同じような状況で悩んでいる方や
同じような経験をお持ちの方。。。など、
何か少しでも参考になれば。。。
と、子どもの不全型川崎病の闘病記録を
残しておこうと思います。
川崎病とは？
日本では、一年間に1万5千人くらいのお子さんが発病しています。
- 川崎富作博士がこの病気を見つけたので世界的に『川崎病』と呼ばれています。一時小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われていました。
- ●全身の血管に炎症が起こります。
- ●この病気の原因はよくわかっていません。
- ●おもな症状は、数日以内に出そろってきます。
- ●適切な治療を行えば多くの患者さんは解熱し、元の日常生活ができるようになりますが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。
急な発熱ではじまることが多く、6つの主要な症状のうち5つ以上、または4つに加えて冠動脈病変が確認された場合に『川崎病』と診断されます（４つ以下の症状で冠動脈病変がない場合や３つ以下の症状で診断される不全型も20%程度あります）。
一般財団法人 日本血液製剤機構HPより
上の子は、この最後尾の20%程度とされる、
不全型川崎病で、症状が少ないが故に
発見されるまでに9日間かかりました。
それまでに
1回目の受診…頸部リンパ節炎と診断
翌日2回目の受診…おたふく風邪と診断
と2度、別の診断をうけています。
今回は、
おたふく風邪の療養の続きです。
5日目
深夜に一度痛みで起き
解熱鎮痛剤をのむ
熱 38.0℃
7:30. 起床後、首を痛がるものの
お薬はいらないよ大丈夫、と上の子。
熱は36.7℃
食欲がだいぶ出てきて
食べてくれるものが増えました。
首の腫れと痛みは相変わらず
顎下から肩にかけて
腫れのせいで、くびれがなくなっちゃってる
右側に小首を傾げ
上や横、下は痛みで向けないし
でも、この日は日中
1度も解熱鎮痛剤を飲まず
座って過ごすことが多かったけど
遊んだりしていました。
ですが昼からまた発熱。
38.5℃
それに、ママ抱っこーが多かったので
結構しんどかったんだろうな…
寝る前、上の子に痛み止めを飲むか尋ねると
飲まないで大丈夫だよ、と。
なので、熱はあったものの
薬なしで就寝。
けど、やっぱり夜中に一度痛がって起き
解熱鎮痛剤を飲みました。
6日目
朝、布団から起き上がる時の
コツを掴んだ上の子
泣かず楽に起きてこれるように。
熱も1日を通して
37℃台後半まで落ち着く。
痛み度合いもさがり
この日も痛み止めなしで大丈夫に。
ですが、首の腫れは相変わらず
痛みで首や頭は動かせないし
右に首を傾けたままの姿も相変わらず
目つきがトローンとしているから
まだ本調子じゃなさそうだな…
なんて思ってたら、昼過ぎから
上の子は下腹が痛いと
よく言うようになりました。
下腹だけでなく両足の付け根
陰部の付け根に痛みがある様子。
※上の子は男の子です
ぎゃーと泣くほどの痛みではなく
触られるのを嫌がる感じの痛がり方
就寝前の体温は37.7℃
お薬は飲まないで寝るー
と、痛み止めなしで就寝。
この日は、1度も起きることなく
朝まで眠ることができました。
このタイミングで
夫が撮り溜めてた子ども達の写真を
LINEのアルバムに追加してきました。
発症する前日に
公園で自転車を乗り回す
笑顔いっぱいの上の子の写真もあり
その写真からは、翌日に首が腫れ
激痛に苦しむ前兆なんてものは
1ミリも感じられませんでした。
こんなに急変するなんて…
熱や痛みが落ち着いてきてるし
おたふく風邪の回復目安の日数が
すぎようとしてるのに
首の腫れが引いてるようにはみえない
なんか歪な感じだし…
それどころかお腹や鼠蹊部も痛がり始めて…
どうか
おたふく風邪でありますように
回復中でありますように
と願いつつ、不安で
症状のネット検索がやめられませんでした。
7日目
起床後から午前中、
いつもの平熱で安定してきてたので、
一度かかりつけの小児科に行くことに。
お腹や鼠蹊部の痛みのことも相談。
精巣炎の可能性を告げられました。
熱が下がって間もなく腫れも残ってるので
金曜日の受診だったのですが、
週末も様子をみましょう、と。
期待していた、医師からの
もう大丈夫ですよー
を聞くことはできませんでした⤵︎
そして、その週末は
上の子の幼稚園の夏祭りで。
病院からOKが出なかったので
上の子は参加できなくなってしまい…
楽しみにしていた上の子が
可哀想でなりませんでした。
週末
熱は平熱が安定して
食欲は完全復活
大きな食べ物も咀嚼できるように
首が若干動かせるようになってきた
笑う時に少し右唇がひきつるのは
まだ腫れが強いせいなのかな…？
首のボコボコの歪な腫れは
おたふく風邪にもよくある事？
復活しているようにも見えるけど…
上の子の様子には違和感がありすぎて
これ、おたふく風邪じゃないかも…
という疑念がかなり大きくなっていました。
そんな中、今度は、
上の子の両目がひどく充血しだし…
下腹と足や陰部の付け根の痛みも続いてる。
なんだろう、これ…
…明日の受診で聞いてみよう…
翌日の受診のお話へと続きます…