本音…呟きます

こんにちは！冬珊瑚です

冬珊瑚という植物には毒があるそうです

私自身にも色々な意味で毒がたっぷり(●__●)で

この名前の由来にもなっています（苦笑）

昨年生まれ変わった(と思われる)私にもまた違った意味の毒があるようで（笑）

これからその毒が出るのか？出ないのか？そこはお楽しみということになりますでしょうか…

とそれはさておき

今週はダンナくんとの報連相？がうまくいかず

仕事も休みになって(ダンナくんが休みらしいということで休みをとったのに結局休みじゃなかったというオチ💧)

時間的な余裕が出来てしまいました

とはいえそれは今の私にとっては嬉しい誤算〜୧(＾ 〰 ＾)୨

ということでどんだけ貯めたんだ！ってくらいのこちら↓

どーん！

ここまで重なってると全部読める気がしません…けど…（苦笑）

読みたいと思って図書館に予約を入れるわけなんですが

人気のあるものは数ヶ月〜年単位で待たされるわけで

やっと来た〜！と思ったらそれがこのように連続で重なるというミラクル！

なんで借りたのか覚えていないくらい前に予約したものもありますが

とりあえずはめくってみましょうᕦ(ò_óˇ)ᕤ

冬珊瑚さんはどんな本を読むの？という声が聞こえてくる(ような気がする)ので

今日の一冊をご紹介↓

元々読書が大好きなので色々読みますが

最近興味があるのは世界情勢やら宇宙の成り立ちやら闇の組織？（苦笑）やら

目に見えるものしか絶対に信じない！といった以前の自分からは想像もできない

一番遠いと思っていたところに今の自分は異常wwwなほどに関心があるので

その部分を掘り下げることに結構な時間を使っているような気がします

あとは大好きなこと♫に全集中している時間に何よりも幸せを感じています(*˘︶˘*).｡*♡

この大好きなことついてはまた今後書きたいな〜と思っています

では今日の最後は本音をぼそっと…

そのマスク…ウィルス防ぐために本当に必要ですか？(⑉⊙ȏ⊙)

毒たっぷりの冬珊瑚でした〜！

( ◜‿◝ )♡にっこり

覚醒！新たな自分…スタート！ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

こんばんは！

冬珊瑚のブログに気付いてくださってありがとうございますm(_ _)m

お、前置きが変わった？

そう、適当に変えてみました（笑）今日は今思いついてこの前置きにしてみました

初めて見に来てくださった方

はじめまして！冬珊瑚と申します

重症筋無力症になってこの春で30年を迎えます(長すぎるだろっ！)

ブログももう随分前からやってますが

ここ数年は書いたり休んだりで昨年末に久しぶりに復活したばかりです

これからは前置きも中身もその時に書きたいように書くことにしました

なぜなら以前にここに書いてきた自分とは明らかに違うと自分で日々感じているからです

昨春、自粛明け頃までの自分は自分であって自分でないようなそんな不思議な感覚を感じている今日この頃の私です

生まれ変わったわけではないのだけれど

今の私は以前の私を俯瞰(高いところからというわけではないけれど)して見ているようなそんなかんじなのです

なにいってんだ？ですけど（笑）

そんなかんじで新生冬珊瑚をよろしくお願いしますm(_ _)m

この一年足らずで全くと言っていいほどモノの見方(考え方)が変わりました

そして行動も変わりました

あまり人に会えていないのでそれを証明出来ないのは残念なのですが

おおかた別人です●～*爆

この半年くらい自分に起こったこの大変革！をここに書きたいなと思ってはいたのです

でも以前の自分がそれを止めているところがありました

そういう意味では全くの別人ではないのでしょう(当たり前か…)

そして今後この場に書いていけるかも分かりません(せっかくなので場所を変えて書くことになるかもです)

