「子供がぜーぜーするのは必ず理由があります!」
昨日小児呼吸の権威のH先生がピーちゃんの状況を説明してくれた時、発した言葉です。
す~ごい格好良く見えました。
顔がマスクで見えないけど
金曜日の午後から、土曜日の午後まで、丸一日の検査入院でした。
診断結果
- 舌根沈下
- 軟口蓋過長
- 二次性喉頭軟化
- 気管変形
1、2、3によって空気の通り道が狭くて、ミルクの通り道も狭くなっています。
空気の通り道が狭いと、頑張って呼吸するので、4が発生しています。
ミルクの通り道が狭いと、ミルクが飲みづらくなります。
嚥下試験
1cc、 2cc、3ccの生理塩水を与えて、
1cc、2cc、なら数回分けで飲むことができますが、3ccの場合、鼻に逆流してしまいます。
嚥下意欲があります。
嚥下協調運動は〇ですが、やはり飲みづらいです。
これからどうすべきか
- 経鼻陽圧呼吸(CPAP)
- 経口哺乳
- 感染予防
喉回りは耳に近いので、中耳炎引き起こす可能性があります。
中耳炎を防ぐために感染予防の薬が処方されました。
「CPAPで呼吸が良くなって、ミルクも飲みやすくなっています。
できるだけCPAPをつけるようにして、ミルクの時もCPAP付けてください。」
「基本全部筋肉なので、動かないと発達しないです。
ミルクを飲ませたり、離乳食を食べさせたりして、筋肉を動かすようにしましょう。」
「ミルク飲むとき、首が横にしたり、ちょっと仰向けなったりすると、喉の筋肉が伸びて、飲みやすくなります」
「これはあくまでも自発行為なので、外から何かできることではないです。無理やりやると、反発して、飲まなくなると、逆に良くないです。」
「これを全部してでもダメでしたら、気管切開になります。」
ママ : 手術などできますか？
H先生: 子供がまた成長段階で、明らかに成長と関係ないもの以外、取り除いたりすることができないです。
絶対にしてはいけないことです。
H先生の言葉で間違いないですが、ママにアレンジされています。
離乳食
念のため、離乳食について、主治医の先生に確認をしました。
ママ：離乳食初めても良いですか？
主治医：H先生からOK出しましたので、療育センターと相談せずに明日からでも始めて良いです。
あっさりとOK出しました。
以前ミルク飲ませるのもす～ごい渋ったのに、離乳食も"誤嚥の恐れ"が理由で全然OK出してくれないのに、こんなにあっさり出るとは、前の方針は何だったんですか？
ママのつぶやき
H先生はファイバーでピーちゃん見ていました。
H先生が入室してから、あっという間に検査が終わったような気がします。
ピーちゃんは今11カ月です。
呼吸が苦しい理由を見つけるには、何でこんなに時間かかっちゃたんだろう。
何で他の先生が見てもわからないだろう？
子供喉回りの構造は大人と違って、大人を見る先生が見ても良くわからないようです。
主治医曰く、小児呼吸について、わかる人がH先生ぐらいです(お弟子さんもいるようですが)。
もしH先生が見ても理由わからなかったら、もう本当に理由がわからないです。
専攻じゃないと分からないでしょうか？
H先生がピーちゃんみたいな子年間1000人ぐらい見ると言いました。
1000人じゃ大したことじゃないから、この分野に専攻しようとする人がほとんどいない？
もし私たち主治医の言いなりになっていたら、今でもミルクは経鼻のままです。
もし私たちがどうしても口でミルクを飲ませたい、どうしても呼吸が苦しい理由を見つかりたい、どうしてもH先生のいる病院に行きたいとしていなかったら、
今でも理由が見つかっていない、
今でも主治医の"誤嚥の可能性"を理由にミルクも飲ませていない、離乳食も食べさせない、
今より呼吸がもっと苦しいかも、
恐ろしい
恐ろしい
恐ろしいですが、ちょっと腹が立ちます。
もし主治医の先生がこれで少し成長できたら、
もし呼吸が苦しくて、理由が見つからない御子さんがいたら、主治医の先生が積極的に理由を探してくれるようになれたら、幸いです。
H先生の言葉
「私たち、ピーちゃんみたいな子、年間1000人ぐらい見ます。間違った方針にならないように、必ず主治医の先生を通して、連絡を取ってください。」
直接来るなって釘刺された
ありがとうございます、ありがとうございますｘ1000です。
直接行かない、ミルクと離乳食で頑張ります。
パパとママの反応の差
診断結果についてパパとママの反応が180度違いました。
H先生が半年後、もう一回ピーちゃんを見てくれることになっています。
パパ：「半年か、余命宣告されたような気がします」
ママ：「半年はあくまでも経過を見るという意味で、半年後で全部判断するわけではないよ。子供から成人まで20年もありますから。
理由見つかって良かったじゃない、これからどうすべきかわかりますから、頑張りましょう。」
パパ：「ママポジティブすぎる、ダメでしたら、あなたす~ごいがっかりになるから、また私が慰めないといけなくなる、は～」
ママ：「そんなため息するなよ、暗闇の中からやっと光が見えてきた、頑張りましょうよ」
パパ:「頑張りますけど...」
性格が違っても、良いコンビだと思います。
しっかりしているパパに良く支えられています
今まで使った口運動に良いものです。
これから新しいものも探し続ける予定です
