笑顔で生きてみよう！先天性顔面神経麻痺のオバチャンのブログ

新たなチャレンジ

超絶久々の投稿です先天性顔面神経麻痺で25年ほど前に手術。予後は悪く期待した効果もなく手術で移植した筋肉の重みで老化のたるみが激化したワタクシ。もうやれることはなにもない、と主治医に言われ、自分の顔が大嫌いなままで人生終わるのか、と思っていたのですが。新たなチャレンジをしました。と言う記事の続き。悩みに悩みました。桁違いの金銭的負担です。これで成果が期待したほどでなければ、そう思うといままでの裏切られ感が二の足を踏ませます。でもお金のことを考えてやらないでいたら。きっと死ぬまで「やってたら良かったかも」そう思い続けると思いました。なら、やるしかない。やることは重い移植筋肉でたるんだ下唇横のところの脂肪抜去。バランスをみて健側も少し脂肪抜去しました。顎ラインに少し糸リフト。心持ちリフトアップが期待できる、のか？期限ギリギリにお金を振り込み8月末に手術を受けました。検査も撮影も麻酔も慣れたものなのでドキドキも不安もなく。血圧も脈拍も平穏看護婦さんも「さすがです！」そんなの褒めてもらってもな静脈麻酔「入りますね」2秒で爆睡。その後、起きたのは後処置のタイミング。もう〜それが雑なのよ。スピーディーなんだが、頭をあっちむけこっちむけ、あれやこれや貼りまくりーの固定ベルト付けーの機器類の外し方も雑〜もうすこしだってから起こしてほしかったなあ〜その他の接遇はすーごい丁寧で良かったのよとった脂肪はわずか25cc。固定ベルトはこんな感じ。これ、患側。この固定ベルトは36時間そのままです一時間くらいクリニックの個室で寝て入院せず、そのまま帰宅。固定ベルトをぐるぐる巻いて大きい顔の人用のデカいマスクをして女優のような帽子を被り、繁華街を通り抜けて電車で帰宅。我ながらすごい勇気真夏だし帽子は不自然に目立たない。コロナ禍だし大きなマスクも目立たない。助かった。。。続きは次の記事へ。

顔の体操やってみた　そして別の病院へ！

たるみってほんとこわいですねー前の記事でも書きましたがとりあえず頑張ってやっています！顔の体操。YouTube動画を見たりして。すぐに気づいたのは顔が柔らかくなったこと。顔のコリが減ったこと。マスクをしてるときも口を尖らせ1分！とかえ！の口をしたまま1分！とかそこそこ仕事中でもできます。まあ、劇的変化はわかりませんが継続は力なり！ですね。そして今日は思いきってセカンドオピニオンへ！いままで主治医以外のドクターには行ってなかったのでドキドキでしたが。。いろんないまの顔の動き、筋肉のこと、加齢に伴う変化がどのように起こってるか。丁寧に説明してくれました。治療の方法はあるのか？見た目の改善はできるのか？加齢に伴う問題はどうなるのか？わからないことだらけです。実際、ここはどうしようもない、というところもあり、それはもう諦めないといけないな、と腹を括るしかない。そして問題は費用です。審美的な要素がメインなので自費治療となります。そのことについてはまた次の記事で。

顔の筋肉　鍛えてみたいけど

久しぶりの更新です。先天性の口輪筋等々の欠損または形成不全で広背筋の移植手術をしてから35年ちょい。老化とマスク生活で顔がたるみまくっていて大変なことになっています。もともと顔にくっついてるのは広背筋。背中の大きな、ぼーっとしてる筋肉休むのも得意かも？ものすごい弛みっぷりなのでYouTubeをあれこれ見て顔の筋肉を鍛えています。でも、そもそもない筋肉を鍛えられないし顔面神経麻痺の手術をしたケースの顔の筋肉の鍛え方、誰か教えてもらえないかな。と、思うんですが。。。

