２０１０年１０月
ステロイドで体調は安定。
外来は２週に１回のペースで診てもらっていた。
外来予約の前日やっと生検の結果がでたので
家族の方と来て下さいと言われる。
電話で教えてよと思ったが
それは出来ないらしい。
ドキドキしながら外来へ。
先生より正式な病名は末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫。
しかし慢性活動性ＥＢウイルス感染症の可能性はゼロではない。
なので並行して診て行きましょうと言うことになった。
えっ
先生は慢性活動性ＥＢウイルス感染症の
可能性が高いって言ってなかったかい
私自身もそう思っていたのでびっくり
私の場合は判断が非常に難しく
学会までもっていって最終判断になったらしい。
生検手術から約２か月。
長かったわー
２０１０年９月
退院はしたが心が晴れず
イライラした日々を過ごしていた。
そんな中朝起きると体中に湿疹が出ていた。
なんじゃこりゃー
とりあえず様子を見るかと思ってたが
良くなる様子は無く
どんどんひどくなっているみたい。
こりゃやばいかなと思い
病院に電話するとすぐに来るように言われる。
この日は休日だったので
救急外来しか空いていなかった。
しかし電話で主治医と話ができていたので
スムーズにいった。
救急外来に行くと主治医がすぐに来てくれた。
「こりゃひどいね
」
血液検査などしたがよく分からず。
なんらかのアレルギーではないかと。
ということで抗アレルギーの点滴をする。
先生によると薬疹の可能性が高い。
ということでステロイド以外の薬は中止。
病気悪化の危険性があるのでステロイドは止めれない。
薬の中で最近飲み始めたバクタ（カルニ肺炎予防の薬）が怪しい。
バクタはたまにこういうことが起きるらしい。
点滴をしてもらってこの日は終了。
この湿疹は１週間くらい続きました。
２０１０年９月
とりあえず退院はしたが
私はこの時の精神状態は最悪だった。
まず生検の結果がなかなか出ないことでイライラ
結果が出ないと病名が確定しないし、
治療も始められない。
そして病名が分かったとしても
その後の治療がとても険しいこと。
予後不良すなわち治る見込みが低いということ。
治らなければ待つのは死だ。
この時初めて私は死ぬかもしれないと思った。
しかし体調が安定していたので
またもや全然実感がわかなかった。
わたし何か普通の人と変わらないですけど
あと家族が切羽詰まっているのを見るのが辛かった。
娘は肺炎で入院。
旦那は娘の付き添い、仕事でいっぱいいっぱい。
母は娘の付き添いと、私の事でいっぱいいっぱい。
そして私は母親なのに娘の付き添いも面会も出来ず。
体調は安定していたが
入院で体力が落ちてしまい家のことも少ししか出来ない。
私って周りに迷惑ばかりかけている。
それならいないほうがいいんじゃないかと考えることもあった。
死ぬしか道がないなら
何もせずにその時を待ったほうがいいのかなじゃないか。
きつい治療を受ける意味があるのか？
考えはどんどんマイナス思考へ。
２０１０年９月
体調は落ち着きステロイドは５ｍｇまで減らせた。
なので退院の話も出た。
生検の最終結果もＨＬＡ検査の結果もでてないけどね
そんな時娘が肺炎で入院した
保育園から菌をもらってきちゃったかな。
風邪がなかなか治らないなと思ったら
こどもの病院は２４時間付き添いが必要。
母が昼間見て、夜は旦那が泊まり込み。
私だけでも大変だったのに娘まで・・・
我が家はどうなってるんかい
いつもにまして旦那は余裕がない。
見ていて痛々しいくらい
入院している人も大変だが
支える家族も同じくらい大変。
私はこの時何も出来ない自分が嫌でしょうが無かった。
母親なのになにもできない。
退院しても娘の付き添いは無理だと言われる。
免疫が低下している状態で
そんなことしたらあっという間に感染してしまう。
感染したら私まで体調をくずし
最悪また入院になってしまう。
家族のためにももう少し入院してようかと思ったが
入院を待っている人がいっぱいいる状態なので
またもや中途半端な状態で退院です。
２０１０年９月
病名が２つに絞られたので早速調べることに。
調べれば調べるほど大変な病気なんだと実感。
症例が少ないせいかどれをみても予後不良としか書いていない。
Ｔ細胞性悪性リンパ腫→抗がん剤が効きにくい。予後不良。
慢性活動性ＥＢウイルス感染症→治療法は骨髄移植のみ。予後不良。
どっちに転んでも予後不良
どうすりゃいいのさ。
先生より骨髄移植について説明を受ける。
聞いただけでかなり辛そうな治療だ。
治療中に副作用で亡くなる人もいる。
リスクがある治療法であること。
しかしそれしか治療法がないのであれば
それにかけるしかない。
骨髄移植はＨＬＡの型が合う人からしか移植できない。
まず合う人がいるのか調べたほうがいいらしい。
私には姉がいるので姉と合うかどうか調べることに。
兄弟であれば合う確率は２５％
決して高くはない。
もし合わなければ骨髄バンクからになる。
というわけで姉に病院に来てもらい採血。
結果は２週間くらいかかる
