ピーちゃんについて-入院編

妊娠36週目、ある日突然胎動が減り、慌てて病院に行ったら、緊急帝王切開となりました。

病院着いてから、手術するまで、検査ー転院ー手術、合わせて８時間もかかりました。

生まれた時、泣いていなかったですが、お尻を叩いたら、ちゃんと泣き出しました。生後呼吸が苦しそうで、低血糖値で、また他にも色々あったため、ピーちゃんだけ、生後翌日転院することになりました。

出産した病院の小児先生から、お尻叩いたらちゃんと泣き出したので、脳に特に問題ないと思われますっと。

自分が退院して、初めてピーちゃん会いに行った時、変わり果た姿になっていました。

口から人工呼吸器と胃管が挿入されて、両手両足に注入用の注射器が挿されて、薬たくさん使用、尿管使用、顔が浮腫でパンパン。。。

こんなはずじゃなかった、こんなの聞いてない。。。

でも少しずつ良くなっているピーちゃんを見て、きっと大丈夫と信じていましたが、現実は厳しかったです。

重症新生児仮死、脳室拡大、低酸素虚血性脳症と診断されました。

神経について、良くなることはないですが、悪くなることもないです。今後手足が固くなり、寝たきりになる可能性も高いですって。。。

先生の口から、今になっても、ポジティブな話が一つもなかったです。”悪くなることもない”は一番ポジティブだったかも。。。

"子供の脳の神経細胞が全部繋がっていて、白紙みたいなもので、これから開発していくので、いろんな可能性が秘めています"、"脳が真っ白でも普通に学校通う子もいれば、MRIで異常少ないとしても、重症の子もいます"...... 他の人から、本から、インターネットから、希望を与えてくれるような言葉があっても、先生の口からポジティブの言葉が一つもなかったです。

生まれてから、家に帰るまで3カ月半かかりました：

1カ月ぐらいまで、ほとんど目が開けませんでした；
一時心不全になったことがあり、全身浮腫して、長く心臓用の薬を使っていました；
3~4回ぐらいてんかんぽい症状が出たようで、てんかんの薬を使いました。本当にてんかんかどうかわからずに、再発していないため、てんかん薬は入院中で止めました；
低血糖値で、薬使ってもしばらく血糖値安定しなかったです。高インスリン血症と診断され、今でも薬を服用中です；

呼吸について、酸素必要だ、又は低換気で血液中にCO2が溜まるからCPAP必要だって、退院退院詐欺二回も会いました。ずっと呼吸が苦しかったのに、低換気だからって分かるまで何でそんなに時間かかったのか、何で呼吸が苦しそうにしていても退院を進めたのかが不思議でしょうがなかったです。。。
生まれてから、人工呼吸器=>CPAP=>酸素なし=>酸素=>CPAP(Vivo40)+カニューラ=>機械を持って退院。
11月風邪で再び入院となり、CPAP+鼻マスクと変えました。ようやく呼吸が苦しくなさそうになりました。
ですが、今でも低換気の理由が見つかっていない、しかも先生が探すことを諦めています。こちら理由探すのを諦めていないから、いろんな努力の積み重ねで、やっと権威の先生に聞いてくれるように頼むと言ってくれました。いつに診てもらえるかは権威の先生の都合によるので、まだ未定ですが。。。
低換気に関して後日別記事でもっと詳しく説明したいと思います。