊によって引き起こされる痛みはリウマチの痛みとは異なります。リウマチの痛みが軽減されたところで、関節破壊による痛みは軽減されません。

 

何気に「関節破壊」のことに触れましたが、リウマチが進行すると、関節が変形し(脱臼や亜脱臼の状態になる)、軟骨がすり減って破壊され、さらには骨同士がぶつかり合って破壊され、最終的には関節の機能が失われます。

 

関節が変形する時の痛みは強烈です。昔、靴下(五本指ではなく、筒形)を履くのに30分かかったり、車の運転時、右折はまだマシだけど左折はハンドルをまわさなきゃいけないから痛くてツライ!と思ったりした時期もありました。

 

これを読みながら「えっ?怖い!!」と思われた方も多いでしょう。しかし、心配しなくて大丈夫です。今の「発病当初から強い薬で症状を抑える」治療を受けていれば、ここまで進行することはほぼないと思います。

 

ホントにねー、新たにリウマチだと診断される方たちは幸せだと思いますよ。強い薬を使うことは体への負担も経済的負担も大きいと思いますが、発病当初のほうが圧倒的に体力があるので、薬の副作用が出たとしても対応しやすいと思います。

 

リウマチ歴の長い私たちからしてみれば、こんなにツライ思いをするのは、自分たちだけで充分です。どれだけ悩み、好奇の目にさらされ、耳を疑うようなひどい言葉を言われ、どれだけのことを諦めてきたか。

 

新たに発病した人たちには、私たちのような思いは絶対にさせたくないです。

 

関節の変形がなく、見た目で分からないからこその悩みやツラさ、まわりから理解してもらえないことでの苦しみは抱えている人がいるかもしれません。「なんで自分ばっかり!?」と思っている方もいらっしゃるかもしれません。「この痛み、どうにか緩和できないの!?」とか。

 

もしかしたら、あなたに何かしらのヒントを差し上げられるかもしれないので、何かあったら、気軽にお問い合わせくださいね。

 

 

 

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ブログタイトルに「リウマチ患者の~」と付けてる割には、リウマチに関する記事をあまり投稿していないので、今回はリウマチのことなぞ。

 

あなたはリウマチについてご存知ですか?あなた自身が患者だったり、身近にリウマチ患者さんがいらっしゃるかもしれませんね。病名ぐらいは聞いたことがあるけど症状に関しては全く知らない、という方もいらっしゃると思いますので、基本的なこと及び私の主観、経験談を織り交ぜながら書いていきます。

 

一般的に、「リウマチ」と言うと「関節リウマチ(旧 慢性関節リウマチ)」のことを指します。特定疾患に指定されているのは「悪性関節リウマチ」であり、関節リウマチとは全くの別物です。

 

どう違うのかと言いますと、悪性関節リウマチは病名に「関節」と付いているのに関節とは関係なく、血管で炎症が起きます。そのため、内臓や皮膚等、関節外での症状になります。

 

ちなみに、難病情報センターのサイトによると、悪性関節リウマチは関節リウマチ患者の0.6%にしか出現しないらしいので、レア度は高いですね。かくいう私は、その中の一人です。関節リウマチ患者であり、悪性関節リウマチ患者でもあります。もちろん、関節リウマチではないけれど悪性関節リウマチの患者です、という方もいらっしゃいます(昔、お一人だけお目にかかったことがあります)。

 

この二つ以外に、昔、「若年性関節リウマチ」と呼ばれていた「若年性特発性関節炎」がありますが、ここでは主に関節リウマチ(以下、リウマチ)のことについて記載します。

 

リウマチは膠原病の一つであり、自己免疫疾患の一つでもあります。心身症だと位置付けられることもあります。

 

要は、「原因は分からないけど免疫系に異常があるんじゃなかろうか」と推察されている病気です。

 

原因が分からないので、主な治療法は対症療法(病気そのものを治すのではなく、症状を和らげる治療法)です。

 

ある日突然、あなたの車が故障して、整備工場に持って行ったとします。「おかしい場所は特定できないけど、とりあえず走るようになるかもしれない」と言われたら、「じゃあ、修理お願いします」ってなります?そんなところにはお願いしたくないですよね。けれど、体に関しては、この考え方がまかり通っているんです。おかしなものです。

 

リウマチの代表的な症状としては、「痛み」です。痛みが出る関節も、痛みの度合いも人それぞれ違います。

 

今は治療に関する考え方が昔とはだいぶ変わったのですが、私が発病した当初(28年前)は、まずは弱い薬を使い、日常生活に耐えられる程度の痛みでコントロールするような感じでした。「良くなったり、悪くなったりを繰り返しながら、徐々に進行していく」「この病気が治ることはない。一生付き合っていくものだ」と言われ続けたものです。

 

まぁ、こんな感じで。まださわりしかお伝え出来ませんでしたが、続きは、また後日。

 

 

 

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あなたは、困ってるとき、苦しいとき、ツラいとき、悲しいとき、誰かに「助けて」って言えますか?

 

中には(特に中高年の男性に多いと思いますが)、「そんなことは口が裂けても言えない」と思っている方もいらっしゃるかもしれません。

 

かくいう私も、もし病気にならなければ、もし重度障害者にならなければ、誰かに助けを求めるなんて出来ずにいたかもしれません。

 

人間は誰しも完璧ではありません。心身ともに健康であっても、個性があります(私は、病気や障害も個性の一つだと思っています)。覚えるのが苦手だったり、どう頑張っても待ち合わせ時間にいつも遅れたり、道徳的に言ってはならないことを口にしてしまったり、持って行かなきゃいけないものに限っていつも忘れたり、みんな、何かしらの欠点を抱えています。

 

だからこそ、補い合って当然だと思っています。

 

私には、身体を使うようなことは出来ないけれど、頭を使ったりパソコンを操作したりすることは出来ます。

 

他の人にとっては何時間もかかってしまうほど苦手なことが、私にとっては30分もかからずに終えられるような、お茶の子さいさいなことだってあります。逆もまた然りです。

 

みんな、それぞれ、得意なこと、苦手なことがあるんです。

 

まわりに誰もいなくて、誰にも助けを求められない状態であれば、頑張って自分一人でやるしかないこともあります。

 

けれど、もし、力を借りれそうな誰かが近くにいた場合、最初は勇気がいるかもしれませんが、思い切って「助けて」「手伝って」って言って良いと思います。

 

そこで断られたら、それはそれでいいじゃないですか。最初の難関を超えられたあなたは、他の人にも「助けて」「手伝って」って言えると思います。

 

もし、あなたが、まわりの人を大切にしたいのであれば、「助けて」「手伝って」と声を上げたほうが、その人を大切にしている証明にもなる気がします。結局、相手を信頼しているから「助けて」って言えるんですよね。言われたほうだって、あなたに頼られたり、力を貸せたりすることは嬉しいものです。

 

逆に、あなたがものすごく困っているのに「助けて」「手伝って」と言わなければ、あなたのまわりの人は「手伝いたいけど、余計なお世話かな」「信用されてないんだな」と寂しく思ってしまうかもしれません。

 

みんなが身近な人にもっと「助けて」と言える世の中だったら、今よりもずっと、自殺者数も犯罪件数も減ると思います。

 

ホント、皆さん、一人で抱え込まないでくださいね。身近に相談できる人がいなければ、私たちカウンセラーはいつでもお話を伺いますので。

 

 

 

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