２０１０年９月
病名ははっきりしないが２つに絞られた。
一歩前進なのか？
先生から病名が確定するまで
治療は始められないが
今できることをしましょうと。
この時体調は安定していた。
ステロイドは順調に減らせていたので
５ｍｇまで減らせたら退院可。
その後はステロイドの服用を続けて
治療方針を決めて行きましょうと。
ステロイドで体調が安定しているので
先生にずっとこのままってわけには
いかないの？って聞いてみたら
あっさり却下
ステロイドはずっと飲む薬ではない。
その場しのぎである。
根本的に治療しなければいつ悪化してもおかしくない
この病院には慢性活動性ＥＢウイルス感染症の専門家がいない。
（稀な疾患なので専門家そのものが少ない）
幸い別の大きな大学病院の小児科
に専門家がいるので
先生に紹介してもらい
セカンドオピニオンに行くことに。
この病気は子供に多いらしい。
大人なのに小児科に行ってもいいのか？と思ったが
セカンドオピニオンはあくまでも意見を聞くだけ。
なので問題ないらしい。
しかし忙しい先生みたいで予約が取れたのは３週間後。
あと一つ問題が発生した。
入院中の病院は骨髄移植をやっていなかった
けっこう大きな大学病院なのにね
なので慢性活動性ＥＢウイルス感染症ならば
転院するしかない。
移植治療ができる病院を２つ教えてくれた。
紹介状ならいつでも書きますと。
なのでいっそのことセカンドオピニオンに行く
病院のこの時点で転院しようかとも考えたが
セカンドに行く先生は小児科
血液内科の先生じゃないんだよね。
そしてなにしろまだ生検の結果が正式に出ていない
生検の結果をきちんと聞いてから病院は考えよう
その間に移植ができる2つの病院の評判などを調べることに。
抗がん剤さえすれば何とかなりそうと
