２０１０年１０月
病院選びに悩んでいる頃
病気について少しでも情報が欲しいと思い
患者会に2つ入ってみることにした。
一つはとても大きな患者会。
悪性リンパ腫だけの患者会なので
情報が多くためになる。
Ｔ細胞悪性リンパ腫は少なかったが
論文などがみれて良かった。
経験者の方の声は非常に心強いかった。
もう一つは県内にあった患者会。
これは血液内科の患者会だったので
リンパ腫の病気については情報は少なかったが
病院の情報が多くとてもためになった。
代表の方がとても親切で
個別に相談にのってもらった。
実際にＨ病院Ｋ病院に通っている患者さんに
話を聞いてくれたりした。
本当にありがたい。
今でも相談にのってもらったりしている。
少しでも情報をと思って入った患者会だが
とても良かった。
おススメです。
２０１０年１０月
私はどこで治療するのがいいのか病院を悩んでいた。
選択肢は３つ。
Ｆ病院
今かかっている病院
主治医との関係は良好だし
今までの経過を知っているので
出来ればここで治療したいと思っていた。
しかしここには移植ができない。
抗がん剤が効いてそれで終わればいいが
もし効果が出なかった場合は移植も考えられる。
そんな状態で転院するこは大変そう。
Ｋ病院
セカンドオピニオンに行った病院。
とても大きな病院なので設備は整っている。
移植もできるし、無菌病棟がある。
セカンドオピニオンに行った先生が
血液内科の先生を紹介してくれる。
しかしその先生と合うかは分からない。
Ｈ病院
血液内科が非常に有名で成績もいい。
移植に力を入れている。
しかしそれほど大きな病院ではないので
設備面はイマイチ。
どれも一長一短。
真剣に考えなきゃ。
２０１０年１０月
書き忘れていたがＨＬＡ検査の結果が出た。
姉とはＨＬＡは一致しなかった。
なので姉からの骨髄移植は不可能。
もし移植となれば骨髄バンクしか残されていない。
この結果を聞いてショックはあまりなかった。
むしろ良かったと思ったくらいだ。
正直姉との関係はあまりうまくいっていない。
悪いわけではないんだが
姉は基本的に自分にしか興味がない。
姉は夜勤もある非常に忙しい仕事をしている。
加えて結婚を控えていたのでその準備をしなければいけない。
だからか私のお見舞いにはこの時までに一度も来なかった。
ＨＬＡ検査のためにどうしても病院に
来てもらわなければいけなかったのだが
仕事が忙しいとなかなか都合をつけてもらえなかった。
後日分かったことだがこの時期にちゃっかり
彼氏と旅行に行っていた。
結婚前最後の記念にってことだったらしいが・・・
やっと来てくれたので病気や骨髄移植について説明しようとすると
「骨髄移植って私（姉）が全身麻酔ってどうゆうこと？」っって第一声
どうやら自分でも少し調べたらしい。
死ぬかもしれない妹に対してまずは自分の身の心配ってかい
いかにも姉らしいが、この時はかなり呆れたな
まだまだいっぱいあるが愚痴になるのでこの辺で。
２０１０年１０月
慢性活動性ＥＢウイルス感染症の専門医に
セカンドオピニオンへ。
末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫と診断されたので
必要ないんじゃないかと思ったが・・・。
結果的には行ってすごく良かった。
とても親切な先生で２時間も時間をとってゆっくり説明してくれた。
偉い先生なのでふんぞり返っていたらどうしようと
思っていたが全然違かった
この時私は病名が慢性活動性ＥＢウイルス感染症
（それにしてもこの病名長い
）から
末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫にいきなり変わったみたいで戸惑っていた。
ＥＢウイルスの専門家だがもともとは血液内科の先生なので
末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫についても詳しく聞けた。
この２つで病名を悩むのはよくあること。
学会で末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫と判断されたなら
間違いはないだろう。
だが血中にＥＢウイルスがいる限りはこの病気は否定できないので
定期的にＥＢウイルスを測定する必要がある。
末梢性Ｔ細胞性悪性リンパ腫は確かに予後不良だが
治療方法がないわけではない。
非常に感じが良かったのでこの先生に診察をお願いしたい勢いだったが
この先生は小児科の先生
どうやっても診察を受けることは出来ない。
しかしこの病気はかなり珍しいので大人がセカンドに来ることもあるらしい。
その時は血液内科の先生を紹介してくれるみたい。
ここから病院選びが始まる。
２０１０年１０月
やっと病名が末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫に決定。
ステージはⅢＢ
治療は抗がん剤のみ。
しかし抗がん剤が効きにくいタイプである。
抗がん剤が効かない場合は
骨髄移植も視野にいれなければいけない。
５年生存率は２０％
まあ厳しい状況であることには変わりない。
しかしステロイドで体調は落ち着いているので
またもや全然実感なし
現在の状況を再度確認するために
ＣＴと撮ることに。
生検前に撮ったものと比較して
治療方針を決めて行きましょうとのことだった。
次週に慢性活動性ＥＢウイルス感染症の専門の先生に
セカンドオピニオン行く予定になっていた
意味があるのかなって思ったけど
可能性はまだ残っているのでとりあえずセカンドには行くことに。
少し前に進んだぞ
