新年

明けましておめでとうございます。


今年はゆっくりお家で年末年始を過ごしてます。

私が体力がないのでお互いの実家に行くこともなくあせる

まったりとしたお正月です。


でも娘ちゃんにはお正月を感じて欲しいと

おせちを少し作ってみたり、

初詣に行ったりとちょこちょこ動いてます。

お正月らしい遊びって何かなと思い

かるたを買って見たら娘ちゃんにヒット。

気に入ったようで何度も「かるたしよう～！」と言われます（笑）


治療ですが１２月２５日から内服の抗がん剤３クール目を始めました。

１日おきの４回なので２５・２７・２９・３１日と年内に終わりました。

今回はちょこちょこ動いていたので気が紛れたのか

副作用はほとんどありませんでした。

（２クール目はちょっときつかったんですけどね）

年末に帰省している友達に久しぶり会ったりして

ストレスをうまく発散できたのかなニコニコ

もう少ししたら血球が下がる時期なので

風邪をひかないように注意しなくちゃ。


新年ということで去年を振り返ってみます。


去年のお正月も自家移植後２ヵ月ということで

自宅でゆっくり過ごしてました。

その後も初夏ぐらいまでは体が思うように動かずイライラむっ

気持ちばかり焦っていました。

やっと動けるようになったと思ったら余りの暑さに夏バテ。

またもや動けずあせる

８月　ＣＴで再々発の可能性が出てきた

９月　ＰＥＴ－ＣＴ、生検と検査三昧

１０月　生検の結果末梢性Ｔ細胞リンパ腫の再々発確定

　　　　同種移植をすることを決める

　　　　ドナーさん探しが始まる

　　　　ドナーさんが見つかるまで内服の抗がん剤をすることに

１１月　内服抗がん剤２クール目の骨髄抑制の時期に風邪をこじらせる

　　　　大量にヘルペスができて顔面麻痺をおこす。

１２月　顔面麻痺がおさまり体調も安定。


なんか書いてみるとなかなかハードな内容ですなショック！

前半は自家移植後で体が動かず焦り、

やっとちょっと動くようになったら再々発。

もう本当に勘弁してくださいよ（笑）


今年はいよいよ同種移植です。

やはり拒否反応は怖いですが

早くしてすべてを終わらせたいという気持ちが強いです。

なんとかドナーさんが見つかりますように。


移植の入院までに今までの闘病記をなんとか

書き上げたいのですが

出来るかな？（笑）

ＳＭＩＬＥ療法と自家移植とハードな内容が残っているのよね。

自分のためにも記録として残しておかなくちゃ。


メリークリスマス

メリークリスマスクリスマスツリー


３連休我が家はクリスマスでした。


２２日は娘ちゃんの保育園のクリスマス発表会。

人混みがダメな私は先に旦那さんに席を取ってもらって

娘ちゃんの出番に合わせて合流しました。

娘ちゃんはダンスを頑張りました！！

とっても可愛い衣装で踊る娘ちゃんを見て大興奮にひひ

可愛かったなードキドキ

親バカ全開です(笑)


その夜に家族３人でクリスマスパーティーをしました。

チキンは買いましたが

それ以外料理を頑張って作りました。

エビピラフ、マカロニサラダ、野菜サラダ、

ミネストローネ、チョコレートケーキ。

ほぼ娘ちゃんの希望です。

娘ちゃんが主役なので(笑)

ささやかですが家族３人で過ごせて楽しかったです。


そして今日の朝枕元にクリスマスプレゼントを置きました。

娘ちゃんの希望はワンピースと手袋。

すっかり女の子ですリボン

寝起きが悪い娘ちゃんはなかなか起きませんでしたが

プレゼントを見つけてテンションアップアップ

早速開けて喜んでました。

そして窓に向かって「サンタさんありがとう～！」って

こういう仕草がたまりませんね(笑)


そして夜は今日から手伝いに来てくれたおばあちゃんを入れて

４人でまたもやクリスマスパーティー。

ケーキをおばあちゃんに買ってきてもらって

それ以外は作りました。

シチュー、ガーリックシュリンプ、キノコのマリネ、温野菜サラダ。

料理はもともと好きなのであまり苦にはなりませんが

メニューを決めるのが大変でした。

生物禁止だしね。

食事が終わったらみんなでプレゼント交換。

見たら家族みんなニコニコしてて

本当に楽しいクリスマスでした。


本当は今日がクリスマスイブで明日がクリスマスなのでしょうが

我が家はこれでクリスマスは終了。


娘ちゃんの希望のプレゼントを探したり

旦那さんやおばあちゃんのプレゼントを探したり

（あまり外出できないのでもっぱらネットです）

クリスマスカードを準備したり

クリスマスのメニューを決めて買い出しをしたりと

準備がけっこう大変でしたあせる

楽しいんですけどねにひひ

だからか終わった今なんか達成感があります。

私やりきった！！ってカンジです(笑)



来年も絶対元気になってクリスマスをするぞ！！


外来と今後のスケジュール

顔面マヒから約２週間。
薬が効いたようでほぼわからないくらいに回復しましたチョキ
思ったより早く治ったけど長かったわ～。

そんな中先週外来にいってきました。

まずは先日撮ったCTの評価。
前回に比べて少し小さくなってました
消えてはないんだけどねあせる
本当にしつこいやつですむっ
内服の抗がん剤は効果はあったようです。

次に移植のコーディネート状況
ドキドキします。
まだ最終確認まではいってないが2名候補者がいるって！！
マジですか～目

まだ最終確認までいってないのではっきり
ドナーが見つかったとは言えないが、
希望が見えてきたにひひ

コーディネートはなかなか進まないようだし、
もともと候補者が少なかったので見つからないかもしれないと
心のどこかで思っていた。
なので見つかるかも知れないと言われて本当に嬉しかった。
先生の前だったけど泣きそうになっちゃった。
いい大人なのでこらえましたけど(笑)
涙ははっきり決まるまでとっておこう。

