一回目の診断から半年一回で先生に見て貰ってます。
前の二回、先生がピーちゃんを診察した後、私達に会って、説明しながら、手書きの診断書貰いました。
三回目から私は立会して、先生が光ファイバーで確認しながら、説明してもらう形になりました。
時間短縮、効率良くするためかなと勝手に解釈しています。
診断 - 3、4回目
3回目の検査は半年ぐらい前の事でした。
「喉頭軟化症」は改善されてます。
ただ空気の通り道がまた狭くて、夜間のCPAPはまたかかぜないです。
パパママの判断で調子がいいとき外して良いとのことでした。
その時ほとんどの夜はCPAPが必要でした。
半年経って、4回目の検査をやる前、月1/3ぐらいCPAPつけてました。
4回目の検査は１ヶ月前でした。
とても良かったです🎵😍🎵
もうCPAP外しても良いぐらいです。
例え夜酸素が下がったとしても、本人が動いて、体勢変えれば、問題ないはずです。
風邪とか備えて、念のため、CPAPの機械を残して、来年もう一回検査すれば、もうCPAPの機械返しても良いでしょう。
お医者さんがそう言ってくれたから、その後大胆になって、11月CPAP付けた日にちは数日間だけでした。
12月の調子11月より多少不安定な気がして、半月で3~4日間CPAPを付けました。
夜SpO2は95, 96の時が多いです。
夜中に99前後になる時もあります。
たまに95以下に落ちても、すぐ戻ったりするなら、CPAPを付けないことにしています。
子供だからなのか、SpO2は93, 94が続いでも、90前後で続いても苦しそうに見えなくて、
その時様子を見て、上がら無そうでしたら、CPAPを付けることにしています。
喉頭軟化症と言葉の発達
4回目の診察中、先生に一つ質問をしました。
私： 「先生、これは言葉に影響がありますか？」
先生： 「声帯は特に問題がないので、言葉に影響がありません。」
その時私はピーちゃんの言葉発達について、焦ってました。
答えを聞いてホッとしました。
が、
実際下記の動画を見て、発音の遅れに「器質性構音障害」というの部類があることを知りました。
「器質性構音障害」というのは、
肺から口/鼻までどこかの形状に異常があるために、発音が上手くできないことを指しています。
例えば「高口蓋」、例えば「喉頭軟化症」
実は、ピーちゃんは両方とも持っています。
先日初めてSTさんに見てもらいました。
「喉頭軟化症」だと言ったら、はっきり「これは言葉に影響が出ますね」と言われました。
「お医者さんにほぼ治ってます」と言ったら、
「そうでしたら影響がないだろう」とちょっとホッとした言葉をもらいました。
やっぱり人間だから、例え専門領域に権威のある先生でも、全部正しいわけではないだなと改めて思いました。