今日はひとつだけこの場にどうしても記しておきたいことがあって書きました

これは私個人の見解として思い切って書こうと思います

それは近々に迫っているコロナのワクチンの接種についてです

私は何があっても誰がなんと言おうと

打ちません！

これは自分なりに一生懸命調べて考えに考えて出した答えです

私の場合一般の方よりはやはり優先順位は高いらしく

主治医によると

①医療従事者の方

②肺や血管系の疾患の方

に続く３番目になるそうです

先生は嬉しそうにもうすぐだからね安心してねと伝えてくれましたが

私は即答で「受けません」と答えていました

先生は私の意外な反応に

受けないと…

かかったら…してしまうよ　と

先生なりに現状を考えて私の身体ことを心配してくれたんだと感謝しています

でもこの答えだけは今後何が起こっても変わりません

以前の自分だったら仕方なしと言われるがままに従っていたのかもしれませんが

今は周りに流されず自分が思ったことを実行しようと思っています

この部分が私の一番の変化かな

なぜ自身にこういう変化が起きたのか…について今後書けると良いなと

「今」は思っていますが…書けるかな…うん

昨春の自粛がきっかけでそれまで見えていた景色がほぼすべて変わってしまったといっても過言ではないかな

変わってしまったというと悪い方に聞こえてしまうかもしれませんが

違うのです

良いきっかけだったと心から思うのです

『気付き』？

いや…あれは

『覚醒』

だったんだと思います

未知のウィルスという見えない恐怖を体験し思考が右往左往し

そしてたどり着いた着地点みたいなものかな

今立っているところはとても居心地が良いです

どうかみなさんも自分自身で考えて決断してください

現在の私は毎日が本当に幸せで充実しています

大好き！と思えるものとの出会いもあったと思います

そして私にとって本当に怖いのはウィルスではないということなんだろうな

毎日を楽しく

そしてこの先も楽しいものにしていけるのは自分なんだと心から思います

とりとめなく書きましたが右にならえの人生はもうこれにておしまいです

自分の人生を自分のペースで思い切り楽しんで生きていきます

それではまた〜♫

冬珊瑚

横浜のGUNDAMはでっかいぞ〜！♡(> ਊ <)♡

ものすごく寒い日でした…

気持ちの良い季節を選んで行くことをオススメします( ◜‿◝ )♡にっこり

2020年の終わりに

あれ？前回のブログから気付いたらちょうど2年の年月が過ぎてしまいました(๑•﹏•)

すっかり書き方を忘れてしまったけどとりあえず更新してみよう的な記事で

タイトルも年を変えてそのまま付けちゃうこの2年で随分色々なことがあって変わってしまったかもしれない

いやそうでもないかもしれないそんな私は

相変わらず長い前置きの冬珊瑚です(*´ω｀*)

