こんばんは
今日も落ち着いた様子の
ダンナさん
小康状態です
看護師さんが痰吸引したら
嫌そうな顔してたんですよー
と話してくれました
意識ないダンナさんにも
丁寧にケアしてくれていて
感謝感謝です
さて
声を大にして言いたいこと
それは
突然進行が加速することも想定し
早め早めに決断することです
ALSの進行は
本当に一日で変化するほど
油断できません…
忘れもしない
ダンナさんが呼吸苦で
緊急搬送されたのは昨年の11月
あの頃から呼吸筋が低下し始め
同時に突然食べることも
できなくなりました
そこからが
かなり早かったと感じてます
先生には胃瘻造設は4月頃
なんて言われてましたが
慌てて12月に決断しました
ですが
実際手術したのは1月下旬
胃腸炎になったのもあって
当初の予定よりも
2週間遅れました
胃腸炎になったことは
致し方ない
だけどこの2週間も
大きく差が出たと思います
想定外のことで
私は焦りました
嫌な予感は的中して
胃瘻造設の手術をしてから
さらに呼吸苦がひどくなりました
そしてまだ必要ないと言われてた
NPPVも何度も懇願し
早急に導入してもらいました
それでもここでも
NPPV導入まで時間を費やしました
胃瘻造設に関しては
まだ食べられるからいいではなく
食べられなくなる時が
くることを想定して
呼吸筋が低下する前に
余裕を持ってすること
これが重要と感じています
というのも
ダンナさんの場合ですが
胃瘻から入れた時
横隔膜が圧迫され
より呼吸が苦しくなりました
これはすでに呼吸筋の低下が
著しかったからと思われます
そしてすでに
呼吸筋が低下した状態での
胃瘻造設後明らかに
呼吸筋の低下を加速しました
少なくとも
ダンナさんはそうでした
胃瘻すると決断しても
ダンナさんはナースコールできず
一人での入院はリスクが高く
付き添いのできる病院を
探してもらいました
いざやると決めてから
実際手術できたのは
1ヶ月半ほど先
私達はその時々に応じて
しっかり話し合って
決断は早かったとは思います
でも決断が早くても
実際できるまでに
何かと時間がかかる…
ALSは10万人に1、2人
という珍しい難病
同じ難病を抱えている人たちの
情報の方がずっと役立つことが
しばしばありました
これはブログでの繋がりに
本当に感謝しかありません
自ら情報は取っていき
自ら交渉すること
遠慮してたら
手遅れになります
私たちは医師が提案した
（主治医でなく神経内科の先生）
胃瘻造設、NPPV導入時期ではなく
私たちがやりたい時期で
お願いをし前倒しにしました
なので後悔はないのですが
それでもやっぱり遅かった…
胃瘻造設をやる前は
拒否してたダンナさんも
やってみたら食欲がないのに
無理して食べるより
ずっと気が楽と言ってました
ALSは迷ってる暇はなく
恐ろしい勢いで襲ってきます
私たちは
身をもって体験しました