こんばんは
ダンナさんが
必死に生きようとしてる今
備忘録としても書き留めたいし
ダンナさんの経験が
なにかお役にたてば…
とも思ってます
私たちが最も大切にしてきたこと
それは
自分らしく生きること
ダンナさんだけでなく
それは私も
できないこともあるかもしれない
諦めなくてはならないことも
実際にはあると思います
だけど可能な限り
人を巻き込んででも
やりたいことはやる
行きたいところに行く
食べたいものを食べる
会いたい人に会う
助けてくれる人には
遠慮せず頼ってきました
特に外出するとなると
私一人では叶えられないことも
多々あったので
ダンナさんの友人たちには
相当助けてもらいました
友人でも医療関係者でも
ケアマネでも
ヘルパーさんでも
遠慮せず頼りました
たとえば
足が動かなくなっても
トイレに行きたいんだ
というダンナさんの
譲れない願いに関しても
それに対し
即ポータブルではなく
どうしたら叶うのか
ケアマネも福祉用具の方も
一緒に考えてくれました
今までには経験のない
お題を出すダンナさんに
むしろ興味を持って
一つ一つ一緒に挑んでくれました
実は私たちは
ケアマネも福祉用具さんも
途中で変えたんですね
これがよかった
一気に好転しました
知らないことが問題ではなく
積極的に調べたり
問い合わせたり
勉強熱心な方々でした
Hugもペルモビールも
よく知らなかったけど
こちらから使いたいと提案して
叶えてもらいました
不自由になってしまったら
その時々の状況に合わせて
それを補ってくれる物や
人の手を借りれば
叶うこともあります
自分らしく生きるために
無理に我慢はせず
ヘルパーさんも
変えてもらいました
やりたいことを叶えるために
どんどんチャレンジしていく
そして叶った時の達成感は
精神面でも重要だと思います
一つ一つ達成していくうちに
ケアマネ、福祉用具さん
看護師さん、理学療法士さん
ヘルパーさんとの
結束力も高まっていきました
それはダンナさんにとって
大きな生きる活力に
なっていたと思います
恐ろしい勢いで
襲ってくるALSには
やりたいと思ったことは
今やる
即やる
そして進行に合わせて
工夫して介護用品も
更新していく
5/1には私たちはダンナさんを
外に連れ出すために
みんなでシュミレーションしました
ケアマネを始め福祉用具さん
ペルモビールの方
看護師さん、理学療法士さん
みんな集まってくれて
ベッドからのスムーズな移乗
家から外へ出る導線など
それぞれの立場で
ああでもないこうでもないと
話し合いました
ペルモビールも家の中から
そのまま出られるM3にしました
待ちに待ったペルモビールが
届いたらなんと！
ブルーのペルモビール
前回使ってたF5は
真っ黒だったんです
ダンナさんはきいありすさんの
青のペルモビールを見て
「色ついてる方がかっこいいな
俺も青がよかった」
と羨ましそうにしてました
実は今回納品された時も
また黒だったらしく
「〇〇さんのために
青に変えてきましたよー」
と言ってくれて
そんな粋な計らいに
ダンナさんものすごーく
嬉しそうにしてて
きっと呼吸苦で
諦めかけてたところも
あったと思います
それでも
みんなの想いが嬉しくって
また気持ちを奮い立たせてたと
思います
その後外出に向けて
ギャッジアップして
座位の練習したり
ヘルパーさんの日誌の記録で
夜何度もバイパップを外す
練習をしてたこともわかりました
ダンナさんの意識が
戻らないことは
とても悲しいし悔しいけど
前日もタイ仲間が来てくれて
「日曜は休みだから毎週来るよ！
車椅子で一緒に出かけよう！」
と言ってくれて
嬉しそうにしてたし
決して後ろ向きに過ごしてた
わけではなく
むしろ前向きに考えてた中での
急変でした
ダンナさんはALSになろうと
自分らしく生きることに
妥協しなかったから
幸せだったんだろうな
私はそう思ってます