同じような状況で悩んでいる方や
同じような経験をお持ちの方。。。など、
何か少しでも参考になれば。。。
と、子どもの不全型川崎病の闘病記録を
残しておこうと思います。
川崎病とは？
日本では、一年間に1万5千人くらいのお子さんが発病しています。
- 川崎富作博士がこの病気を見つけたので世界的に『川崎病』と呼ばれています。一時小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われていました。
- ●全身の血管に炎症が起こります。
- ●この病気の原因はよくわかっていません。
- ●おもな症状は、数日以内に出そろってきます。
- ●適切な治療を行えば多くの患者さんは解熱し、元の日常生活ができるようになりますが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。
急な発熱ではじまることが多く、6つの主要な症状のうち5つ以上、または4つに加えて冠動脈病変が確認された場合に『川崎病』と診断されます（４つ以下の症状で冠動脈病変がない場合や３つ以下の症状で診断される不全型も20%程度あります）。
一般財団法人 日本血液製剤機構HPより
上の子は、この最後尾の20%程度とされる、
不全型川崎病で、症状が少ないが故に
発見されるまでに11日間かかりました。
※これまで9日間としてましたが、もっとかかってました💦
それまでに
1回目の受診…頸部リンパ節炎と診断
翌日2回目の受診…おたふく風邪と診断
と2度、別の診断をうけています。
今回は、
増えていく症状の続きです。
10日目
夜通し眠れるのと
平熱、食欲は安定したようです。
解熱鎮痛剤が要らなくなりました。
依然ひかない首の腫れと痛み
顎下から肩にかけてくびれはなく
笑う時に右唇がひきつれる
右側に小首を傾げ
上や横・下は若干動かせる程度
●下腹・足や陰部の付け根の痛み
●両目のひどい充血
は続いていました。
朝一で、子どもたちを連れ
自転車でかかりつけの小児科へ
週末の様子、増えた症状を伝えると
先生はくまなく上の子を診察
首のあたり、両目、
洋服をめくりお腹や背中の様子
何やら手のひらを入念にチェック
手のひら、何でだろう…？
と思ったけど後々に
そう言う事だったのか！と思う事になります
そして先生は更に、上の子にも
ここは痛い？と聞きながら
色々調べていました。
お母さん、大きな病院に行って
もっと詳しい検査を受けてください
紹介状を出しますから
と、先生。
ここでは患者さんの伝えてくる病状や
分かる範囲の症状での診断になるので
高度な検査ができないんです
だいぶ日数たってるし症状も増えてて
ちょっと気になります
高度な機械で検査できる大病院に
すぐに予約とって行ってみてください
紹介状を受け取り帰宅し
先生に紹介してもらった大病院に
そっこーで電話
翌日に検査に行くことになりました。
紹介状と言えば有料。
ですが、今回は
子ども医療費助成制度で無料で済みました。
大病院の予約の後、
私はもう一つ調べたものがあります。
子ども医療費助成制度の入院額。
親が一緒に入院した場合の費用。
翌日の精密検査に行く前から
即入院もあり得るかもしれない…
って、思ったのです。
医療には全く詳しくないながらに
漠然と『川崎病』を意識していました。
なぜなら…
私自身が、上の子と同じ年頃に
川崎病を懸念された紫斑病で
1ヶ月ほど入院治療したことがあったから。
遺伝性は分からないし、
出ている症状も全く違うけれど、
何となく川崎病と入院を意識しました。
不安になりすぎると
悪い方へと考えちゃいますね⤵︎
大丈夫、こんな元気でうるさいんだから
大したことないってー
と言う夫の言葉には
まーったく笑えませんでした
上の子のこの様子をどう見たら
そんな楽観的に考えれるのか…
こうしてる間にも
何か大変な病気が進行してたら
と、こっちは気が気じゃないのに…
怒りすら覚えましたよ💢
…不安がる私を気遣ってだとしても…
私にはちょっと合わなかった⤵︎
もし悪い病気だったら…
仮に入院することになったとき
某感染症の中の入院は不安だな
付添い入院がダメだったらどうしよう
下の子は私の実家に預けよう…
そのことで頭はいっぱいでした。
そう言えば診察のとき
先生、手のひらすんごい見てたなー
と思い出して、上の子の手を見てみると…
両手のひら一面にピンクのぶつぶつが
はっきりした湿疹じゃないけど
ザラザラしていて、痒みもあるみたい。
いつから？
全然気がつかなかった…
また症状が増えていたのでした。
次回の大病院での検査へ続きます。