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自己免疫疾患との付き合いかた

もともと食物や花粉やハウスダストによるアレルギーがありましたが、早期退職した矢先に自己免疫性溶血性貧血、自己免疫性肝炎、喘息を次々に発症して体調管理の日々です。同じ病気の方の参考になれればと思って体験したこと、調べたことを記録したいと思います。

私はアウトドアのガイドをしているので(長野と東京で)、仕事でもプライベートでもスノースポーツが大好き。冬はスキーやスノーシューはもちろん、子供達と雪合戦したりカマクラ作ったり、雪まみれでした。ところが4〜5年くらい前から徐々に、雪遊びした後、手足が異様に冷たくなりフラフラするようになりました。「更年期で冷え性になったかな」「長時間外で遊びすぎて体が冷えすぎたのかな」、、、と思ってましたが、それが恒例になってきたので、手袋にホカロン入れて二重にしたり、電熱線が入った手袋をしたり、スキー靴の時は足指の上にホカロン貼ったり、、、色々と対策をしながらスノースポーツは続けていました。

病気が分かった今となっては恐ろしいことです。少しでも冷やしてしまうと(例えば手袋を撮って写真を撮るとか)、手がすぐ冷たくなり血が通わなくなってしまいます。短時間でも、その冷えて紫色になった指先になっている時点で、既に全身で溶血が始まっており、結果、急性貧血になっていたわけです。

私は体力も筋力もあり免疫疾患以外は極めて体は健康、造血する力は強いようで、溶血しても血をせっせと作り何とかなっていました。でもその分、体には負荷がかかってたわけですが。

そんな病気とは知らずに、体を冷やしまくってしまった事例は次回に、、、。