難病中の難病ALS | ミー

ミー

2021年9月ALSの疑いが
あると診断されました。
2020年冬頃転ぶようになり、左足が動かしにくくなっていきました。
そんな主人についての
備忘録です。

こんばんは照れ



騒がしかった家には

誰も来なくなって

ダンナさんの部屋は

スッカラカンになって

いろいろと思い出します



難病中の難病

と言われているALSになって



今もなお懸命にダンナさんは

生き続けています



その姿は何度見ても

うーーーん複雑な気持ちです汗



面会はたったの15分だけ…



面会には行きたいけど

今のダンナさんを見てると

ゲラゲラ笑ってる顔ばかりが 

余計に思い浮かびますえーん



ALSなんかになって

無念だっただろうけど



それでも

病気になっても変わらず 

気丈に明るく振る舞ってたこと

立派だと思います



検査入院中面会もできず

ALSと確定診断される前から

自分では確信していたけど

とても私になんて言えず

一人で抱えどれほど辛かったか…



受け入れ難い現実を

なんとか受け入れようと



検査入院中に

これが自分の運命なんだ

と受け入れることにしたそう



そう決めたダンナさんは

頑張るよびっくりマーク

と力強く言ってました



もしも私が逆の立場だったら…

ここまで気丈に振る舞えたか



一番近くで毎日見てきて

到底私には難しいと思います



左足から始まり

杖で通勤してたかと思ったら

あっという間に車椅子になり

やがて手も動かなくなり

次から次へと体の自由を奪われ



大好きなお酒も飲めなくなり

大好きな食べることも

できなくなり…



体中が動かなくなって

呼吸苦も出始めて

心を保つことこそ

もっと難しかったと思います



時には苛つき暴言を吐くことも

もちろんあったけど 

それでもそれ以上に

いつも明るかった



体が動かないなんてことを

周りは忘れてしまうほど

いつも通り

面白いことを言って

みんなを笑わせてました



何が辛いって何をしたって

治らないということ



努力したら

その分だけ報われる

そう思って生きてきたから

頭真っ白でしたもやもや


 

治るならそれをモチベーションに

頑張ることはできるけど



絶対に治らない病と

どうつきあっていけばいいのか

何を目標に生きればいいのか

どう励ませばいいのか



とても難しかったです汗



私だってもちろん辛いし

大変だったけど

でもダンナさんに比べたら

屁でもない



体力的なことよりも

心のバランスを取ること

これが一番苦戦しました



そんな私にとって

唯一本音を吐ける場所が

このブログです



ダンナさんの友人

ダンナさんの親友の奥さん

私の妹などなど

いろんな人が介助を

サポートはしてくれたけど

誰かに胸の内を話すことは

ありませんでした



ブログで想いを吐き出すことで

自分の心を整えてきました



ブログの内容もデリケートで

そう思うと書けなくなることも

一時はあったけど



なぜブログに書くのか



それはきっと

分かってもらえること

共感してもらえることが

やっぱり嬉しかったんだと



ここに尽きるかなと思います



過酷な中それでも必死に

向き合っている方々

私だけではなくたくさんいて



共感してもらえたり

励ましてもらえたりして

また頑張ろうびっくりマーク

という気持ちになれました



ブログは私にとっては

温かい場所です



いつもコメントくださったり 

メッセージをくださったり

それがどれほど私の

エネルギーになったかお願い



そして私を通して

ダンナさんにとっても

大きなエネルギーになってました



ありがとうございますキラキラ



これからも細々と

続けていけたらなと思ってます爆笑