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◆即入院（ウィルソン病日記 23/11/21）
You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。
ご訪問ありがとうございます。
今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。
個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。
今回、かなり長文なので、お時間ある時、読んで頂けば幸いです。
前回、メタライトカプセル服薬開始後1ヶ月検診の記事を書きましたが、それから約1ヶ月が経ち、再び検診です。
前回の検診では、身長も若干伸び始めてきていたし、体重は34.4kgまで2kg
増量して喜びもありました。
今回はどうだったかと云うと、身長は更に伸び、153.5cmでしたが、体重が33.9kgと500gほど減ってしまっています。
最近、特に体調が芳しくなかったこともあり、しょうがないよな…と私は安易子に思っていたのですが、事態は想像以上に過酷な現実を突きつけられました（苦笑）
と、云うのも前回の検診からこの約1ヶ月の間、体調が悪く学校を14日も休んでいます。
更に、横浜市の次男が通う中学は二期生のため、11月15日〜17日まで、後期中間テストで、その結果で入試に関わる内申点が確定します。
なので、その3日間は、何が何でも死守して学校に行かせなければ…と、何とか具合が悪い中、通えたので良かったですが、今回の検診結果がかなり拙い状態でした。
毎回、検診日前日に蓄尿をしているのですが、蓄尿結果はその日には出ないので、次回の検診で蓄尿結果は確認しています。
なので、今回の検査では、1ヶ月前の蓄尿結果の確認でしたが、メタライトカプセル服薬開始後初の蓄尿結果が、思っていた以上に銅が排出できていないと。
と云うことは、体内に銅が蓄積され始めている…。
ここ1ヶ月、数ヶ月の間でも最も体調が悪く、
朝、起きられない
朝、起きても体調が悪い
朝、胃痛が酷くほとんど食べられない（胃潰瘍が酷いのでこれは仕方がないのだが）
頭痛
気持ちが悪い
と云う症状が出て、酷い時は、1週間学校を休んだ時もありました。
それらを担当医に伝えた上、血液検査の結果を見ると
ALTが、なんと152まで跳ね上がっている！
三桁までたったひと月で跳ね上がるとは、事態は深刻です。
実際、体調が悪すぎて、メタライトカプセルを服薬出来ないことも何度かあったし、また、塾には次男の病状の説明をした上で、時間通りに服薬出来るようお願いもしていたのに、たまに、塾から帰宅した時、薬ケースにそのまま薬が入っていることも多々有り、なんで飲まなかったのか確認をすると
「飲む状況じゃなかった」
「飲む時間がなかった」
風邪薬を飲み忘れるのとは訳が違う。
薬を飲まなければ飲まないだけ、肝臓の数値がどんどん上がり、何れは死んでしまうと云う病気と自分でも分かっているのに、それでも飲めない状況ってどんな状況の塾なのか…
担当医からも「この状態が続けば本当に死んでしまう。また神経性になってしまえば、一般的な社会での生活も出来なくなる」と伝えられ、改めて次男は蒼白になりながらも現状を受け止めなければならない訳です。
そして、しっかり薬を飲むこと、また、現状、朝3錠、夜3錠なのを、朝昼晩、それぞれ2錠に先ずは切り替えて様子見となり、
「即入院！ 今日は家に帰れないからね！」
と担当医から宣告が…。
入院すれば当然学校には通えない。
受験生なのに…と本人絶望的な状態。
「受験も大事だけど、命の方がもっと大事。今は体調が回復するようにしないと、受験だって受けられないから」
と、もっともなご意見です。
父や兄は
「今までだって体調が悪くてしょっちゅう学校を休んでいるんだから、入院したって変わらないじゃん」
って冷めた目で云ってました（苦笑）
そして更にここで追い打ちが。
「OD傾向があるから入院中にそこも確認しましょう」
と。
ODって何？
と、担当医に確認したら
起立性調節障害
と返答が。
初めて聞いた病名です。
起立性調節障害とは、どういう病状なのか…
調べてみました。
朝、起きられない
朝、起きても体調が悪い
朝、胃痛が酷くほとんど食べられない（胃潰瘍が酷いのでこれは仕方がないのだが）
頭痛
気持ちが悪い
全ての症状がこの起立性調節障害に当て嵌まっています。
また、検診日の数日前に、次男が
「肺が痛い」
と訴えてきたことがありました。
私は「肺？ 何で？」と思ったものの、ものすごく痛くて辛いと云う程ではなかったので、そのときはそのまま様子見していましたが、この病気の他の病状のひとつとして「胸痛」もあげられています。
また熱中症にもなりやすく、今年の夏は何度熱中症でダウンしたか…
目眩や失神以外の病状が全て出ている……。
次男に対して、父や兄はしょっちゅう
「ただサボりたいだけだろ」
「怠慢な生活だな」
など口にしていましたが、このようにサボりと決めつけられやすい病状なので、発見が遅れることも多いとのこと。
怠慢ではなく、病気だから自力ではどうにも出来ない訳ですよ（苦笑）
