※今回は、治療法が見つからず迷っている
若い方向けの内容です。
ある程度治っていたり
治療に納得されている方は読まないほうが良いかも…。
整形外科の「正しい医療」についてのご意見
については論点がずれるため、お返事できないことがあります。
ご了承ください。
今までのような頻度で書かないと言いつつ
ここ数日更新してます…
ブログ更新をしていない間
とても気になったんですが…
若い方のアクセス数が多いんですね。
１位 30代
２位 50代
３位 20代
なんです。
皆さん、こんなものなんでしょうか。
50代の方が多いのは予想通りですし
正直
50代以上の方って
もうお考えが確立されてますから
ご自分で判断していかれると思うんですね。
（良くも悪くも、ではありますがｗ）
ところが……
若くして発症すると
人生経験が足りなかったり
そもそも病院にそれほど行った経験もなかったり
どうして良いかわからない症状を抱え
親や周囲に相談しても全く道が見えない……
っていう状態で、とても心細いんですね
20代で発症した昔の状況を思い出しました。
もしかしたら
「なんだ、このふうこってやつ偉そうだな！」
と面白半分で読まれているかもしれないし
それはわかりませんが
性善説に基づいて
「本当に困って、読んでくれている」
ということを前提に、
私が、
患者人生で学んだこと+ブログを書き始めて学んだこと
を元に、どう進んだらよいかの
目安になれば……
ということを、一人の人間・女性
として、書いてみます。
いつも
「線維筋痛症でも幸せになれるし
やりたいこともやれるよ！」
って言ってますが
それにはやっぱり、ある程度
自分で動けるくらいに回復していることが前提かもしれません。
今は技術の発達により
SNSなどを駆使して、寝たきりでもある程度
いけるかもしれませんが。
今は、情報は山のようにあります。
でも
肝心の「線維筋痛症学会」や「患者会」が
昔に比べ迷走気味らしくて、
却ってどうしていいかわからないかもしれません。
そこで、私なりの指針を考えてみました。
※私は医療従事者ではないので、自己責任でお読みください。
① 激しい痛みを伴う病気が他にありませんか？
本来、線維筋痛症というのは
「他に痛みを伴う病気がなく、原因不明の痛みがある」
という状態でした。
（正確には違うかもだけど）
それなのに今は
癌でもリウマチでもお構いなしに
二次性線維筋痛症として、診断が気軽につけられるようになったみたいです。
これが混乱の原因です。
癌やリウマチなら、昔は線維筋痛症からは除外されていましたので
（てゆーか本来
癌やリウマチでわざわざ線維筋痛症の診断をつけてもらおう
っちゅー考えにはならないですよね）
病名はそれだけ（癌やリウマチなどの元々の疾患）で良く、
治療法もその疾患に沿ったもので良いはずです。
ということを考えてみていただきたいです。
（とはいえ私は医師ではないので、
ちゃんと診てもらった上で判断してください）
それに納得がいけば
もう線維筋痛症について、悩む必要はありません。
② 除外診断をしっかりしてもらおう
私は、線維筋痛症友の会という患者会に
リウマチ科を紹介していただきました。
今は、患者会に問い合わせたら
どんな病院を紹介してもらえるかわかりませんが
（噂によると、方針が変わったっぽいので）
自分で調べるにしても病院選びは
「線維筋痛症が診られて
（圧痛点をちゃんと押して診断してくれるとか）
除外診断をきちんとしてくれる病院」
がひとまず、最低ラインかな…と思います。
除外診断というのは、
痛みは他の病気由来じゃないかという可能性を
ちゃんと除外する、という意味です。
除外診断の大きな目的のひとつは
「うつ病を始めとする、精神疾患の除外」
です。
私は診察のたびに
うんざりするほどテストをしました
他の疾患（甲状腺の疾患とかリウマチとか）
もしっかり除外してもらいましょう。
（昔の患者からすると、ここもお構いなしってのが
本当に腰を抜かすほどビックリです）
今のアメブロの現状からすると信じられませんが
（元気に線維筋痛症ブログを書いている方の多くが
精神疾患の方ですよね）
除外診断で、本来の
「他に痛みを伴う病気がなく、原因不明の痛みがある」
という状態であることを確認しましょう。
③ でも整形外科で撮ったMRIの結果は忘れてください
腰痛などの方も多いので、
整形外科で検査をするパターンも多いですよね。
でも、基本的にこれは不要な場合がほとんどかもしれません。
MRIを撮ったところで言われることの多くは
「椎間板ヘルニア」
「脊柱菅狭窄症」
あたりになります。
実は、この２つに代表される
「神経を圧迫して痛みが生じる」
っていう説が、間違いです。
ですが
この病名のインパクトと
MRIの画像の強烈さが脳裏に焼き付きます。
そして、脳から不要な痛みの信号が送られ
ずーーっと痛みが継続する悪循環に入ります。
よって
これらの診断を受けたら
まず、
「神経を圧迫して痛みが生じる」
っていう説が間違いで
