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◆前回より下がっていた（ウィルソン病日記 24/04/02）
You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。
ご訪問ありがとうございます。
今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。
個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。
前回の記事はこちら
昨年10月からメタライトカプセルに否応なしに変更になり、その後色々と大変な思いをしてきましたが、年明けからは、取り敢えず、数値が安定するまで月一検診になっていたのですが、4月から高校生活が始まるため、3月の検診ではなく、入学式前の4月頭でいいよ、と主治医から云われたので、4月の検診となりました。
約1ヶ月半検診です。
3月12日に中学を卒業し
その後、昼夜逆転の生活になりつつありましたが、強行突破でオールしたらしく、朝型に何とか戻りました（苦笑）
それからは、基本23時頃には眠くなり寝て、自力で6時台かo7時台には起きられる日々を送っています。
最近では、胃痛の痛みも殆どなくなったので、胃潰瘍の薬は最近服薬しておらず、朝もすんなり起きられるようになってきたので、起立性調節障害の薬も飲んでいなかったようですが、起きられるのであれば飲まなくてもいいだろう…との判断。
（メタライトカプセルが1日7錠なのが本人的には結構辛い模様…）
今回の結果はこちら。
まだ数値にHが付いているものの、前回よりも確実に下がって来ているので、先生からは「順調！」と。
ALP_JS換算値が異様に高いけど、詳細を聞いたら、性徴期に入って骨が伸びているから数値が高いのは当然のこと。
これ身長が伸びている証拠だから気にする必要はなし、とのことでした。
身長：156.9cm
体重：35.9kg
身長はこの1ヶ月半で2cm伸び、体重は0.9kg増えていました。
ほぼ身長、私と同じです（苦笑）
蓄尿に関しては、検査当日に結果が出ないため、前回の結果を聞くことになっているので、これは2月20日の蓄尿結果なのだが、100を切るのが理想的。
だからまだそこまで銅が尿から排出されていないものの、ASTやALTが下がって来ているので、こちらは様子見です。
で、先にも書いた通り、胃痛も殆どなくなり、朝も起きられるようになったので、今回は、メタライトカプセルだけを処方して貰いました。
問題は…
前年度は自己負担額が月の上限10,000円だったのが、今回の申請から15,000円に引き上げられていて、まぁ家は処方箋無料だしな…って勝手に思っていたけど、3月31日で、小児医療証の期限が終わったため、診察でもお金がかかり、処方箋も上限ギリギリまでかかっているって云う。
こんなことなら3月末に検診予約すれば良かった…😭
次回の診断は、安定してきているので、夏休みにしたのだが、91日分の処方箋がギリギリ足りないため、7月頭に私が処方箋を取りに行くことになったのだが、上限15,000円には満たないからもしかして普通に2割負担で支払うのか…と。
90日分処方して貰うのと、1ヶ月毎2割で支払うのとどっちが安いんだろうか…（苦笑）
早く、横浜市で高校生の医療控除が始まって欲しい。
ノベルジンはここまで高くなかったから、余計に切実😭
肝臓の数値は下がり続けているので、肝生検はしなくてもいいだろうと云うことになり、8月は内視鏡検査をして1年経つので、胃の粘膜が正常に戻っているのかどうかの確認をするため、内視鏡検査の予約をしました。
本人は結構トラウマ気味になってるんだけど、こればかりは仕方がない（苦笑）
本日は、次男の高校入学式でした。
いよいよ高校生活が始まります。
って云っても、4月中は授業が始まらないんだけどね（苦笑）