この記事は、わが家の上の子の
不全型川崎病での闘病記録です。
症状が少ないが故に
1回目の受診…頸部リンパ節炎と診断
翌日2回目の受診…おたふく風邪と診断
と2度、別の診断をうけています。
川崎病と診断されるまでに
11日間かかりました。
幸い入院無しの
投薬での治療の後
現在、心臓の冠動脈に残る
わずかな血管肥大を経過観察中です。
同じような状況で悩んでいる方や
同じような経験をお持ちの方。。。など、
何か少しでも参考になれば。。。
と、子どもの不全型川崎病の闘病記録を
残しておこうと思います。
川崎病とは？
日本では、一年間に1万5千人くらいのお子さんが発病しています。
- 川崎富作博士がこの病気を見つけたので世界的に『川崎病』と呼ばれています。一時小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われていました。
- ●全身の血管に炎症が起こります。
- ●この病気の原因はよくわかっていません。
- ●おもな症状は、数日以内に出そろってきます。
- ●適切な治療を行えば多くの患者さんは解熱し、元の日常生活ができるようになりますが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。
急な発熱ではじまることが多く、6つの主要な症状のうち5つ以上、または4つに加えて冠動脈病変が確認された場合に『川崎病』と診断されます（４つ以下の症状で冠動脈病変がない場合や３つ以下の症状で診断される不全型も20%程度あります）。
一般財団法人 日本血液製剤機構HPより
上の子は、この最後尾の20%程度とされる
不全型川崎病。
症状が少ないが故に診断までに
11日間かかりました。
※これまで9日間としてましたが、もっとかかってました💦
今回は、増える症状で
大病院での検査を勧められた話しの続きです。
11日目
この日の朝も平熱
食欲も通常通り
首の腫れはややひいた感じ
それでも腫れているのは一目瞭然
笑う時の右唇のひきつり
痛みで首は常に右に傾けていて
上や横・下へ首を動かすのは痛い様子
首の痛みに加え
●下腹・足や陰部の付け根の痛み
●両目のひどい充血
●手のひら一面に薄いピンクのブツブツ
の症状がありました。
昨日もらった紹介状を持ち
朝から地元の大きい病院へ
検査を受けに行きました。
この日は偶然にも夫の休日
送迎と下の子をお願いし
病院の開く時間に合わせて行ったけど
すでに受付は大混雑
初診ということもあり
受付からかなり待たされました
問診・診察
血液検査
頸部と鼠蹊部の超音波検査
結果を聞くための診察
会計・処方薬の受取り
全て終わった頃には午後2時をまわり
トータルでなんと約6時間！
持って行った暇つぶしセットじゃ
全然持ちませんでした。
好きなものがはっきりしていて、乗り物以外のシールや迷路には一切やりたがりません
どんな検査をするかも分からず
待ち合い場所から離れれないので
お昼ごはんも食べれずの中
上の子は、しんどい体で
よく頑張りました
私も不安でしたが、
上の子もまた不安が大きかったようで
いつもなら、じっと座っていられないのに
この日は違い、静かに私の傍から離れず
周りの様子をじーっと見つめていました。
ただ初めての血液検査
これだけは泣き喚き大暴れしました
…痛いし、採取に
ずいぶん長い時間かかりますよね、あれ
それをこんなに小さな子が…
と見ていて泣きそうになりましたよ
一方で、小さな腕の細い血管から
よく採血できるな…
と感心したのでした。
長くなったので続きは次回にしますね