アメンバー限定記事歯科治療後に不気味な痛み　顔面神経麻痺の手術後25年

オペに慣れすぎだわ

いきなり、なんなん？！笑実は昨夏〜歯科治療をしており、ただいまインプラント手術後で唇にめちゃくちゃ口内炎ができて痛くて食べられないのですでもお腹が空くので仕事に行く際の駅のホームで購入。口の中からのオペのアプローチにはもう慣れっこでオペ前も最中も血圧は普通口の中をズタズタ切られることも黒い縫い糸がピンピン歯茎の上に突き出ていることもなんの新鮮味もなくそれがなにか？くらいの顔でした。術後の痛みもそこそこ痛かったけど1番大きなオペの後のことを思えばどーってことない。だって頭が自由に動かせるもんマシ！マシ！でも顔面神経麻痺関連のオペでは口内炎になったことはないんです。とんでもなく口の中、触りまくりなのにね。なのに歯科の治療だとめちゃくちゃ口内炎率、高い！口の中に入れる器具やバキュームで柔らかい粘膜に傷が出来、そこに細菌感染して口内炎になる気がします。顔面神経麻痺関連のときは術後、歯磨きができない間に毎日何度もイソジンうがいをしていたからでしょうか。殺菌できてた？！イソジン吉村で一躍、有名になったイソジン。今度、試してみようかと思います。ええ、まだまだ歯科治療は続くのでではまた！

ほんのすこしの「なにか」でしかない　カタチもココロもいろいろ

今朝、友達の農園で抜かせてもらったにんじん！「うーむ、耕しが足らなかったかー！」と友達は腕を組みます。まっすぐに育つのって難しいんですね。でもこうして見たらとても可愛い個性いろいろですよね。スーパーで買うにんじんは、なんて綺麗に、まっすぐで整っているんだろうね。わたしたちは、それが「当たり前」で「普通」だと思っているけれど、ほんの少しの土の違い、畝の深さの違い、肥料やおひさまの違いで、ほんとはこんなに個性豊かなにんじんなわけですよね。わたし達、人間もおなじですよねえ。ほんのすこしの「なにか」で「大多数の人間」とは違う姿形で生まれてくる人もいて当たり前。わたしもスーパーには並ばない当たり前や普通とは違う部類で生まれてきたけどね、可愛いにんじんダンサーズ🥕いいんじゃないですか？！美味しくいただきます！葉っぱは天ぷらにしよーっと！！

アメンバー限定記事がーん、口角が下がってきました

口元まわり違和感　顔面神経麻痺さんのマスク問題

お久しぶりの更新ですマスク生活も長くなりましたね。どんなマスクをしても頰や唇に当たり気持ち悪い。。。わたしの場合、手術で患側の唇が前に出てしまったのでそこに擦れて気持ち悪いのが大きな問題でした。マスクのあれこれ、書いた事もありますが、今は柳葉型？というのかしら。それが一番、患側の唇に当たらないで口元に余裕があり快適だということで落ち着いています。こーゆーやつね。サイズ表記は同じなのだけど日本製のものは少しだけコンパクトに感じます。マツキヨで買う韓国製はすこし縦長で、面長さんにはこちらの方がしっくり来るようです。なので我が家では丸顔の娘は日本製。面長のわたしは韓国製です。口元まわりや頰に違和感のある顔面神経麻痺さんやわたしのように手術後いつまでも皮膚表面がひりつくタイプの方、マスクも悩みますよね。。。最近では、更年期真っ只中で一気に「老化」を感じておりまして、口角ダダ下がりを心配しています。次の記事ではそのことについて書いていこうと思います。ではでは。

