いつも読んでくださってありがとうございます！
いただいたコメントへは
できるだけ全レスを目指しているものの
追いついていないかも…です。ごめんなさい！
全て目を通しています。念を送っています（怖）
そして、前回のブログの中でご紹介したMasakiさんが
ありがたいことにFacebookでこの記事をご紹介くださいました。
私はFacebookをやっておらず、
情報発信はこのアメブロのみなのですが
insta、twitterなど
今は色々なSNSがありますよね。
手を伸ばせばすぐに色んな人と繋がれる
いい時代です
しつこいけれど今日もお約束から↓
※この記事は
の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その27
rumrum2さん
①発症時の数値
柳原法で4点（筋電図検査やっていません）
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
当初ベル麻痺と言われてたが最終的にはハント症候群
③発症時からの経過年数
1年7ヶ月
④現在の状態
全体で7割くらいの回復。口元は5割と言われました。
麻痺側の上唇が上がらない
麻痺側の下唇が下に引っ張られている感じ
麻痺側の目が小さくなり、眉の高低差もあって
先日、眉上げ手術受けました。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で！)
この病気は何度も何度も落ち込む時期があると感じています。
発症当初の衝撃と不安、病的共同運動が出た時のショックなどなど。。。そんな時を悶々と過ごしてましたが
ある人との出会いで前向きに考えられるようになりました。
そこからは表情も明るくなり麻痺にばかり捕らわれることを
やめました。顔面神経麻痺の情報が少ない中、こうやって同じ境遇の人の話を聞けてよかったと思います。
一言メッセージ
rumrum2さんも眉上げ手術をされたとのこと。
貴重な経験談をありがとうございます。
私も将来的な視野に入れて
形成外科を年単位で定期受診していく予定です。
今は逆に開きすぎてて瞼の閉じ力が弱く
ドライアイや視力の低下と闘ってます。
目は本当に大事ですよね！
ある人の出会いで前向きになり麻痺に捕らわれることをやめた
とのこと。素敵です！この転換点が重要ですよね。
機会があればそのきっかけや心の移り変わりなどを
ぜひ教えてください。
photo by 写真AC
みんなの経験談 その28
ハニーさん
アイさん、お世話になります。
まだ困惑、悲観に落ち込む事の多い時期の私ですが…是非お仲間に入れて下さいませ～
①発症時の数値
発症11日目の筋電図8%
16日目に顔面神経減荷手術をしました。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
血液検査ではウィルスは出ていないと言われました。
③発症時からの経過年数
発症 ７ヶ月目です。
減荷手術後から鍼治療を1～2回/ｗ
発症２ヶ月後からブロック注射を1回/ｗ
鍼治療とブロックは５ヶ月目に終了
発症6ヶ月目に拘縮治療のため
ボトックスを目の下6ヶ所、口角6ヶ所に挿しました。
鍼では麻痺の改善がなかなか見られないので電気を勧められて3回施行した時点で患側の下がっていた口角が上に急に引きつられてしまったので治療を終了しました。でも鍼は拘縮を和らげるともいわれてますので再開すべきか悩んでいます
④現在の状態
1回目のボトックスは効きすぎを考慮して少なめに施行されたようで…静止時でも患側の右に口角は少し上がりほうれい線も気になります。
以前左目より大きかった右目は、その左目より小さくなってます。なんとかウィンクは出来るようになりました。食事中にはワニの涙と鼻水が…発語は問題なくなりましたが右側の唇の動きが左側と同調出来ず不恰好で指で少し唇を隠しながら会話しています。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で！)
発症前に実は私…婚活エクシ○でカップルになりその日にお茶とカラオケに行き、次回は映画に行きましょうと約束した方がいました。その3日後に発症…涙…涙…
取り敢えずお約束はお断りしました。
その後もお誘いが続いたので正直に今の状況(超絶不細工であることも)メールしました。
