[肺癌の母の闘病記]仕事との兼ね合い

私は小さい子供がいるフルタイムのワーキングマザー。

時間のなさには自信がある。

なので、母がホスピスに入るときに仕事をどうするか迷った。

「一緒についててあげたい」

「でも意識もないのでいても何もできない」

「子供がこれから病気になったときのために年休はなるべく取っておきたい」

「とは言え母との時間はもう長くはない」

と何を優先したらよいか考えあぐねていた。

会社の休職制度を調べてみると。

・看護休暇という5日間無休で休めるもの。

・介護休暇という3か月まで有給で休めるもの。

介護のほうが心置きなく休めそうなものの、

要介護認定もしくはそれ相当を受けている必要がある。

今の状態だったら要介護認定は取れるものの、

時間との勝負。

しかも病院で看護を受けている場合は

介護にはならないのではないか？

また、看護休暇は取りやすそうなものの、

査定に響くのではないか。

（精神的には完璧に社蓄ですね・・・）

そんな心配もお恥ずかしながらありました。

結局、病院に近い実家で在宅勤務をし、

何かあったら病院に駆けつける体制としたのですが、、、

病院から電話がかかってきたのは

在宅勤務を開始した1日目。

もっと早くから休んで母のそばにいればよかった。

後悔しかありません。

[肺がんの母]お葬式の見積もり

亡くなったのが未明過ぎ。

その後、お医者さんに死亡診断をして頂いて

すぐに葬儀屋さんが呼ばれ退院の流れになります。

遺体を保管していただく車が来たのが2時過ぎ。

母とお別れもそこそこに部屋を片付けバタバタと病室を後にしました。

最後に見送ってくれた看護士さんたち、

ありがとうございました。

実は亡くなる前からお葬式の見積もりは取っていました。

家族葬で考えていたので、

比較検討できるサイトで見積もりをとりました。

＞＞＞私はこちらを利用させていただきました

ファミーユ

希望の条件から３社ほど絞ってくれて

直接あって一項目ずついる・いらないを判断していきます。

お葬式でぼったくられた、

という話も聞きますが、

お会計については見積もり段階でほぼ正確に出るので安心です。

地元駅の看板に出ていた葬儀社に連絡もしてみました。

ソフトな口当たりの方だったのですが、

「亡くなってからで間に合うのでご心配なく」

とのこと。

「ざっくりした見積もりがほしい」

と依頼してようやくざっくり価格が出てきたのですが、

見積もりサイトで出してもらったものより

50万円くらい高かったです。

結局、偶然なのですが祖母の時に依頼した

葬儀社さんが価格的にも内容的にもよかったので

そちらにお願いすることになりました。

※ちなみに東京で2日間の家族葬、

お布施なども含めてだいたい150万円ほどでした。

ところでこの見積もり。

私は働いていて、

小さな子供もいるのでなかなか時間もなく。

そうすると職場近くまで来てくださったので

お昼休みに喫茶店で打ち合わせしました。

父や叔母からは

「（生きているうちに）そんなことしなくていいんじゃない？」

と言われましたが、

お金の算段など付けることができたので

事前にしておいてよかったと思っています。

母が亡くなりました

肺がんから癌性骨膜炎を発症していた母ですが、先日永眠しました。

最後は家族で見守っている中、息を引き取りました。

家族の時間を最後にプレゼントしてくれた母。

ありがとう。

ありがとうしか言葉が出てきません。

【肺がん母の闘病記】ホスピスでの癒し

先日ホスピスについて書きました。

今回はじゃあ実際どんな生活をしているの？

ということについて書きたいと思います。

母の場合はほとんど意識がなく寝ているだけではあるのですが、

そんな患者さんでも楽しめるようなレクリエーションがあります。

緩和ケア病棟に移動したのが1月だったので、

新春の和太鼓演奏会があったり。

寝たまま入れるお風呂もあるので、

起き上がれない方でもお風呂に入れたり。

ペットも入れるので、他の病室にお見舞いに来た

ワンちゃん、ねこちゃんに会えたり。

ラウンジにはピアノがあるので、

たまに弾いている家族さんもいらっしゃいます。

命の戦いの現場ではあるものの、

穏やかに過ごすことを主目的にしているので

余裕（諦め？）みたいな雰囲気が病棟に漂っているので

一般病棟よりは居心地良く感じます。

ある日、聞こえてきたピアノの音。

たまにミスタッチもあったけど、十分癒されて思わず涙が出てしまいました。

あの音が母にも聞こえてたらいいな。

【肺がん母の闘病記】セカンドオペニオンについて

セカンドオペニオン、という言葉を聞いたことはありますか？

セカンドオペニオンとは

カンドオピニオン（英: Second opinion）とは、よりよい決断をするために、当事者以外の専門的な知識を持った第三者に求める「意見」、または「意見を求める行為」のことである。

医療の分野の場合、患者が検査や治療を受けるに当たって主治医以外の医師に求めた「意見」、または、「意見を求める行為」。主治医に「すべてを任せる」という従来の医師患者関係を脱して、複数の専門家の意見を聞くことで、より適した治療法を患者自身が選択していくべきと言う考え方に沿ったものである。

