この記事は、わが家の上の子の
不全型川崎病での闘病記録です。
症状が少ないが故に
1回目の受診…頸部リンパ節炎と診断
翌日2回目の受診…おたふく風邪と診断
と2度、別の診断をうけています。
川崎病と診断されるまでに
11日間かかりました。
幸い入院無しの
投薬での治療の後
現在、心臓の冠動脈に残る
わずかな血管肥大を経過観察中です。
同じような状況で悩んでいる方や
同じような経験をお持ちの方。。。など、
何か少しでも参考になれば。。。
と、子どもの不全型川崎病の闘病記録を
残しておこうと思います。
川崎病とは？
日本では、一年間に1万5千人くらいのお子さんが発病しています。
- 川崎富作博士がこの病気を見つけたので世界的に『川崎病』と呼ばれています。一時小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われていました。
- ●全身の血管に炎症が起こります
- ●この病気の原因はよくわかっていません
- ●おもな症状は数日以内に出そろいます
- ●適切な治療を行えば多くの患者さんは解熱し、元の日常生活ができるように。
ですが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。
急な発熱ではじまることが多く、6つの主要な症状のうち5つ以上、または4つに加えて冠動脈病変が確認された場合に『川崎病』と診断されます（４つ以下の症状で冠動脈病変がない場合や３つ以下の症状で診断される不全型も20%程度あります）。
一般財団法人 日本血液製剤機構HPより
今回は、紹介状を持って大病院で検査を受けたお話しの続きです。
↑
血液検査での採血は
たしか試験管3本分
最後は看護師さんが子どもの細い腕を
何度も指のはらでこすりながら
血管から血液を絞り出し
採血が終わってからも、うえの子はしばらく
待ち合い室中に響き渡る声で
『いたいーーー！！！』とギャン泣きした事を思い出しました。
精密検査の1回目のこの日、
①血液検査
②頸部と鼠蹊部のエコー
③レントゲン
④先生の診察
の流れで検査したのですが
②の検査では
特に頸部のリンパ節に大きな腫れが
多数確認され
おたふく風邪で腫れるとされる耳下腺には
何も異常がない事が分かりました。
そして、④診察で
●発熱の仕方や
●両目の充血
①血液検査での炎症の数値
②頸部リンパ節の特徴的な腫れ
で、『不全型川崎病』と診断がおりました。
幸いな事に、症状や検査の数値から
入院の必要はなく
1週間のアスピリン投薬
1週間後に頸部超音波の再検査
3週間後に心臓の検査（超音波と心電図）
を指示され、薬を処方してもらい帰宅。
覚悟していた入院にはならずに済んだこと
病状に合った薬での治療スタートに、
胸を撫で下ろしたのでした。
処方されたオレンジ色のバファリン配合錠は
色のイメージ通りの味らしく
またガリガリと噛んでいいとのことで
うえの子は嫌がることなく飲みました。
これに似たような薬、
私の幼少期の記憶にも
なんとなーくうっすら残っています。
かつて私が、川崎病の疑いがある紫斑病で
1人入院したときに
病院のごはんの後に出された薬。
嫌でゴミ箱に捨てては
見つけられて注意され
覚えているのは同じオレンジ色
…だったような気が…
気のせいかしら。
ちなみに遺伝性が気になったので
先生に聞いてみました。
なりやすいタイプの体質というのは
あると思います
と、遺伝性には触れられず
少しやんわりとはぐらかされた様な答えが
返ってきました。
…話しを戻しますね
この日から、うえの子の投薬治療が始まります。
症状がどう変化するか分からないから
という理由で、園への通園は
当分、控えることになりました。
次回へ続きます