数日前にネット上で知り合い、ちょこっとやり取りしてる人がいるんですが。
最初、軽度の身体障害があると聞いたので、上肢か下肢かを尋ねると、内部障害だと言う。
そっか、内部障害も身体に入るのか、と、さらに具体的に尋ねたところ、構音障害だと。
初めて聞いた単語な気がして調べたら、なんだか大変そう。
何の病気が原因なのかと尋ねたら、筋ジストロフィーだと。
言葉が出てこないからコミュニケーションを取りづらいし、息もしづらいし、体に力を入れると動かしたいのと反対の方向に力が入って疲れる、と。
身近に筋ジスの人はいたことがないので、やり取りしながら調べてるんですが。
なんで、こんな病気があるんですかねぇ
また、ちょうどのタイミングでTVerで「1リットルの涙」を配信しておりまして、こちらは15歳の女の子が脊髄小脳変性症と診断された実話が基になってるドラマ。
私も16歳で発病し、23歳のときには身体障害者手帳を所持し始めた身ですが。
リウマチなんて、筋ジストロフィーや脊髄小脳変性症に比べると可愛いもんです。
リウマチさん相手には、自分よりも症状が重い人に出会ったことがないぐらいなので、「10年後、あなたが思ってるよりは悪くならないですよ」「どう考えるか、どう過ごすかによって、進行の度合いは全然違いますよ」と胸を張って言えます。（※病歴が浅いのに亡くなった仲間もいます）
が、遅かれ早かれ、最終的に歩くことも話すことも出来なくなる未来が確実に来てしまう人に対しては、軽々しく励ますことも出来ません。
「神様は、その人が乗り越えられない試練は与えない」と言いますし、命に関わる難病を抱える人には、それなりの使命があるんだとも思いますが、そんなこと言ったって、何の慰めにも救いにもならない。
もー、頼むから、若者から未来を奪わないでくれよ
そういう人たちの力になれるものならなりたいけど、自分もへっぽこだから話を聞くことぐらいしか出来なくて
ほんっと、悔しいなぁ