マスクの日々　歪んだ口元に当たらないグッズ

またまた久しぶりの更新ですマスクの毎日、終わる気配が見えませんね相変わらずマスクが患側の口元に当たり気持ち悪い毎日です当たるのが嫌で無意識のうちに患側を凹ませるため歯の噛み合わせを健側に寄せるくせがつき、歯の噛み合わせまでおかしくなりしたマスクの中にいれて口元に空間を開けるものは大きすぎるしほおに当たるのがいやでパス！！そしたらマスクに装着するものを見つけましたこれ、マスクに取り付けるので顔に当たらないし、もちろん患側の口元に空間ができるのでかなりストレス軽減になりますただ、安い薄いマスクだとタコの口みたいに外からフレームの形が透け見えします高い分厚いマスクがおすすめですなんとか今年の夏はこれでやり過ごしたいです。。。

見た目問題？は！なんじゃそら！？と鼻で笑われたよ

久々〜な更新です。マスクで外に行くのが当たり前！の毎日になり、なんだかわたし、お店の人に何かを尋ねたり、お店の人と話したりするときのハードルがめっちゃ低くなったなあ！！と思ってます。相変わらずピッタリのマスクには出会えていないけど、マスクで出かけると顔が隠れてる安心感！そしてみんながみんな、街の人みーーーんなマスク！わたしだけじゃない！目立たない！この安心感ってー。。。コロナ禍は本気で嫌だけどマスク当たり前の毎日は、実は、自分が奇異な目に晒されない安心安全の毎日。今まで、どんだけ常日頃、ストレスだったのか。。。改めて感じるのでございますよ。でも、ねえ。残念なことがありましてよ。実はわたし、とある議員センセイと仕事で一緒になることがよくあります。国会議員ではなく市会議員。革新系の政党の、です。その議員センセイが、次の議会に提出された質問一覧を読み上げていて、見た目問題についての質問が出ているのを見て、「見た目問題？は！なんじゃそら！？」と一蹴したのを私は見逃さなかった！その一般質問をするのは、とある市民の方からの相談から質問につなげた保守系政党の議員さん。市内にそんなご相談をする人がいるんだ！保守系政党がそんな相談を質問に繋げるんだ！という驚きとともに、あらゆる差別解消を求めて奮闘する政党の議員さんでも見た目問題と聞いても何じゃそれ？！と鼻で笑われるほどに見た目問題は知られていないんだ。と唖然としました。その方はご自分に差別意識がなく、また所属政党も年齢性別、出自や思想信条などで一切の差別をしていない（と思われる）のでこの世には見た目でさまざまな差別を受けることがある、ということがピン！とこなかったのだろうと思いますが、は？！なんじゃそれ！？で終わらしてもらったら困りますわ💢2018年墨田区で、見た目問題にとりくむマイフェイス・マイスタイルが提出した陳情が採択されたのは記憶に新しい。墨田区で陳情採択の新聞記事「見た目問題」で陳情採択　墨田区議会で全国初病気や事故で外見に目立った特徴があるため誤解や偏見を受ける「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２日までに、住民への啓発を求める同区のＮＰＯ法人の陳情を採択…www.sankei.comテレビで取り上げられたりしてだいぶ変わってきたのかなあ、と思っていたけどまだまだやなぁ〜。

アメンバー限定記事顔にピッタリのマスクが欲しい　患側に擦れてツラいのです

なんだかんだで、最後の手術から２年

久しぶりの投稿ですはやいもので、最後の手術からもう２年。顔の凹みに注入した脂肪はきれいさっっぱり！！！どこへ？！え？どこ行った？！その後、なにもしないで２年の月日が流れ、いまは更年期も最終版。顔の皮膚のたるみもひどくなり、マスクをつければ健側（とはいえ、つりあがり強）の目の下に変なシワができるーー泣患側の上唇の上側は広背筋移植やらのせいですこしモッコリしているのでプリーツマスクをするとこすれて気持ち悪い。このご時世、マスクなしで生活できないので困っています。でも、世の中、みーーーーんなマスク、マスク！！ですから外に出てもマスクで顔半分、隠れて当たり前。微妙に人の視線を感じなくてすむので快適だったりもして。。。