更に調べていくと、起立性調節障害は、これといった処方箋がないと云うことです。
漢方が割といいみたいですが、どういう漢方がいいのか…。
元々、ウィルソン病で胃潰瘍になってしまいあまり食べられていないため、体力も低く、筋力も殆どないような状態なので、この病気にはある程度の運動をすることで血液循環させるポンプの力をつけるために筋力をつけることも重要とあります。
次男、どうなっちゃうんだろう……
あと、改善策として
規則正しい生活を送る
適度な運動
水分を多く摂る
などあります。
元々、次男は水分を多く摂らないので、今年の真夏には「とにかく水分を摂れ」とさんざん話してきたのですが、こういう所も原因のひとつだったんだ、と。
入院中は、お茶かお水以外は飲めないので、多めのお茶を冷蔵庫に入れてきましたが、今朝、次男から
「もう麦茶がない」
と連絡があり、1.5Lの麦茶を1日で飲み干したのは良いことだ。
検診の後からすぐに点滴が始まり、昨日も点滴をしていたとのこと。
点滴すれば、尿意も起こりやすくなるので、入院中の蓄尿は問題なさそうです。
また、起立性調節障害は、午後から夕方になれば体調が改善するので「サボり」と判断されやすいと、上記にも書きましたが、夜型傾向になるため、寝たくても夜なかなか寝付けないと云う症状もあります。
長男に
「夜中まで起きているから朝、起きられない」
と指摘され続けてきましたが、起きているのではなく寝付けない、また朝は特に体調が悪くなる病状なので、このような状況に陥っている訳です。
問題は山積みですが、いつまで入院するのかが現状分からない。
12月上旬には、進路面談があり、そこで志望校を決めなければならないため、出来ればそれまでには退院出来るようにしたい所です。
18時頃に入院への説明が終わり、次男はそのまま病室へ。
私は入院に必要なものを自宅まで取りに行き、また病院へとんぼ返り。
switchは持ってきていたので、他のソフトや、塾から渡されている入試の過去問題集、次男からのリクエストで「葬送のフリーレン」11巻。
思っている以上に大荷物。
毎日、病院に行かなくてもいいとのことなので、合間を見て病棟には行こうと思っています。
また、メタライトカプセルが現状品薄で、病院にも在庫がなく発注はかけるものの、数日はないため、自宅にあるメタライトカプセルを全て病院に持って行くことにも（苦笑）
一緒にあと数錠しか残っていない胃潰瘍の薬も持参しました。
こちらは同じような薬の在庫があるので、心配ないとのこと。
さて、余談ですが、入院を宣告されてすぐ、中学校と塾には電話で連絡を入れました。
学校は全く問題なかったのですが、塾は、塾長が火曜は公休日とのことで、女性事務スタッフが、伝言をしておくとのこと、退院の目処が現状分からないため、当面塾はお休みすることを伝えました。
また、その女性スタッフが
「明日、塾長から電話するよう伝えておきます」
とも云ってきたんですけども…。
ですが、昨日、塾からラインで
「Kay君が塾に来ていないのですが、本日はお休みでしょうか？」
と。
全く伝達出来ていない！
更に一日待っていたが、塾長からの電話もない！
流石に、この扱いは酷い。
すぐに電話を入れたら、電話口に出たのが塾長だったので好都合。
入院し、当面休むこと
塾長から本日電話を貰うこと
を伝えた所、塾長からは、伝言がなかったと。
ホウレンソウは、基本でしょう…。
伝言されていなかったことは徹底するとのことですが。
それよりも、あれだけ難病で、薬を飲まないとだめなことを念を押してお願いしていたにも拘わらず、何故、塾にいる間は薬が飲めないのか、また何故、薬を飲むのに、教室を出て、廊下でじゃないと飲めないのか。
以前、夏休みに毎日熱中症になってダウンしながら帰宅が続いたことがあった時、水分補給をさせて欲しいと話した所
「授業中、水分補給したい場合、挙手をして担当の先生が了承したら、廊下に出て水分補給をしてください」
と云われました。
わざわざ挙手→廊下に出る→水分補給
これを毎回しなければならない、となれば、水分を摂るのを休み時間まで我慢せざるを得ない、と次男は感じ、結果毎日熱中症でした。
だから、薬を飲む場合、廊下まで出なければならない訳です。
何で？
流石に、私、キレました。
事情があるからお願いしているのに、それを受け入れてもらえない。
難病患者は塾に通ってはいけないのでしょうか…。
中2の途中で、塾長が替わったんですよね。
前塾長はとても良い先生でしたが、現塾長とは、我が家は馬が合わないのか、改善されていないようです。
また、今週末には模試があるのですが、当然それも受けられません。
その分、模試代を返金されるのか、と問い合わせた所
「模試は後からでも受けることが可能」
と。
以前、模試は指定日でしか受験出来ないって云われていたんですけども…。
また当面休むため、その分の返金があるのかどうか、その間の塾の補填はどうなるのかなど話しましたが、正直、拉致があかないと云うか…。
もう初冬です。
今から塾を変更するような時期でもないので、受験が終わるまでは仕方がない。
我慢するしかない。
と云う、塾の方でも色々と問題が山積みです。