いやーご無沙汰ご無沙汰みなさまご無沙汰でございました

いかがお過ごしでしたでしょうか？

2019年は

年号が平成〜令和に変わり

夏に治療をひとつ変え

秋に大切な

大切な人を亡くし

この上ない孤独感と罪悪感で締めくくってしまった一年でした

そして今年2020年は

謎のウィルスが蔓延

春には職場が閉鎖

免疫抑制剤満タン体(´⊙ω⊙`)！で出歩くわけにも行かず

帰ってくるはずのダンナくんも帰れず続く独り暮らし

本気で気がふれてしまうよとお決まりの自滅パターン

しかしこの丸々ふた月の自粛期間の終わり頃に

人生を変える一大転機があるとしたら

たぶんここになるだろうと振り返れる出来事が起こってしまったのでありました

それについてはまたこれから書くか書かないか分かりませんが（書かないのかいっ！）

衝撃の出来事が起こったことだけはここにご報告しておきたいと思います

今年後半に入ってからは私にとっては本当に充実していると思える中身の濃い毎日を過ごすことが出来ています

昨夏変えた治療も今年の秋になってまた新しいものに変えました（またかいっ！）

体調が良いか悪いかと言われると

先日がっつりお腹を壊して一晩寝込みましたが無事に回復୧(＾ 〰 ＾)୨

もちろん病気は私からいまだに去ってはくれませんが

今は寝込む時間も気落ちしてる時間も勿体ないと思えるほどに精神的には無敵（もちろん今のところそう思ってるだけ(• ▽ •;)）かも

ということで今年のラストはお礼参り&初詣？へ行くことが出来ました

今年はさすがにガラガラというわけにはいかなかったけど

ここに来ると気が浄化されていくようなとても清々しい神聖な気持ちになれるので

1年の締めくくりには何よりと来られる年には来るようにしている場所になっています

不安も少しだけあるけれどそれを遥かに超えるワクワク感が来年への期待へと繋がっていきそうな2020年の終わりを迎えています

このブログに気付いてくださったみなさまにとっても2021年がどうか健やかに笑顔で過ごせる1年になりますように

気付いてくださってありがとう

読んでくださってありがとう

大感謝…(人*´∀｀)｡*ﾟ冬珊瑚でした♡

2018年の終わりに

先月の体調低迷状態が師走に入り自然と風邪に移行 ( ノД`)…

いまだ全快しないまま年末を向かえそうな クリスマスはどこに？大掃除は？終わった？

(苦笑)冬珊瑚です

こんばんは

みなさまいかかがお過ごしですか？

喉がひどく腫れて声が出ない日々が続き駆け込んだ病院で受けることとなった初のインフルエンザ検査の結果は

陰性… (*￣◇￣*)=3

(先月のやっかいなものにはかからないという思い込みがきいたのか？？？(苦笑))

ではありましたが

その後も良くなる兆しがないままツラい日々が続きました

そんなこんなで気づいたらクリスマスが

終了…💧(涙)

クリスマスショックのニュースにもお口あんぐり…Σ(´□｀;) でしたが…

思いかけず良いことも↓

すっかり忘れていましたが懐かしの写真がイブに届いたり
まさか！なあの人からは手作り！のお菓子をいただいてしまったり

ギリギリ駆け込みでサンタが帰ってきたり

ちょっぴりな幸せもやってきてくれまして

ひどい年の終わりだなーとちょっとクサッていたんですけど

そうでもないかーと思えるほどには気持ちは回復(単純に出来てますw)

体調が良いに越したことはないけれど

あたたかい気持ちに感謝できた冬珊瑚でありました

年の終わりに不安な体調ではありますが新しい治療はなんとか続けられています

来年も焦らず(ちょっとくらい効果が出ることを期待して)続けていきたいと思います

これが今年最後の記事となるかと思います

今年も月イチという細々とした更新でしたが

読んでくださったみなさま本当にありがとうございました

毎年年の終わりに来年こそ～！と思うわけでありますが

来年は……

来年こそは……

気負わずに何も決めずにいこうかなと

ということで

次回更新はいつになるやらですがどうかみなさまそれまでお元気でお過ごしください

平成最後そして新たな元号となる年がみなさまにとって素敵な年になりますように祈っています

.あ……

シックスパックへの夢だけは夢で終わらないほどには努力しようかな……と(苦笑)

