ドナーさんが

ドナーさんが見つかりました！！

（一座不一致ですけど）


昨日外来に行ってきました。

すると先生から話があって

ドナーさんが見つかり３月中旬に

移植することに決定しましたにひひ


やっとここまできた～！！！

予定より少し遅くなったけど良かった合格

ドナーさんの都合みたいです。

骨髄提供してくれるなんて本当にありがとう。

予定なんていくらでも合わせますから（笑）


ドナーさんが見つかって

やっと旦那さんは良かったねって

言ってくれたのですが（笑）

私は思ったより喜べなくてびっくり。


今まで同種移植の覚悟は出来たと

思っていたのですが

いざ日にちが決まると

やっぱり怖いなと思ってしまいました。


今までの治療とは比べられないくらいきついだろうし

なんといっても拒否反応が怖い。

どういうことが起こるか個人差が大きいので

やってみないとわからないってところが一番怖い。

私の場合はドナーさんとはフルマッチではなく

一座不一致なので拒否反応が強く出る可能性大なのよね。

こうなりますよって分かっていたら

きつくても心の準備ができるんだけどなむっ


まあぐだぐた言っても始まらないので

気持ちも切り替えて前に進もうグー


ドナーさんが見つかったなんてやはり凄いことだ！！

見つからないかもしれないって言われたこともあったしね。

今は素直にそれを喜ぼうニコニコ

心配するのはそれからでいいや（笑）


移植までまだあるということで

内服の抗がん剤をもう1クールすることになりました。

風邪をひかないように気を付けないと。

移植までシャバを楽しまねば（笑）


ＳＭＩＬＥ療法1クール目は終わったが

闘病記の続きです。

2011年8月


SMILE療法1クール目がやっとおわりました。長かった～しょぼん

アンモニアの数値はロイナーゼが
終わったのですぐに改善しました。
なのでラクツロースからも解放にひひ

下痢からも解放です（笑）
めちゃ嬉しかったです。


しかし終わったからといって体調が直ぐに上がるわけもなく。
だるさ、気持ち悪さはかわらずちっとも良くならない。
体調は最後の薬が終わってから７～１０日ぐらいは

全く復活できず。

もう薬終わったのでなんでー！？

この終わりがないカンジがすごくきつかった。


私は辛い状態が長引くとかなり弱ります（笑）

少しでもいいので回復すると

よしゴールに少し近づいた

明日はもっと良くなっているはずと頑張れるのですが

いつまでも調子が悪いと先が見えず

もうずっとこのままなのじゃないのかとか考えてしまい

肉体的にも精神的にも追い詰められてしまいます。

この時は先生にも愚痴っちゃいましたよあせる


ＳＭＩＬＥ療法は１週間くらい空けたら２クール目が始められるのですが

私の場合は採血結果がなかなか回復せず


特にフィブリノゲンとＡＴⅢ活性引っかかり

新鮮冷凍血漿とノイアートという点滴を何度もしました。

点滴生活となかなかおさらば出来ません。


あと白血球。６日目からずっとグランをしていて

一度２０００くらいまで回復したので

グランを中止したら少し下がり１５００ぐらいを行ったり来たり。

先生の判断では白血球が２０００超えて

何も点滴しないでいい状態にならないと第２クールは始められないらしい。


私の場合結局２クール目を始めるには

約2週間かかりました。

その間に一度外泊ができて

なんとか気持ちを切り替えることができました。


ＳＭＩＬＥ療法はしているときもきついが

クールの休みの間もきつかったわショック！

もう１クールあると思うと本当に病院に帰りたくなかった（笑）

ＳＭＩＬＥ療法１クール目④

闘病記の続きです。


２０１１年８月


ＳＭＩＬＥ療法１クール目やっと後半。

体調は絶不調。

だるさ、気持ち悪さで何もする気にならず

ずっとベットで寝てました。


そして採血の結果が悪くなってきた。

まず白血球。最低８９０まで下がった。

まあこれはグランをしてるし、

熱が出ても入院してるから大丈夫でしょ。


アンモニアも相変わらず高値。

なので相性最悪のラクツロースも継続。

とういことは下痢も継続ですよ。

本当勘弁してくださいなショック！


それ以外はフィブリノゲンとＡＴⅢ活性という

聞きなれない数値が引っかかった。

あまり覚えてないが確か血栓ができやすくなるとかだったかな。