　（出典：wikipedia）

ちなみにセカンドオペニオンと聞くとどう感じますか？

「主治医の先生を信じずに他の方に意見を聞くなんて恐れ多い」

「自分の体の選択肢は自分で持った上で積極的に治療に関わりたい」

年齢があがればあがるほど前者、

「先生に申し訳ない」

と気持ちが先立つのではないでしょうか？

母の場合も

「セカンドオペニオンなんかはいらない」

「先生を信じてる」

というのでその気持ちを尊重していました。

病気になったことで精神的にもやられているだろうし、

余計な負担はかけたくない、そんな気持ちもあったと思う。

では一方医師側にセカンドオペニオンはどう取られているのか、というと。

ウェルカムな雰囲気だったのです。

あくまでも私が受けた印象で先生もお若い方だったからかもしれません。

ガン治療の方針（続けるか・辞めるか）の選択を迫られた時、

恐る恐る

　「セカンドオペニオンを聞くことはできますか？」

と切り出してみると・・・

　「もちろんです」

　「必要な資料は用意するのでおっしゃってください」

とのこと。

結局、セカンドオペニオンをもらうためには手間も時間もかかる、

というデメリットもあるので今回は断念したのですが、、、

加入している保険に医師と電話相談できる

セカンドオペニオン的なサービスがあったので使ってみました。

そんなサービスがないか確認してみるのもよいかもしれません。

もし、

　自分では結論が出せない

　他の医療関係者からも意見がほしい

そう思っている方がいたらぜひセカンドオペニオンの利用を検討してもらいたいです。

ちなみにこちらの先生はそういったセカンドオペニオンを専門にされているそうです。

医療情報に詳しい、保険の外交員をしている友達に教えてもらいました。

▼ナオミクリニック　（東京・恵比寿）

http://naomi-clinic.jp/

人気のクリニックで予約しても何か月待ち、と聞きましたが

使ってみる価値はありそうです。

【肺がん母の闘病記】医者・看護士との付き合い方

入院すると当然お世話になるのが医者や看護士たち。

手厚い看護があるのかな、と思いきや

大病院だからか看護士さんたちはいつもバタバタしている。

医師も午前中は診療。

午後3時くらいまでかかることもざらにあるようで、とても忙しい。

入院していてもお目にかかることはほとんどなかった。

働いている私がお見舞いに行くのは基本的には土日。

週末となると担当医もお休みをしている。

というか病院の機能は基本的に平日のみで、

土日は動いていない。

自宅の近く、職場の近くの病院なら少し休みを取っていく、

ということもできるがあいにく病院は遠くて。

（電車で1時間半くらい）

なので、母の病状やちょっとしたお願い、質問などが

とてもしにくいのが現在進行形の問題である。

ナースステーションにいるのだが、話しかけずらい雰囲気なので

何かの用事で病室に来るときに声をかけるしかない。

父などの世代は「医療関係者は神」くらいな権威信仰があるので、

「なるべくご迷惑にならないように・・・」

といろいろ遠慮しているようだった。

（それは私も一緒。）

先生と話すのもソーシャルワーカーと話すのも、

【ちょっとした相談】

が気軽にできない。

すべては平日に予約を取って、

それでも先生は（忙しいので）遅れてくることもある。

当然、予約もネットで、とかではなく看護士を通じて。

これだけネット化された世界に生きている私たちなので、

アナログな病院の世界にはびっくりすることも多いと思う。

一方驚いたのは、医療関係者間での情報伝達の正確さ。

正直、

担当でない看護士に言ってもちゃんと伝えてもらえないだろうな、

という諦めはあった。

