一回目の診断から半年経ちました。
10月終わりに、先生に見て貰うことになりました。
今胃管使わなくなり、
３ヶ月ぐらい前から、使わなくなりました
離乳食の量もますます増えているので、良くなるだろうと期待しています。
一方、最近酸素だけの時、ヨダレで苦しそうなときが増えた気がします。ヨダレが多くなったからと思いますが、舌根沈下の影響が酷くならないことを祈ります🤲
診断 - 2回目
先生が忙しくて、前回と同じ土曜日見てもらうことになりました。
前日からドキドキします。
説明受け終わった後もしばらくドキドキしました。
こんなにドキドキしたのは初めてかもしれません。
冒頭 とても良かったです と先生が言ってくれました。
- 舌根沈下
舌根沈下が改善されました
- 喉頭軟化症
とても良くなりました。
以前ほとんど開いていなかった空気の通り道、空きができました❗
舌根沈下も良くなったので、
いろんな体勢をとっても問題ないようで、
CPAPは夜だけで良くて、昼間目が届けるところに居る場合、外しても良いです
- 軟口蓋過長
また残っています。
CPAP外したら、ゼイゼイ聞こえるのがそのせいです。
でも空気の通り道がちゃんと開いているので、大丈夫です。
- 気管変形
形戻していないですが、今成長のほうは勝っていますので、特にケアする必要が無いです。
次回の検診は2歳、悪くならないように、2歳まで風邪をひかないように気をつけてくださいだって
入院前のドキドキ
もちろんどういう診断結果になるかは楽しみもあれば、不安のところもあります。
その前、久しぶりの入院に心配事いっぱいです😟
一泊の入院だけですが...
離れちゃうと、すぐ泣く😭から、看護師さんがずっと側に居られないし、どうなるかな
良く自分で酸素マスクを取るから、取っちゃっても、SpO2が90以下ならないので、発見されにくいです
看護師さん酸素マスクの付け方が慣れていないので、変な付け方にならないかな、
前回迎えに居た時、顔が潰れそうにキツツキにされていました
等々
退院後のドキドキ
土曜退院した時、顔が赤くて、ずっとぐったりしていました。
検査が大変で、入院中も淋しかっただろうと思ったら、日曜日38~39ぐらいの高熱が出ちゃいました😨
風邪引かないようにと言われた矢先に熱
熱出るのが一年ぶりで、月曜病院に行きましたが、特に菌が見つからなくて、観察ということで家に戻りました。
水曜日二回目病院に行きました。高熱のわりに、見た目元気だし、ご飯もある程度食べているので、もしかして突発発疹かもって。。。
五日間ぐらい高熱が続きました。
予測した発疹が一個も出てないです
何だったんだろう。
免疫力アップしたに違いない
スッキリとなった顔
昼間酸素外しても良いと言われていましたが、慎重に外すようにしばらく観察しました。
退院前、酸素を外すと、心拍数がめっちゃ上がっていました。
看護師さんが酸素を維持するために心臓が頑張っているかもと。
今考えると、あの時もう発熱寸前かもしれません。
数日観察した結果、酸素外したら、sPO2が93~100の間にふらつくが、すぐ100付近に戻せるので、酸素外してもＯＫと判断しました。
スッキリになったピーちゃんの顔、しばらく見慣れていなかったです。
散歩していると、時に「酸素持っていない」とドキンとしたりしました。
今もう見慣れました
ようやくここまで来ました。
CPAP完全に外した訳じゃないですが、昼間の装備は大分軽くなりました
