
◆メタライトカプセル服薬開始後1ヶ月検診(ウィルソン病日記 23/10/24)
You-Styling年齢不詳アドバイザー(笑)パーソナル・スタイリスト小林由香里です。
ご訪問ありがとうございます。
今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。
個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。
前回、内視鏡検査結果で重度の胃潰瘍と診断され、今まで約4年服薬していたノベルジンは、もうこれ以上服薬出来ないため、メタライトカプセルに切り替えることになりました。
(詳しくは前回の☝の記事をご覧ください)
薬を変更したため、暫くは1ヶ月検診が続きます。
そして、今回、メタライトカプセルを服薬して初の検診です。
今までは肝臓の数値が安定しているため、半年に一度の検診(夏休みと冬休み)だったのですが、暫く毎月検診に変更になり、中3受験生で、そもそも体調が芳しくなく学校を休みがちなのに、これ以上休みを増やしたくない…と云う母心で、午前中は授業を受け、午後早退し、夕方に検診予約を入れました。
今までは午前中の検診だったのですが、まぁ予約を入れても病院に入ってから終わるまで4時間はかかるのですが、午後の検診はもっとヤバかった(苦笑)
そりゃ午前中から少しずつ遅れてくるので、午後はもっとしわ寄せが来るんだ、当然だけど、久々に辟易しました(苦笑)
16時に予約をしたのですが、血液検査の結果が出るまで1時間は待つので、家を13時45分に出て、徒歩+バス+徒歩で45分かけて病院まで行きます。
普段は、ダンナが有休を取り車で通っている(渋滞していなければ大体20分で着く)のですが、家族共有のiCalに予定を入れていたのに、私が入れる予定をちゃんと見ないので、今回も午前中の検診だと勝手に思っていて、午前休を取っていたダンナ(苦笑)
こういう所、本当にイラッとします。いつもと同じだろってタカを括るとこうなる訳ですよね。
病院までは家からだと動線が悪く、50分もかかる。
因みに処方箋だけ貰う時は、私は徒歩で病院に行く時もあるのですが、徒歩だとのんびり歩いても47分で病院に着くんですよね(苦笑)
どっちがいいのか…。
まぁ負担を少なくしたいので同じ時間でも少しでもバス移動を、と。
14時半に病院に入り、血液検査の結果を待ち、診察室に呼ばれたのは17時半を回っていました(苦笑)
血液検査結果は大体1時間ぐらいで出るんですけどね(苦笑)
前の診察の人が1時間くらい診察室にいたので仕方がないのですけども(苦笑)
今回の診察で分かったこと。
肝臓の数値は上がり久々に「H」ハイが付いてしまいました。
メタライトカプセルは、次男的には飲みにくいみたいで(結構大きいカプセルで1回3錠飲むため)数値があがると、服薬量が増えるのは嫌だと話していました。
1回の服薬量が増えるのは、私的にはまだマシですが、回数を増やすとなると、更に服薬が難しくなる。
1日3回の服薬になると、今、塾に通っている関係もあり、帰宅後の夜食の食べ終わりが大体23時〜。
そこから2時間経って服薬となると、1時頃とかって、それから寝たって朝送られないわ(苦笑)
検診から数日経ちますが、朝の体調が頗る悪いです。
今週は週の後半は全て休んでいます。
来週文化祭と合唱コンクールがあるのに、このままだと欠席かも。
ノベルジン服薬を続けていて体重が増えなかったのは、食べたものを吸収出来なかったからだろうって見解でした。
メタライトカプセルを服薬し始めて1ヶ月で2kgも体重が増えているのは、その証拠。
以前は半年で0.05kgしか体重が増えていなかったんだから(これ、増えたって云うレベルじゃないと思うw)
新たに処方して貰う薬がメタライトカプセルと飲んでも大丈夫なのかを薬剤師に確認するため時間がかかり、一旦、診察室を出される。
そして、再び診察室に入り、次回の検診予約や内視鏡検査を何時頃受けるかなどの相談をしました。
受験なので、受験後に受けたいと話しましたが、春休みは混んでいるとのことなので、どうなるのか…(苦笑)
横浜市の乳児医療控除が、今までは1コイン(500円)の支払いが発生していたのですが、8月に無料に切り替わったんです。
唯、それでも会計の手続きはしないとダメで、小児慢性特定疾患の控除手続きをしないとダメなのですが、会計時間が終了していたため、記入漏れがあり処方箋を貰うのにも結局1時間ぐらい待つ羽目に(苦笑)
病院に着いたのが14時半。
処方箋を貰ったのが19時15分。
約5時間は流石にしんどかったです。
まぁ遅くなることは覚悟していいたので、次男は、病院返りに一風堂のラーメンが食べたい、と云っていたので、帰りは一風堂でラーメンを食べました。
(夕方、ダンナが勝手に病院に車で迎えに来ましたわ…有休取ったから無駄になる的な?)
今までは替え玉なんてしなかった程の小食でしたが、初めて替え玉してました。
体重が増えれば、身長も伸びてくると。
たまたま撮った画角の問題なのかもしれないけど、この画像だけ見ると小学生低学年にしか見えない(苦笑)
ノベルジンを服薬しているウィルソン病患者は多く、私もSNSで繋がっているウィルソン病患者の保護者さんたちと意見交換をしています。
家以外の方々は、今の所問題ないみたい。
今年の春にアメリカの学会で発表された論文では、ノベルジン服薬者の3割が、十二指腸潰瘍や胃潰瘍を発症すると発表されたのですが、大半は高齢者とのことでした。
10代が発症するのは恐らく稀で、次男の場合は特殊なケースだとは思います。
唯、SNSで情報交換している方々の中でも、ノベルジンを服用すると腹痛が起きる、と云っている方もいらっしゃるので、ノベルジンを服薬している場合、次男のような事例もある、と頭の中に情報として入れて頂ければと思い、今回の記事にしています。
次回、また1ヶ月後の検診でどうなることか…。
受験の入試が受けられるのかが心配です。
ホント、朝は、ゾンビみたいなんですよ(苦笑)
胃が痛いから真っ直ぐ立てない。
屍のような次男……