僕が在宅生活を始めて５年間は ほとんど他の人と接触がありませんでした
接触があったのはヘルパーさんだけ
家が大好きで 外出をしたことがないのです
ネットを見ることもありませんでした
だから呼吸器については
全員の人が普通につけるものだと思っていました
何とも素直な考え！
妻もそう思っていました
つまり 目が悪くなれば 普通にメガネを掛ける感覚と同じでした
しかしその後 初めて利用した訪問看護師さんから
呼吸器をつけない人が多いことを聞いてビックリしました
そして初めて延命という言葉を知ったのです
そこでまた驚きました
延命？何それ？
僕は生活をするために呼吸器をつけると決めていたので
延命などと難しい言葉で 物事を難しくするなよ！と思いました
実は１９９０年にＡＬＳ患者の人工呼吸器装着は
人工呼吸療法として医療保険適用になったのです
つまり延命ではなく治療の一環なのです
しかしこういう事を知らない人が
人工呼吸器＝延命
と思い込まれているようです
延命ではなく治療なのです
治療だからこそ僕は 人工呼吸器をつけて復活が出来たのです
もっと詳しく言うと 僕の生活に合わせて人工呼吸器を設定（処方）してもらい
僕に合った人工呼吸療法（３通りの処方（３通りの呼吸）をしてもらった）から復活が出来たのです
実は人工呼吸器の設定は処方箋と同じです
これは呼吸器をつけた時に教えてもらいました
そんな訳で１日の生活の場面に合わせて 呼吸を変えたのですが
設定開始からピッタリ合うまで 期間は３ヶ月掛かりました
しかしそのおかげで どんな場面でも
どんな状態の時でも
とても快適に過ごせるようになったのです
僕の呼吸器は外見は同じでも中身が違います
なんか質問からずいぶん外れた話しまで書いてしまいましたが
無視される事が多い呼吸器の設定について
設定は処方箋と同じだということを書けて良かったです
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