でもなんとその彼が今の私の支えとなってくれています。婚約指輪も頂けました。3月にトルコ旅行に一緒に行く予定です。
こんな事が励ましになるのかは分かりませんが、こんな状態になっても本当に私を受け入れてくれる優しくて感謝できる方と会える事ができました。
お読み頂きありがとうございました(^^)
一言メッセージ
素敵なお話をありがとうございます！感動です。
顔面神経麻痺になる直前に出会って、発症したことを知って
それでもそばにいてくれる…
「病める時も・健やかなる時も」は本当ですね。
こういう方こそ真のパートナーなのだと心の底から思います。
すごくいい話を聞いた気分です。末永くお幸せにです
ボトックス、量の加減難しいのあるあるです。
多いと効きすぎて、少ないと効かなさすぎたり切れるの早かったり。
丁度いいところを探すのに苦労しますよね。
やりながらだから、毎回自分自身が実験台です
photo by 写真AC
みんなの経験談 その29
あいさん♡
ずっとアンケートに答えたいなと
思いながら、最初の数値が思い出せず
自分のブログに書いたかどうかも
分からないですが、探してみないと
①発症時の数値
2点とか？３点 よく覚えてないのですが
一桁でした。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ベル麻痺
③発症時からの経過年数
今年の3月で4年経ちます。
④現在の状態
60点だと言われました。（ビートたけしさんで70点らしい）
私の病院は1年3ヶ月は、鍼や電気を使ったりの治療は後遺症が酷くなるから
止めるように言われた方ので蒸しタオルで
温めてマッサージをしたりしてました。
入院してステロイド点滴を2クルー 16回
打ったと思います。
ステロイド点滴、スゴくシンドくて
眠れませんでした。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で！)
顔面神経麻痺になり、すぐ治ると思って
最初は笑ってたのですが
目は閉じれないしモノすご～い左半分
シワも無いし一重になるわ、、で吃驚‼️
でも、その前に「乳がん」の手術で
入院してたので、退院して10日後に
顔面神経麻痺になりました。。
なので、乳がんの方が怖かったですし
顔面神経麻痺は、命に関わる病気では
ないから、私はすごい顔でもそんなに
気にしてなかったです。
今は、元気になったので 自分の動画を
見たりすると うわっ酷いとは思いますが
普段は笑ったり、喋ったりしなければ
ナンとか誤魔化せてます（笑）
人から顔面神経麻痺？と聞かれたことは
ありません。。まぁ、そんなに人は
顔を見てないと思いました(*^_^*)
ストレスでなったのかなぁ？私たち
妊娠中になる人も多いと聞きましたが
どうやって治療するのかな？？
栄養も足りなかったり寒かったのかなぁ？
これからは、身体を温めるようにして
栄養を摂って楽しいこと考えましょう！！
エイエイオー♫
一言メッセージ
トップブロガーのtoto美さん。
その美しさと明るさ前向きさに
顔面神経麻痺で途方に暮れていた発症時から
ずっと励まされてきました。
また、乳がんの手術直後の発症とのこと…(ﾉω･､)
そんな大変さも感じさせないtoto美さん。
強くて優しい方なんだと常々感じています。
「人から顔面神経麻痺？と聞かれたことはありません」と
ありましたが、私から見ても本当にそうだと思います！！
お美しいお写真や動画をアップしてくださるおかげで
同じ女性として励みにもなり、目標にもなっています。
麻痺や元の造り、年齢などを理由にして諦めたりせず
女性として自分らしい美しさを目指して
日々を過ごしていこう！そう思うことができるのは
他でもないtoto美さんの存在のおかげです。
感謝
photo by 写真AC
10日目。実は…
色々あってちょっとくじけそうになってます。
このやり方が正しかったのか…
別の方法はなかったのか…
あれこれ考えてしまい
手が止まりそうになったりしてます。
でもこうして協力くださっている方
応援してくださる方がいて、
この情報は、全員にではなくても
誰かの心には届く…
そう思ってやり抜きます。
細かいことはあと。
自分が信じた道を走りながら考えます。
ひとまず今日の仕事行ってきます。
やってやりますよ！と