結局、なにもしないまま。

久しぶりの投稿です。この間、コメントがひとつ。ありがとうございます。検索でヒットしてここに来られる方は口角下制筋の欠損や形成不全のかたや突然、顔面神経麻痺になられて予後が思わしくない方のようです。医師はわたしのような人はあまりいないの？と聞くといえ、たくさんおられますよそう答えてくれたけれどおなじ障害をもつひとに出会ったことは一度もありません。生まれてこのかた、54年。おなじ苦しみを持つ人に出会ったことはないけれどもし、口輪筋の欠損や形成不全だったりこどもさんの見た目問題でお悩みのかたがおられたらぜひご一報ください。

お正月の手術はパスしました

あけましておめでとうございますなんだかあっという間に2018年も終わってしまいました。先天性の顔面神経麻痺、顔の筋肉の欠損や形成不全についてブログをはじめてから、もう何年たつのかなあ最初はＦＣ２ブログ（だったかな）で昨年、アメブロにお引越ししてきたわけですが今までメッセージを頂戴したのはたったの3回です同じような口輪筋欠損または口輪筋形成不全の方はお一人に出会っただけです。だいたい、先天性の筋肉の欠損や形成不全は口角下制筋のほうが圧倒的多数ですね。なかなかいないもんですね～同じような方さて気を取り直して本題です。去年は保険診療ですが8万以上、払って（！）移植後の凹みと　つりあがりのせいで出来たほうれい線へのお腹からの脂肪移植をしたものの見事に！きれーーーに！すっきりすべて吸収されて跡かたもない！という状況に陥ったわけですが「真皮脂肪をつれてきて入れる？」という最後の提案……一旦は「やる！」と決めたものの「…ここで失敗したら落ちこみハンパない！」と判断し「やっぱり止める～！」と年末ギリギリにドクターに宣言。。。お金もかけて、痛い思いをして「やっぱりダメか…」というものを毎回、繰り返していくともうチャレンジが怖くなってしまうんですよねえ。。。というわけで、1月4日に予定していた手術はパスヤケクソで家族旅行をブッこんでしまいましたとさやることはもうないので、病院に行かなくても別にいいんだけど…また悩むかもしれないので一応、2月に受診予約を入れました。形成外科。予後が良くない患者さん、もうやることはないという患者さん、そこに納得できない患者さんも、たくさんおられると思います。特に見た目問題をとりあつかう形成外科はドクターは常に患者さんの心持ちとともにあってほしいと思います。医療の限界があったとしても「切った貼った塗った」だけではなくメンタルの部分と含め医療が欲しいなあ、とつくづく思う今日この頃です。

脂肪はどこへ？吸収されちゃったよ！

あっという間に師走。世の皆様は大掃除？忘年会？クリスマス？お忙しい日々だと思います〜さて、わたくし、こないだ形成外科、受診。ああ、どこに行ったんでしょう、注入した脂肪は跡形もなく吸収され結局、定着せずあの痛みとお金はドブ捨てになりました悔しーっもう、やれることはないあとは、健側のつりあがりがきつくて笑ったときに薄くなる上くちびるに、背中の傷跡を開いて真皮をとってきて移植かなああー、イメージ出来ない。それも、外来手術であー、もう痛いじゃん、二箇所やるのに外来か。手術を行わなかった場合、現状のまま という記述これ、痛いわ。グサッときますわ。真皮脂肪を連れてきたら脂肪そのものよりは定着しやすい、らしい。けど、定着するとは限らない。こんな事になるなら最初から手術なんかしなければよかった、と最近、医療の限界を感じてがっくり20年も経ったのに、この分野、たいした進歩はないなー見た目なんか心の持ちよう次第だ、とか気にしなければいいんだ、とか気にしてるからいけないんだ、とかいつまでこだわってるの、とか見た目の問題は結局、当事者の心持ちの問題として片付けられることが一番つらい