「あくまで筋肉が痛いだけ」
という説に記憶を上書きしてください。
そして、MRIの画像の記憶は
脳内から完全に消し去ってください。
これが、重要です。
※骨折とか馬尾症候群（排尿障害を伴う）の場合などは
緊急で診てもらう必要があります。
また基本的に
腰の手術はしないことをお勧めします
手術をして後悔している人に、沢山出会いました。
整形外科では腰の手術という重大なことを
気軽に勧めてきたりします。
私は椎間板ヘルニアの手術を勧められましたが
先生の話だと
手術をしても治る人と治らない人がいるそうです。
理由を聞いたら、
医師も理学療法士もちゃんと答えられないんですよ！
理学療法士なんか答えられないのに困って
ブチ切れてきました。
整形外科のMRIの診察って、こんなもんです。
慢性疼痛に関しては高額な割に全く報われません。
④ 自分で治す。補助としての薬はアリかも
除外診断をしてくれるリウマチ科で
線維筋痛症の診断がついたら
薬が処方されるかもしれません。
（もし脊椎関節炎とついても、リウマチだっ！と思わずに
線維筋痛症と同じ対応で良いと思います。
全身の痛み＝線維筋痛症、部分的な痛み＝脊椎関節炎
くらいに考えていいと思います。）
今って、リリカが主流なんでしょうか。
どなたかのブログを拝読したところ
相当きつい薬という印象を受けました。
私の時代はリリカもないし
今処方されている他のお薬のこともほとんど知りません。
ですので、薬を飲むことの是非については
ちゃんとお話できないことをご了承ください。
私の時代は、治療法が無いデメリットがある一方
きつい薬がそれほど無かったと思います。
だから薬による治療を試してみました。
この時、30歳くらいでした。
薬による治療を試した理由は
このままで治る見込みが無いと思ったからです。
（なんせ、今みたいに情報が無いですから）
薬を飲まないほうが良いと
アドバイスをくださった方がいらっしゃったのですが
その方はご結婚されて、お子さんも大きい方でした。
私は独身で、20代の長い時間が療養生活で
これから恋愛や人生を楽しみたかったのです。
薬を使わないというのは正論かもしれませんが
もう人生の枠組みをある程度作ってしまった人と
まだ何もない人では、選択が違ってくるかもしれません。
もし恋愛をしたいのであれば
たとえ病気があったとしても
運命の人っていうか、本当に縁がある人との出会いに肝心なのは
タイミングなので
一生懸命生きて、タイミングをちゃんと掴めれば問題ないです。
（年齢に関係なくベストなタイミングで出会えると思います）
ただ一般的なというか、私の場合なんですが
30歳前後は、人が集まる場に行けばそれなりに声がかかります。
そして、その中にタイプの人がいて、相手も結婚を意識していて
お付き合いに発展しやすい出会いがあると思います。
35歳以降は、素敵な人がいても既婚で
声をかけてくれる人は、正直好みじゃない…
みたいなミスマッチが起きやすくなってくる気がします。
また、キャピキャピとデートをするのは
若さの特権だったりします。
恋愛に限らず
若さ＝華やかさ
の側面はあると思います。
年齢関係なく、やれることはあるけど
若いうちにしかできないこともあります。
薬を飲まないのは正しいと思うけど
そこにこだわりすぎるあまりに
一生に一度の、若くて美しい時期の楽しみを逃す…
っていうこともあります。
その助けとして、薬の力を借りる
というのは大いにアリだと私は考えます。
ただし、これができる最低条件があって
① 自分で運動やストレッチなどのケアをして治す
という決心をしていること
② 病院の方針が「薬漬け」ではなく「運動療法」であること
だと思います。
まず、
薬で治すもんだと考えているうちは治りません。
ただ、薬で症状を緩和させているだけです。
日々の症状と、副作用に振り回されて
毎日寝転んでいるうちに人生が終わります。
根本的に治そうと思ったら
運動不足や身体のケアが足りないことを認め
生活習慣を見直す覚悟が必要です。
その補助としての薬、という考え方が大切です。
薬で少し身体を楽にして、運動をちゃんとして自分で治す
という気持ちを持ち、
薬には副作用のリスクもあることを受け入れ、
主治医の方針も「運動が大事である」という方向じゃないと
なかなか難しいと思います。
……というように
ひとまずはリウマチ科で治療をした私の考えをベースに
私が話せることをお話しました。
それ以降の治療については
テーマ★治療歴にまとめてあります。
また、私は詳しくないのですが
「慢性疼痛」「集学的治療」などが
うまく治療できるキーワードなんて話も聞きます。
若いみなさんが、キラキラした楽しい時間を過ごせるよう
ふうこおばちゃんは、こっそりお祈りしてます…
※あくまで、いち患者のつぶやきであることをご了承ください。
自己責任で読んでいただくよう、お願いします。
※私は他に疾患がない一次性の線維筋痛症でしたので
一次性の線維筋痛症の内容であることをご了承ください。
私が一番伝えたいことです。