新鮮冷凍血漿とノイアートという点滴が追加になった。

この点滴はこの後も何度かお世話になりました。


この頃はきつかったので点滴でもなんでもして下さいよってカンジでした。

そんなこんなでやっとこさ１クール終了。

最初はそんなにきつくなかったＳＭＩＬＥ療法ですが

途中からはもう最悪でした叫び


ＳＭＩＬＥ療法１クール目③

闘病記の続きです。


２０１１年８月


ＳＭＩＬＥ療法１クール目は折り返しの１０日目ぐらいからきつくなってきた。

絶不調とかではないが体がだるくて何もしたくない。

加えて気持ち悪さが出てきた。

食事は食べやすいものは食べたけどね。


熱などは無かったので寝込むほどではないが

スッキリせず中途半端な状態にイライラ。

抗がん剤中なので仕方ないかなと思いつつ

このじわじわくる感じが嫌でテンション下がりっぱなし。


アンモニアの数値は相変わらず高かった。

ただロイナーゼは１日おきの抗がん剤だったので

入れた次の日は高くその次に日は下がるというのを繰り返していた。

なので抗がん剤さえ終わればどうにかなるだろう。

早く１クール終わってくれ～！


そしてアンモニアを下げるために始まった薬のラクツロース。

これが私との相性最悪でした。

この薬はシロップで劇甘ショック！

コーヒーシロップをそのまま飲んでるカンジです。

なのでまず飲むのが一苦労。

まあこれくらいは我慢しますよ。

１日３回だったけどあせる


大変だったのは副作用。

この薬はお腹をゆるくします。

（便秘薬としても海外では使われているらしい）

なので飲んだ日から下痢ですよ。

これは辛い。

この薬を飲み始めて数日後に

ひどい下痢に襲われ脂汗が止まらなくなる。

トイレから小一時間でてこれません。

やっと落ち着いてベットに戻ろうとしたらフラフラ。

やばい！これが意識障害か！？と思いすぐにナースコール。

とりあえずベットに安静にしていれば大きな問題はありませんでした。


ここらへんから体調は絶不調。

だるさと気持ち悪さで何もする気にならず。

加えて下痢ともうテンション下がりまくり。


トイレ以外はずっとベットで寝ていました。

ＳＭＩＬＥ療法１クール目②

闘病記の続きです。



2011年7月

ＳＭＩＬＥ療法の一番きついのではないかという

１～４日目は大きな副作用はなく終了。

だるさやむかつきはあったがこれくらいならオッケーですよ。
食事も食べやすいものなら食べれたし。



今回はかなりの骨髄抑制が考えられるということで

６日目からグラン開始。

ＣＶカテーテルを付けているのでグランは点滴でした。

いつものように皮下注射じゃなくでびっくり。

痛くないし楽でいいや。

ちなみにグランはゆっくり注射してもらうとあまり痛くないですよ。

（あんまり何回もグランを打つのでさっと打つのと

ゆっくり打つのを遊びで比較してみたら違かったの）



そして８日目からロイナーゼという抗がん剤が始まった。
１日おきに７回。
先生からは前半のに比べれは副作用は

そんなにきつくないとはず言われていた。
しかし私はこの薬と相性が悪いらしくなかなかしんどかったですショック！


ＳＭＩＬＥ療法８日目のロイナーゼ初日は特に大きな問題もなく終了。


しかしこの頃からだるさが増してきていた。

前半はデカドロン（ステロイド）が入っていたので

結構元気だったがそれが抜けてきてカラ元気がなくなってきたのかな。



そして次の日ＳＭＩＬＥ療法９日目。

この日はお薬はお休み。

しかし採血の結果マンモニアの数値が１８０と急上昇↑

（正常値は１５～７０）

あまりの高さに再度採血をし直すが

アンモニアの数値変わらず。

数値が高いと意識障害や黄疸があるみたいです。


先生が話をすると意識障害が出ておかしくない数値まで上がっているとのこと。


原因は前日にしたロイナーゼの影響。

ロイナーゼはアンモニアを分解する酵素に悪さをするらしい。

肝機能をやられちゃったみたいね。

この数値はいつ意識障害などがでてもおかしくないと言われびびる。

なのでいつもと違うことがあったらすぐに看護士に言ってね念押されあせる

アンモニアを下げる効果のあるラクツロースという飲み薬追加される。


ただ他の肝機能の数値は問題なかったので治療は続行可能。

良かった～。

ここまで来て中止なんて嫌ですよ。



この後アンモニアの数値とラクツロースに振りまわされます。