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自己免疫疾患との付き合いかた

もともと食物や花粉やハウスダストによるアレルギーがありましたが、早期退職した矢先に自己免疫性溶血性貧血、自己免疫性肝炎、喘息を次々に発症して体調管理の日々です。同じ病気の方の参考になれればと思って体験したこと、調べたことを記録したいと思います。

自己免疫性溶血性貧血には温式と冷式があります。私は冷式の方、簡単にいうと身体(特に手足指先、耳、頬)が冷えると、自己免疫(抗体)が赤血球を攻撃して破壊(溶血)し急性貧血になるという病気です。そもそも自分を守るための免疫(抗体)が自分自身を誤って攻撃するのか原因は分かっていません。完治する治療法はないので私の場合は「とにかく体を冷やさない」という対処方法のみ(重症な方は輸血したり赤血球を増やす薬を摂取します)。担当医からは真面目な顔で「沖縄に移住するのがベスト」と言われました、、、そうもいかないので、冬はもちろん超厚着で万全の体制で(外出時の手袋、ネックウォーマー、ホカロン必須。室内では野菜を洗ったりエアコンがない場所に行くときは要注意)。真夏でも氷や冷水は☓、冷凍庫のものを出す時など要注意という感じです。

冷やさないように、、、と言っても、20℃前後が発症する温度なので全く気が抜けず、少しでも発症したら暴走スイッチが入って一気に溶血が起こります。

病気に気づく前、長時間の寒冷被爆を何度か経験していて、なんで具合が悪いのかいつも分からないままでした。なので診断が確定して命拾いしたと思ってます。

長時間の寒冷被爆をすると具体的にどうなるか、、、具体的なお話しはもう少し後で。