ＡＬＳとは、両手両足の筋肉、喋る筋肉、飲み込む筋肉、
呼吸する筋肉などの動きが、徐々に止まって、死亡する病気です
現在 有効な治療法はなく、数年で寝たきりになります
発病して数年後に、僕の両手両足は永久に動かなくなり、
間もなく 喋る筋肉もＡＬＳに冒されて言葉を失いました。
それから、呼吸する筋肉も冒されました。
ＡＬＳは、次から次へと体の自由を奪い続けていきました。
今は人工呼吸器で呼吸器療法を行っています
でも、頑張った結果
思ったことを、こうしてパソコンで文章に出来る様になりました。
また 呼吸器をつけているけど、一般的に言われてる様な
大変で我慢を強いられる在宅生活とはまったく無縁で、
普通に 楽しく過ごしています。
もちろん 外出も自由に出来ます。
時々 妻とヘルパーさんと 行きたい所へ出掛けていきます
最近は 講演をよく頼まれるので 出掛ける機会が増えました
これは、人工呼吸器を着けたとたん 僕のＡＬＳの進行が止まったからです
それと 早い時期から 僕を含めて
【妻、ケアマネ、ヘルパー、看護師】が、
それぞれに役割を持ち､ガッチリ組めるチームを作ったからです
また 食事は ほとんどの方が胃ろうを造っている中で
僕は 胃ろうを拒否し 独自の食べ方を工夫し、
今も口から食べたり飲んだりしています。
大学病院の医師は
「 なるほど そういう食べ方と飲み方があるのですか 」
と 驚いています
近々 僕の食事法が学会で発表されます。
飲み込みが悪くなっても 諦めずに工夫すれば食べる事は出来ます
そして飲み食い出来る手術もあります。
また昨年、自立をするために 会社を設立して、
訪問介護事業所を立ち上げ その経営にあたっています。
ＡＬＳは 人生の終わりではなく
諦めなければ 乗り越えられる病気だと考えています
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