小さな成果も心の支え | ミー

ミー

2021年9月ALSの疑いが
あると診断されました。
2020年冬頃転ぶようになり、左足が動かしにくくなっていきました。
そんな主人についての
備忘録です。

こんばんは


心臓肥大もあって
夕方から夜にかけて
たいてい呼吸苦になりますショボーン

 
いつもではなく突然くるから
よりパニックにもなって
ますます苦しくなります


呼吸苦はかなりメンタルが
影響するなーと思います泣


私は子供の頃は小児喘息で
吸入機が手放せなかったし
過呼吸だったこともあって


自分なりの落ち着け方が 
わかってくると
呼吸も不思議と落ち着きます


ヤバイ苦しいーーー
とそこに集中しちゃうと
ますます苦しくなるものであせる


そんな私の呼吸苦とは
レベルが違うとは思うけど…


呼吸が苦しい経験なんてない
ダンナさんにとっては
恐怖でしかないでしょう


食欲がなくなって体重が減って
体力もかなり落ちてるから
ちょっと動いただけでも
ゼーゼーなります


心を落ち着かせるには
どうしたらいいかなはてなマーク
と考えてみて


なにかに例えたら
想像しやすくて落ち着くかな
なんて思って


今全速力で100m走った
と思ってみて走る人


100m全速力で走ったら
もう息できないくらい
苦しくなるよねはてなマーク


だけど
だんだん落ち着いてくるでしょ


だから大丈夫


今は体力落ちて
少し動いただけでも
100m走ったくらい
体力消耗しちゃうだけ


ずっとじゃないから
必ず落ち着くから大丈夫びっくりマーク


そう声をかけてみました


そしたら
「そっか〜いい例えだね~」
とニンマリニヤリ


今日は入院前で
看護師さんに丁寧に
清拭、洗髪、口腔ケア、胃瘻
と立て続けにやってもらい
グッタリ汗


それでも
今日俺は100mを4回走ったんだ!
と言ってきて


すぐ前向きになる性格で
良かった良かった


やっぱりしっかり栄養つけて
体力つけることが
大切だと改めて思いました


カロリー1800kcalを続けて
5日目


看護師さんと胃瘻のところに
異変を発見びっくり


皮膚に食い込んでる…


ということは
お肉がついたということキラキラ


今日は手のストレッチしたら
手をギューッと握ってきて
間違いなく力がついてました


思わず
「すごい力じゃん!」
と言ったら
3日前くらいから
自分でも実感してたそうウインク


ほんとちょっとした
変化かもしれないけど
成果が出るって嬉しいこと音譜


たとえ治らない
進行は止められない
とされてる病気でも


可能性が0ではないのなら
何もやらないより
やったほうがいい


医学的に不可能と言い切るなら
それはそれ


受け入れることと
諦めることは違うと思ってます


少なくとも
なにかに挑戦していることは
気持ちが前を向いていきます


それだけでも
大きな成果じゃないびっくりマーク