今年一年の感謝を込めて

冬珊瑚

充電必須

今月は平年に比べてだいぶ暖かいようですが

それでも年々寒さに弱くなりコタツに潜ってぬくぬくしたいと思ったりしますが 

我が家のどこにコタツを(布団を)置くんだか…しまうんだか…を考えると

結局諦めざるを得ないので

ええ～い！こうなったら思いっきり肉襦袢つけたろーか

寒く感じないほど鍛えて筋肉ムキムキになったろーかと

想像(いや妄想)を巡らし

シックスパックのイメージ作りに日々励んでいる(完全にネタ化(笑))かなり諦めの悪い難病患者歴28年の冬珊瑚です

こんにちは

みなさまいかかがお過ごしですか？

今月の空(定番化したい狙い)↓

10月に見に行った紅葉は少し物足りなかったけど

今月はこれでもか～ってほど堂々の赤！

赤が一番好きな色なのでテンションがあがりました

今月はもうひとつ

これはものすごい快挙？と思えることがありました

３ヶ月ぶりの神経内科の通院日に前回(8月)の重症筋無力症の判定に使われる抗アセチルコリンレセプター抗体の値が

前々回(5月)の時の半分以下に下がっていたことです

抗体値は他の採血結果とは異なり外注となるため

通院日当日に結果を知ることができず毎回次回に持ち越しとなってしまうのですが

前回は8月

前々回は5月

そして新しい治療を始めたのは5月通院日後だったため

8月の抗体値が半減したというのはもしかしたら治療の効果なのかなと

主治医もこの半減した数値を見て

「ステロイドを下げても良いよ」なーんていつもは絶対言わないことを言ってくれちゃう始末

しかしながら前回少し良いかもと思っていた自覚症状の方はここのところ駄々下がりで

重なるときは重なる精神的なストレスもあいまってなかなか思うように体が動かず

イライラしたり悲しくなったり気分の落ち込みもひどいので

数値だけ良くなったのを見てもあまり現実味がなく

まぐれじゃないのか

抗体値の外注先が同じタイミングで変わったので外注先の誤差じゃないかと疑ってかかったり

体調が良くないとろくなことを思い付きません

今月は良いことが多かったな～(^○^)ってことで締め括りたかったのですが

良いことばかり書こうと思うと書くことすらなくなってひと月に一回という超亀ペースのこのブログの更新すらあやしくなるので

読んでくださる方には申し訳ないのですがこれからはもう少し本音で(今までが本音じゃなかったとは言いませんが(苦笑))

ダメなときはダメと素直に言える自分を目指して生きていこう(この辺りの表現はいつも大げさね)と思っています

さてラストは

今日の我が家の放置気味wガーデン↓

完全放置でボーボーの黄色の中に違う鉢からピンクが飛んできて同居してました

こういうのを見つけると気持ちが和らぐのは年齢を重ねたから？かな(笑)

昔は実家の庭にどんな花が咲いてるかなんて気にしたことがなく

せいぜい桜が咲いた時にわぁ～って思うくらいだったけど

病気になってすべてがスピードダウンしたことでそれまで見えなかったものがこうして見えるようになったことだけは

いつも急ぎ足で周りが見えてなかった私にとってはプラスだったなぁとまたひとつ年を重ねてしみじみ思ってしまう今日この頃の冬珊瑚でありました

今年も覚えてくれて祝ってくださったそこのあなた！この場でもう一度ありがとうございました～(*´∀｀)♪いえい！

ということでそろそろまとめましょw

今年も残すところあと１ヶ月あまり…

年末までにどこかで体も心も満タン充電したーい(現在マイコンセントの受け口が見当たらず…💧誰かどこにあるか知ってたら教えて～)

気持ちを切り替えて体調も持ち上げて元気に年末年始を迎えたいなと思います

皆さまもどうかお元気でd=(^o^)=b

風邪やら風疹やらインフルエンザやら 

やっかいなものにはかからないとまずは思い込み(←これが結構大事！)

えいや～と気合いで(←これもそこそこ大事！)吹き飛ばしてしまいましょうね

今日はハロウィン…ですが…

ハッピーハロウィ～ン！

冬珊瑚です

こんにちは

みなさまいかかがお過ごしですか？

ということで本日はハロウィン！(*^▽^)/★*☆♪だそう…です

今年は仮装する？って記事に投稿してますが

仮装どころかハロウィンを感じるところにほとんど行かない(渋谷のニュースを見てるだけで疲れます)ので

もちろん仮装なし(笑)

ということで仮想世界の中だけでも↓

服を新調しようにもコインがないわ～(笑)

