◆内視鏡検査結果（ウィルソン病日記 23/09/26）

You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。

ご訪問ありがとうございます。

今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。

個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。

『◆ウィルソン病日記（23/08/15）』

前回、8月に内視鏡検査を受けた次男。

結果を聞きに病院に行って来ました。

だいぶ秋らしくなりつつあるけど、日中は歩くと汗が流れる暑さな横浜です。

約1ヶ月ぶりのI先生。

検査結果は、想像以上に深刻でした。

「重度の胃潰瘍」

十二指腸潰瘍ではなかったけど、何カ所かに胃潰瘍があり、結構重め。

先生曰く

「そりゃ、これだけ胃潰瘍が酷くちゃ、朝ご飯だって食べられないし、体重が増えないのもしょうがないわよ」

と（苦笑）

そりゃ、胃痛の痛みがどれ程なのかって本人しか分からないもんね（苦笑）

年に1kgしか体重が増えなかったのも、原因はコレでしょ、と先生に云われました（苦笑）

ってことで、栄養指導は、一気に卒業（苦笑）

Instagramの方には既にpostしているのですが、実はその後にまたまた大変な目に遭いました（苦笑）

インスタを見てない方もしらっしゃるでしょうから、記録として残しておきますが、そもそも、何故、次男が内視鏡検査を受けたのかと云うと、ウィルソン病患者には服薬する薬が何種類かあるのですが、次男が服薬している薬はノベルジンと云う薬。

唯、ノベルジンが、近年、服薬続けている患者の約3割が十二指腸潰瘍になると云う論文がアメリカで発表され、それを元に厚労省が警鐘し、次男は結構前から胃痛を訴えていたので、担当医のI先生が、早めに内視鏡検査を受けるべき、と云う流れで8月に内視鏡検査を受けた次第。

結果、胃潰瘍だった訳です。

十二指腸潰瘍にった方は大体高齢者の方らしいのですが、先生に聞いてみると、次男のように10代の子でもなるこはなる、とのこと（苦笑）

どうであれ、酷い胃潰瘍に変わりはないわけです。

普段の定期検診時に、胃の粘膜を保護する薬を処方して貰っていたのですが、それがまったく効かない…と次男は訴えていました。

先生も、ここまで酷い胃潰瘍では、あの薬は飲んでも効果がないわよ（苦笑）って。

これ以上悪化させる訳には行かないため、ノベルジンから別の薬に変更を余儀なくされました。

先生が処方箋してくれた薬は

「メタライトカプセル」

以前から、こっちの方がいいかもしれないとは云われてきました。

ノベルジンは緩やかに効く薬だから、ある程度の時間を見ないと効き目がどうなのかが分からないと云われてきたけど、比較的、飲みやすい薬と云うことで、次男は、ウイルソン病を発症した時からノベルジンを服用してきました。

約4年弱、服用してきましたが、酷い胃潰瘍になっている現状、もうノベルジンは飲めません。

メタライトカプセルを最初の段階から処方されなかった理由のひとつが、メタライトは

要冷蔵

の薬なんです。

そう、常に冷蔵庫保管。

現状、要冷蔵のメタライトを1日3回服用するのが難しい。

先生と相談をして、1日2回、朝と夜の服用で暫く様子を見ることにしました。

今まで服用していたノベルジンは

食後2時間後に服薬☞1時間後に飲食可能

だったのが、メタライトは

空腹時服薬、または食後2時間後服薬☞2時間後に飲食可能

なので、お昼の服薬が結構微妙なんですよね（苦笑）

現状、次男は、大体8時前に朝食終了なので、2時間後となると10時以降に服薬になります。

ですが、昼食の時間が大体12時45分以降。

食べ終わりが13時15分だったとして服薬が15時15分。

現在、受験生のため塾に行く前に軽食を摂るので、その時間が結構ギリギリだったりします。

なので、朝と夜の服薬で様子見することになりました。

でも、塾中に服薬しなければならないこと。

その2時間後じゃないとご飯が食べられないこともあり、塾にも連絡を入れ、時間になったら服薬出来るようにお願いしました。

なので、夜ご飯（軽食ですが）も22時以降でないと食べられない（苦笑）

もうひとつ問題があり、週末、朝起きないと云うこと。

普段は、お昼に起きてブランチを食べる生活をしているのだが（私は週末仕事で朝に出ることが殆どなので、出かけに声をかけても起きない）そうなると服薬がズレてしまうため、今後は週末も朝、確り起きて朝食を食べ服薬。

それを徹底させないと、またそれが出来ないなら1日3回になる可能性もあり…。

どちらにせよ、結構大変です。

気になっている胃潰瘍ですが、メタライト服薬している場合、他の薬を飲むのに服薬後1時間経たないと飲めないこともあり、ノベルジンで胃潰瘍になっているため、ノベルジンを服用しなくなれば自然治癒する…とのことで、胃潰瘍の治療はしない方向になりました。

但し、薬が変わったため、次男の身体にあうものかどうかも分からないので、当面、1ヶ月検診に変わり、内視鏡検査も3ヶ月後に行うことになっています。

どれだけ胃潰瘍が治まっているかの確認ですよね（苦笑）

で、あまり治癒してないようなら次の段階を踏まないとダメかもしれないけども、受験生なんですーーーー😭

だから、大きな何かをするとなると中学卒業後になる可能性が高いですね。

一番はそうならないことなんですけども（苦笑）

体重が増えないこと、第二次性徴が遅れていること、朝起きられないこと、全てが繋がりました。

これから平均的な体重や身長になってくれるといいな…。

薬を変えたので暫くは今まで以上に注意深く見て行きます。

ノベルジン服薬の方、不安だったら担当の先生に相談してくださいね。