生まれつき　顔面神経麻痺

ずっと前に思い立って生まれつき　つまり、先天性の顔面神経麻痺や生まれつきの顔の筋肉の欠損や形成不全の人とつながりたいなあと、ブログを作ったものの自分の手術の過去を振り返るだけでしんどお～…となって放置したまま、数年。。。あらためて、アメブロにお引越しして今、ちょこちょこ書こうかなあ…という気になってきてはいますがふと、思い立って（思い立ってばっかりやな）「生まれつき　顔面神経麻痺」で検索してみたらＹａｈｏｏ知恵袋とかで「わが子が生まれつき…」とか「わたしは生まれつき顔面神経麻痺で」とかそういう質問が何個も見つかって…で、またそれに対する回答が正直いって「まとはずれ」…あちゃーーー……そういう方たちは「生まれつき」「顔面神経麻痺」で何度も検索をしていたと思うんです。その時にわたしの「放置ブログ」も引っかかっていたと思います。でもお役にたつ情報は何もなかった、ということですよね。ごめんなさいって感じです。。。口角下制筋の欠損は結構、症例も多く成長するにしたがって目立たなくなっていくケースが多いのですが生まれつき顔の筋肉のどこかが欠損している、それも大きな範囲で…というケースに悩まれている親御さんや当事者さんもいらっしゃるんだろうなあ。。。わたしに何が出来るかっていうと何もできないっていうのが正直なところですが「見た目に問題をかかえている人」の気持ちは多少なりともわかっています。つらさに寄り添うこと、共感することは出来るかも…と思います。生まれつきの顔面神経麻痺の悩みをお持ちの方。生まれつき顔のどこかの筋肉の欠損や形成不全のお子さんをお持ちの方。繋がりませんか。。。

見た目問題　当事者交流会（東京２０１８．１０．１４）

見た目問題にとりくむマイフェイス　マイスタイル（ＭＦＭＳ）の当事者交流会があるそうです。http://mfms.jp/mfms_news/2018/0908/mfms-52.htmlうっそーん、この前日までわたし、東京にいるのにい～…！？（なぜ東京にいるのかはまた後日）ううー、もう一泊するかしないか…迷う…なかなか見た目問題の当事者さんが集まることってないんです。関西で以前、ＭＦＭＳの活動報告会があったときに「もっといっぱい話したかったな」とたぶん参加されていた当事者さん、たくさんの方が思っておられたと思うんですよね…その活動報告会は夜だったので遠くから来られている方も多く、また、交流会もなく（自主的偶発的に残っていた数人で飲みに行ったけど）どうしようかなあ…どうしようかなあ…東京、今、ホテル代、アホみたいに高いんですよ１５０００円ＯＶＥＲですもんね、どこも。。。カプセルホテルという手もあるけど…50過ぎてカプセルホテルとかってめっちゃ抵抗あるあるやししばし、悩みます。。。。

アメンバー限定記事2018.4　凹みに脂肪など手術

アメンバー限定記事今更ですが、7年前のフェイスリフト記録(^^;

お久しぶりです

ずーっと更新もせず、放置甚だしいブログです何か月ぶりの更新でしょうか。。。ブログを開設したものの「どうせ先天性顔面神経麻痺の人なんていないんだ」と、思っていました。でも　ありがとうございます　いらっしゃいましたとんぼさん、生まれてはじめて同じ病気の方に出会えてうれしいですそして、他にもまだ　この世の中に私と同じような症状の方がおられるかもしれない、と思いブログを再開することにしましたＭＦＭＳで出会ったすいかさん、励ましてくださって、ありがとうございます病気は違っても、見た目問題当事者どうし、心がつながってる（と勝手に思っています）この間、実は10回目（だったか、もう忘れちゃった）の調整手術を受けていました。この報告も続けてしていきたいと思います。いまもどこかで、もしかしたら先天性顔面神経麻痺の子が　生まれているのかもしれない。先天性顔面神経麻痺の人も　どこかにいるかもしれない。少しでも　誰かのチカラになれれば、と思っています