毎度毎度のことですが今月もささーっとすーっとぱーっと過ぎていってしまいました

今月はほぼ一年ぶりに『生きてるうちに全国制覇の旅』の駒をひとつ進めることが出来まして

これにてやっとやっと関東地方を制覇できました

きれいな空　(思いっきり曇っていますが…)　と

地下深～いトンネルと

(帰りが怖くて降りていません。・゜゜(ノД`))

そしてちょっともの足りなかった紅葉(写真🍁がない…カメラが車に乗って帰ってしまった…( ﾉД`))

を見に行きました

ここ数ヵ月の大きな環境変化に少し疲れていたようで

ちょこっとパワーチャージできたような…

そうでもないような？(苦笑)

てこのようなものでぐぃっと勢いをつけて

ぱぁーっと飛んでいきたい気分です(って…よくわかりませんね Ψ(￣∇￣)Ψ)

体調の良い時間にちょっとだけ体を動かす時間を増やしたら…すぐに筋肉痛です(情けな～い)

懲りずにシックスパック計画を亀ペースで進行中です

…割れますかね？(笑)しつこいです

寒くなってきました

みなさま体調に気をつけて来月も元気に過ごせますように　(^０^)/~~~

その前に今晩ハロウィン楽しむ方はどうかお気をつけて～

今年は仮想する？

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雨の月末

自宅と転勤先を行ったり来たりするはずだった我が家のダンナ様ですが

トラブル続きでとんと帰って来ず(苦笑)

お呼びがかかったので頑張って来てみたら…

今度は急な出張で留守ですと…

なんだか落ち着かないねC=C=＼(;・_・)／冬珊瑚です

こんにちは

みなさま今月はいかがお過ごしでしたか？

またまた月末に出没です(苦笑)

足は私の目の前に残されましたがゴールドも横綱級レベルに輝いてしまっているので怖すぎて乗れません

ただの鉄の塊を眺めています…残念…

近所をお散歩したいところですが…

この悪天候ですし

一昨日雨のコンクリート床で滑って転び(＞ω<)/。・゜゜・大きく負傷しました

醜いあおたん画像は…

やはりやめておきましょうね(苦笑)

痛いです(;＿q)

今どき小学生でもこんな打ち身はつくらないだろうって醜い膝小僧です

ジーンズをはいていたおかげで擦り傷にはならず骨も折れずに(今年も骨密度はぎりぎり正常レベルを保てていたので良かった)無事だったことに感謝しなくちゃですかね

さてこのあおたんを見ていると悲しくなるので少しでも気分を変えましょう

と

ここで

突然ですが～

単身赴任あるある～！いってみます！

その１～ダンナくんの食生活が独身時代に逆戻り～(＞ω<)/。・゜゜・

非常用に買っておいたカップ麺が速攻でなくなってたり

来る度にお酒やおつまみ類が増えている

見なかったふり→撤去(苦笑)するのかしないのかを検討中です(＃￣З￣)

その２～水道光熱費と移動がハンパな～い！

検針票を見るのが恐ろしい(>_<)です

とくにガス代と水道代💧

ということでお風呂のお湯は自宅より少な目設定(;＿q)それくらい仕方ないね…💧

そして交通費と移動時間もバカになりません

車の移動は混んでいる高速道路を時間をかけてまたがねばなりませんし

電車の場合は同じくらいの時間乗っているだけなのに都心の倍くらいの料金ががかかります

移動しなきゃ良いという考え方もありますが…(笑)

さてこの先はどうなりますやら…です

その３～ダンナくんの予定が分からず落ち着かない(我が家の場合ですが(笑))

帰ると言って帰らない

帰らないと言って帰る

どちらもありでちょとイラっとします(笑)

わたくし心が狭いでしょうか？(；゜∀゜)

その４～ひとつぐらい良いこと書こう！ってことで(単身赴任あるあるじゃなくなってる…(笑))