はっきり分かるにはあと１ヶ月くらいかかるみたいだ。

その間もう１クール内服の抗がん剤をすることになりました。
25日からのスタート。

ということでこのままだと2月上旬くらいに移植になりそうです。

ドナーさんが見つかればドナーからで。
見つからなければさい帯血だ。

今後のスケジュールが見えてきてほっとした。
いよいよだな。
もう覚悟はきめている！！

でもその前にクリスマスとお正月は楽しもうラブラブ

余談ですが、病院には旦那さんがついてきてくれました。
ドナーさんが見つかりそうと私は喜んだんですけど、
心配性の旦那さんは最終決定するまで安心出来ないようです。
一緒に喜びたかったけど全然そんな感じじゃなくあせる
ちょっと寂しかったですしょぼん
良かったねって言ってとごり押ししました(笑)



Android携帯からの投稿

顔面麻痺のその後

顔面麻痺による夜間外来受診から数日。

顔の麻痺は変わらずだが少し慣れてきた。
直ぐに治るわけでないと言われてわかっているのだがやっぱり嫌だな。

目がとても乾燥するのでコンタクトがつけれない。

先日つけたら目にひっついてしまい取るのが一苦労あせる当分はメガネメガネだな。

お出掛けはメガネ、マスクが基本スタイル。オシャレっ気０ショック！

最近全然きちんと化粧出来ないし、していない。

女性として終わってるカンジがして切ないなガーン

娘ちゃんにママ綺麗だねって言われるのを目標にしてたんだけどなあせる



年末ということで色々整理していたら買い物欲がめちゃ出てきた(笑)

ネット徘徊してしまう。

娘ちゃんの服とか生活便利グッズとか欲しいな。

もうセール始まってるところとかあって楽しいにひひ



ふと娘ちゃんの洋服を何歳までも用意してあげれるんだろうとか考えてしまう。

移植が上手くいかなかったらと来年用の洋服をチェックし始めてしまう。

そしてネットでポチ、ポチ(笑)便利だわ(笑)

ついでに自分のもチェック(笑)

病気が発病していらい冬物をほとんど買ってなくて今着るのがないのよねあせる

治療費が結構かかるので洋服とかは後回しになっちゃうけど

へそくりがあるのでそれで買っちゃおうかなにひひ


あと困っているのが顔面麻痺の薬として飲み始めたステロイドの副作用。

妙にカラ元気になって夜眠れないむっ

夜の睡眠がとれてないので疲れが取れず

この繰り返しで少しハイな状態。


眠剤を使っているのですがうまくコントロールできず。

これ以上眠剤は増やしたくないしな。

あと１週間くらいで薬は終わるので飲み終われば元に戻るかな。

その時すごいステロイド離脱症候群に襲われそうだがあせる

今度の火曜日は外来です。

今週胸部と頸部のＣＴを撮ったので評価。

内服薬抗がん剤２クールが効いてますように！！

そして３クール目開始かなドナーさんの情報とか分かればいいんだけど。

前に進みたい！！

内服薬抗がん剤２クール目⑤～顔面麻痺の治療法～

ならばこの顔面麻痺の原因は何だというとヘルペスだろうと



ちょうど神経内科の先生が当直で居たので専門の先生に見て貰うことに。

ラッキー！！

ほどなくして神経内科の先生がきて主治医と一緒に診察。

細かく触診をされた。

左右同時にほっぺを触られてカンジ方に変化はあるかとか、

目が左右同時に動くかとか。

神経内科って初めてなので新鮮でした。



診察の結果神経内科の先生もヘルペスからきた顔面麻痺であろうと。



ほぇ～！！ヘルペスからそんな事になるなんてしらなかったよショック！

びっくりです！！



療法は薬で抗生剤とステロイド。

ヘルペスに効く抗生剤バルトレックスを１週間。

ステロイドのプレドニンを６０ミリグラムからスタートし少しずつ減らしながら２週間飲む。

６０ミリグラムってＣＨＯＰ療法と同じくらいじゃない！？

結構飲まないといけないのねあせる



これをするとほとんどの人が治るが完全に回復するには半年かかることもあるらしいショック！

なんですと～！！

ショック過ぎて立ち直れないあせる

半年もこんな顔なのショック！



まあぱっと見はわからないけど非常に気になる。

そして一番きついのが目。まぶたが半分くらいしか閉じずまばたきが出来ていない！！

なのでめちゃ乾燥します。

目薬でなんとか対応。

夜寝ているときも目が空いているので

医療用シール貼ったほうがいいかもと。

それは違和感で気持ち悪そうなのでしませんでしたが

無意識て右目を手で抑えて無理やり閉じて寝てました

まあこれで対処しましょ。



救急外来に行って数日たちますが顔の麻痺は変わらずです。

びどくなってないので良しとするか。

幸いすぐに診察をしてもらい治療をはじめたので軽症ですんだようです。



ヘルペス甘く見たらいけませんね！！

主治医にもヘルペスが出来たら自己判断せずに病院に連絡してねと念押しされちゃった。

さすがにこんなの体験したら次回からちゃんと連絡しますよ！！



結局リンパ腫とは関係なくヘルペスの新たな一面を見た今回の出来事。

もとは抗がん剤による免疫低下からきているのでしょうが。



今は顔の麻痺はありますが体調は落ち着いてきました。

ただ約１０日ぐらい寝込んでたのでいつもに増して体力がないあせる

どうしたもんかねしょぼん

幸い顔の麻痺も軽症みたいだしお薬をきちんと飲んでぼちぼちやっていこう音符