しかし、お願いしたことは必ず担当に伝わっている。

情報伝達の手段がアナログだからと言って

正確性がないわけではないのだな、とびっくり。

＃でも結果が分からないのはやっぱり使いづらい・・・

そして医療関係者への要望の仕方。

ここからは患者家族としての憶測になってしまうが、

【遠慮せずにはっきりと伝える】

しかない。

自分の満足度を上げるためには自助努力しかないのだろう、

というのが今持っている印象である。

またアップデートがあれば追記しようと思う。

【肺がん母の闘病記】ホスピスってどんなところ？

母が入院している病院は大きいので、終末期のガン患者が穏やかな時間を過ごすための緩和ケア病棟、いわゆるホスピスがあります。

ホスピスとは

死期の近い（末期がんなどの）患者に安らぎを与え、看護する施設。

（google検索結果）

ホスピスと聞くとどんなイメージがありますか？

入院した病院ではホスピスはメインの建物から5分くらい歩いたところにあります。

まるで

「もうこちらでは何もできません」

と切り離されているようで正直微妙な気持ちになるものでした。

先生からも

「ドラマなどで想像されるような綺麗なところではありません」

と聞いていたし。

ホスピスに入るのは（この病院の場合は）面談が必要で

それで下見に行った父によると、

「古いけど清潔そうだ」

という情報は事前に得ました。

もうこれ以上癌の治療をしない、と決めたのは年末。

年末年始のお休みで病院の機能が全体的に止まってしまったので、

実際にホスピスに移動したのは1月も2週目になってからでした。

面談した際は満室だったようですが、空きが出たようで

割とすぐに移動することができました。

実際に移ってみると最初持っていたネガティブなイメージは覆されました。

　・病室が広々としている！

　・病室に窓があり光が差し込んでて明るい

　・個室なのでゆっくりお見舞いができる

というのも、治療のために緊急入院した病室は

　・二人部屋でカーテンで仕切られているだけ

　・日の指さない廊下側

　・お見舞いは一人はいればいっぱい

　（でも差額ベッド代はかかる）

　・看護士さんたちは忙しそうで声がかけずらい

と残念な感じだったのです。

ホスピスの良さはお見舞いの時間制限がなかったり、

ペットなども連れてくることができる、ということもあります。

看護士さんたちは相変わらず忙しそうでしたが。。。

それについてはまた次回書きたいと思います。

【母の病気】ステージ４の肺がん・治療方針と延命について（家族会議の結果）

先生に癌治療の今後の方針について問われていた。

回答期限は1週間程度。

というのもこのまま体が衰弱してしまうと、

治療をするにしてもそのための体力すらないので

早めに結論がほしい、とのこと。

この時の症状は

　・癌性髄膜炎

　・意識はあったりなかったり

　・ほぼしゃべれない

　・飲み物をたまに飲む程度

　・たまにあたまを抑えてうーと苦しそうな声を出す

　（でも看護士さんには痛くない、という）

というような状況。

母に治療方針を決めてもらうなどできない状態だった。

・最大限の治療をしてもらいたい父

・なるべく痛くしないでほしい、苦しい思いをしてほしくない子供たち（私と弟）

最終的に、状況を鑑みてこれ以上の治療は行わないことになった。

今後は、

　・点滴ができる限りは点滴を行う

　・年明けに空室状況を見ながら緩和ケア病棟に入る

ことになった。

【母の病気】肺腺がん・検査の結果

髄膜炎の検査をしたのが月曜日。

結果が出るまで1週間ほどかかるという。

その間、癌性髄膜炎ではなくウィルス性髄膜炎であることを祈ってた。

ところで入院したのはいわゆる大病院。