足が出来たので重い荷物が運べる！

今まで行けなかったところに移動できる！

まぁ私にとってはただの鉄のかたまりですし

都心のドライブは混雑必死でダンナくんが予想以上にイラってしてますので勘弁💧ですが

ダンナくんには元気で頑張ってもらって

鉄の塊を魔法の絨毯にしていただきましょう

できれば来月は紅葉🍁でも見に行きたいですね～ってそんな余裕はあるかな(；゜∀゜)

みなさまにとって楽しく実り多い秋になりますように…

雨のお足元

あおたんにも要注意です（(／＿；)／）

最後になりましたが

このひと月の間に5月にスタートした新しい治療の効果かもしれないな～と思える時間が少しですが出てきました

メスチノンの服用間隔が少し広がり脱力の度合いも以前より少し楽に感じます

もちろん酷暑が終わったせいもあるかもしれないし

気のせいかもしれないけど理由はなんでも良いのです

この先も良くなると思い込んで良くなってしまいたいと思いますp(^-^)q

次回も良い報告ができますように(*^ー^)ノ♪

ポチッとしたり空を見上げたり肩を貸したり

今月更新できる最終期限(月いち定番となっている今日この頃(；・∀・))だぁ～(／ロ゜)／と

(特に呼ばれてないけど)慌てて飛び出てきました(笑)冬珊瑚です 

こんにちは

みなさまいかがお過ごしですか？

このひと月あまりのバタバタさに倒れている暇もブログ更新する気持ちの余裕もなかったのです(いつもの言い訳です(^o^;))が

いやぁ～でも体も気持ちもしんどい…しんどい…しんど…かったなぁ～…遠い目…👀

アメンバーさんには前回報告していましたが

7月後半に主人の転勤(とりあえず行ったり来たりの単身赴任)が決まったのですが

当の本人は？というと

引き継ぎだの何だのかんだの…

あまりの忙しさにお手上げ＼(´o｀;)／状態となっていたので

仕方ないなぁと庶務方？を一手に引き受ける羽目になりまして

お盆休みも超コンパクトになってしまった日帰り帰省以外はほぼ引っ越しための準備に追われておりました

ということであれよあれよと瞬く間に日が過ぎていき

今週からやっとやっと新生活スタート！となりました

で スタートにあたりましてどうしてもこれだけは…許せん！！！と

主婦魂(そんなもの欠片もなさそうな気もしますが)に火がついてしまった？のがこちら↓↓↓

一人暮らしに50Aってありですか？(いやいやいらんやろ～┐(￣ヘ￣）┌)

確かにキッチンにはIHクッキングヒーターがついていましたが

料理もたいして(ほぼ(笑))しない…であろう単身者に50Aはどうよ？

ということで速攻変更申込みポチっ！

無事に作業立合いも終了～

今後はスマートメーターというものになり(今さら？？？知らなかったw)

ブレーカーが落ちても自動で起動するとかまた契約変更するときも遠隔操作が出来るので立合い不要だとか

色々説明を受けました

世の中知らないうちにどんどん便利になっていくものだなぁと感心しきり…(*゜Q゜*)

こんなところでも年を感じてしまいましたとさ

こちらは自宅よりだいぶ空が広くてとてものんびりした雰囲気(ノ´∀｀*)

どんな生活になるのでしょうか…

先のことばかり考えても仕方ないので

とりあえず手探りでやってみるしかないですね

やってみましょう‼

そうしましょう‼

さて本日も電車でお隣りに座った人に肩をお貸しています(なぜか眠りこけてる人が多いです)

元気な時は何とかお貸ししましょう

不調な時はたまに揺らして(何でも重いのです(苦笑))しまうかもしれませんがお許しくださいね

夏休みの宿題もラストスパートかな？

学生のみんな頑張れ！(自力で！)

そして連日の猛暑…いや酷暑

そして大雨…雷…

色々ありますがみんなへこたれず頑張りましょう‼

先ずは出来ることからということで水分補給は特に忘れずに～！

またお会いしましょうo(^o^)o