主治医の若い先生は午前中は外来。

それが終わるのがいつも3時くらいになると多忙を極めているらしい。

先生に対して遠慮してしまってなかなか時間を取ってと言い出せない父。

おそらく上の世代の人には

「先生の都合にあわせる」

という意識が強いのだろうと思った。

なかなか先生と話せないが平日に休みを取って聞きに行っているので

なんとか話さないといけない。

（土日には先生を含めソーシャルワーカーの方もいないようでした。

　平日働いていて病院来ることができない家族も多いと思うので

　ここはぜひ改善してもらいたい）

そんな先生との遠さにももどかしさも感じていた。

話を聞いたところ、

　・髄液からウィルスは発見されなかった

　（抗生物質を点滴しているのでもういなくなっているかも、

　　ということは事前に教えてもらっていた）

　・髄液に癌っぽい細胞がいるかも

　（取った量ではわからないとのこと）

　・髄液に圧迫された水頭症になっている

ということだった。

ウィルス性の髄膜炎では（おそらく）なかった。

一般的な治療法で脳にシャントという管を作って

髄液を減らすことで症状を軽減させる治療法もあるらしい。

でも

　・出した髄液を体の中に戻さなくてはいけない

　　通常はお腹などに入れるが癌細胞も一緒に行ってしまう

　・そもそもシャントは頭痛程度の患者であれば有効だが

　　このような状態になってしまうと効果はなさそう

　・長く脳みそを圧迫されているので、

　　水頭症がよくなるわけではない

とのことだった。

ここで先生に尋ねられたのは今後の治療の方針について。

積極的にがんを治療していきますか？

命の選択を迫られていると感じた。

この時点で食べることはもちろん、飲むこともほとんどなかった母。

1日の栄養はおにぎり1個分の点滴で取っているとのことだった。

癌治療はある程度体力・気力がないとできない。

なので、しゃべれる状態にもない患者に対して、

体も整っていないのに癌治療を施すことについて

先生は懐疑的なようだった。

とは言え家族としては全力を尽くしてほしい。

でも母が痛い目、つらい目に合うのも避けたい。

1週間程度時間をもらって家族で考えることになった。

【母の病気】肺がん・入院直後（癌性髄膜炎の疑い）

平日気になって父に電話したら救急車に乗っているという。

どうやって母を運べばいいのか？

救急車を呼んでもいいのか？

介護タクシーという寝たまま動かせるサービスもあるらしい。

そんな会話をしたばっかりなので、

そこまで状態が悪いのか、と暗い気持ちになった。

頭を打った影響で認知症なような状態が出ているのではないか？

それがわずかな希望だった。

でも主治医の先生からはもっと悪いことを聞いた。

【癌性髄膜炎】の可能性がある。

検索すると余命はわずか、だとか悪い情報しか出てこない。

ガン性髄膜炎とは

それは癌の脳や脊髄の表面への転移です。

同時に、脳や脊髄の周りを流れる脳脊髄液中にも癌細胞が浮遊している状況です。

これが起きると、水頭症からの意識障害を来たしたり、

様々な神経に浸潤することで多種多様の症状をきたします。

しかも、発症すると平均余命が４－６週間とされるほど厳しい病気です。

（出典：https://ameblo.jp/nsdr-rookie/entry-10623868372.html）

もしかすると昔かかった帯状疱疹の影響で、

ウィルス性の髄膜炎の可能性もあるかもしれないので検査するとのこと。

でも、検査しても原因はわからないこともあるかもしれないこと。

体を動かせない母にはその検査自体が受けられるかわからないこと。

そんな説明を聞いた。

「ウィルス性でありますように」

祈っていた。